Aktuality
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let
V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.
Úmrtí chlapce zapojeného v klinické studii
Jeden z chlapců zapojených do klinické studie genové terapie společnosti Pfizer zemřel.
FUNDRAISER
Do našeho týmu hledáme posilu na pozici FUNDRAISERA
PR manažer
Do našeho týmu hledáme posilu na PR manažera
Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu - příběh Aliance pro individualizovanou podporu
„Dokud to půjde, budu se o ně doma starat sama,“ popisuje Michaela Moravcová, maminka 13letých dvojčat se svalovou dystrofií, která se o ně stará 24/7." - příběh Aliance pro individualizovanou podporu
Pozvánka na panelovou diskuzi "Nejsem diagnóza: Život paralympioniků"
Srdečně vás zveme na panelovou diskuzi s názvem Nejsem diagnóza: Život paralympioniků, kterou pořádá Pacientský hub.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2021
Víkendový pobyt rodičů a mladších dětí z Parent Projectu byl v letošním roce poslední, který pro své členy uspořádala naše pacientská organizace.
Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2021
Chomutovský penzion Hřebíkárna. To bylo místo, kde jsme ve dnech 5. – 7. listopadu strávili nádherné chvíle během víkendového Psycho-relaxačního víkendového pobytu pro rodiny s dětmi 15+.
Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Pozvánka na předvánoční hokejbalový turnaj trojic na podporu dětí se svalovou dystrofií
Máte den před Mikulášem čas? Pojďte si s námi zasportovat a ještě udělat něco pro dobrou věc. DOBROČINNÝ hokejbalový turnaj na podporu Parent Project se koná 4. prosince od 9.00 hodin v Horní Bříze u Plzně.
Dospělým pacientům se svalovou dystrofií chybí odpovídající péče - článek v MEDICAL TRIBUNE
Duchenneova muskulární dystrofie (DMD) je nevyléčitelné onemocnění. Jeho postup může o desítky let zpomalit vysoce specializovaná komplexní péče. Ta však pro dospělé pacienty v ČR není k dispozici
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Parenťák 2021 - MONIKA VAŇKOVÁ: Parent Project je moje druhá rodina
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Pfizer se chystá vyřadit část pacientů ze studie genové terapie
Na základě tří závažných komplikací se firma rozhodla zažádat o vyřazení pacientů s určitými mutacemi, u kterých jsou komplikace - jak se zdá - pravděpodobnější.
Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Vliv genové léčby - výsledky 18 měsíců po podání
Firma Solid Biosciences zveřejnila výsledky 4., 5. a 6. pacienta, kterým byla podána genová léčba DMD v rámci studie IGNITE - a to po 1,5 letech od podání.
Skvělé výsledky po léčbě Translarnou
Data registru STRIDE svědčí o tom, že léčba Translarnou oddaluje ztrátu schopnosti chůze o více než pět let. Zároveň dochází později k poklesu hodnot plicních funkcí (průměrně o 1,8 let). Jedná se o hodnocení výsledků 241 pacientů ze 13 zemí z posledních pěti let
Psycho-relaxační pobyt - První dětský víkendový bez rodičů
Dlouho očekáváný víkend pro děti bez rodičů, plánovaný původně na podzim a jaro minulého roku a nerealizovaný z důvodu coronavirových opatření, se uskutečnil o víkendu 17. – 19. 9. 2021 v chomutovském Druhém mlýně.
Nemocí, která usazuje chlapce na vozík, trpí v Praze 40 z nich - článek v Pražském deníku
V metropoli žije podle odhadů pacientské organizace Parent Project 40 rodin, jejichž chlapci mají diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii – vzácné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených hochů.
Letní tábor PARENT PROJECT 2021
Máme velkou radost, že se nám díky dotacím, grantům a hlavně díky našim skvělým podporovatelům daří udržovat cennou tradici letních týdenních táborových pobytů pro děti, které tak mají možnost strávit spolu bez rodičů týden plný her, povídání, legrace, tvoření a dobrodružství.
Jak zlepšit podporu lidí se zdravotním postižením – předvolební debata #Pro podporu šitou na míru
Aliance pro individualizovanou podporu, u jejíhož zrodu jsme stáli jako zakládající členi, uspořádala 14. září veřejnou debatu v Pacientském hubu na téma budoucnosti systému podpory a péče v ČR.
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2021
Na konci srpna se již tradičně sešly rodiny z celé naší republiky na akci Celorepublikové setkání rodin, které pořádá náš spolek Parent Project, z. s. v rekreačním středisku Prosaz Líchovy.
Setkání v rezidenci velvyslance USA Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR
Dne 1. září jsme se v prostorách rezidence velvyslance USA v Praze zúčastnili setkání Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR.
Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění byla v úterý v odpoledních hodinách schválena Poslaneckou sněmovnou v senátní verzi.
Konečně a na poslední chvíli byla po více jak dvou letech příprav, jednání, diskuzí a prosazování schválena novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.
Tisková konference 2021
Dne 7. září si připomínáme Světový den svalové dystrofie Duchenne. K této příležitosti Parent Project uspořádal tiskovou konferenci v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích.
Nové divadlo DJKT se zahalilo do červené barvy, podpořilo Světový den Duchennovy svalové dystrofie - článek plzen.eu
Ke Světovému dni Duchennovy svalové dystrofie, který připadá na 7. září, se připojilo Divadlo Josefa Kajetána Tyla v Plzni, svou budovu Nového divadla nasvítilo v úterý večer do červené barvy.
Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila - článek cnn.iprima.cz
Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně.
Adam Peška je velký bojovník, řekl k tokijskému zlatu šéf klubu z Košumberku - článek idnes.cz
Český paralympijský tým si připsal na hrách v Tokiu nejcennější úspěch. Zlatou medaili v disciplíně boccia získal Adam Peška.
Boccista Peška dosáhl v Tokiu na zlato. Zazářili také další Češi, získali stříbro i bronz - článek cnn.iprima.cz
Adam Peška vyhrál na paralympijských hrách v Tokiu turnaj v boccii a po lukostřelci Davidu Drahonínském získal pro českou výpravu druhou zlatou medaili.
PŘÍBĚH MARTINA A JEHO RODINY
Martin Krček: Nikdy jsem neřešil, co nemůžu. Řešil jsem, co můžu
PŘÍBĚH DANIELA A JEHO RODINY
Daniel Gruss: Nejvíce jsem hrdý na to, že jsem udělal maturitu
Lék pro dystrofinopatie získal status rychlého schvalování
Edgewise Therapeutics, farmaceutická firma vyvíjející perorální terapie pro vzácná onemocnění, získala pro svůj produkt EDG-5506 titul Fast-Track-Designation (Status rychlého schvalování). Tento lék je určen pro dystrofinopatie (Duchennovu i Beckerovu svalovou dystrofii).
Neviditelní tatínkové - Martin Hrdý: Občas jsem na Adámka moc tvrdý. Nedochází mi, jak jsou pro něj některé činnosti náročné
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Psycho-relaxační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2021
V termínu od 10. 7. do 17. 7. 2021 se ve Střelských Hošticích v rekreačním zařízení DDM Střelské Hoštice sešla skupina maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a odborníků, aby nasbírali nové zážitky, podělili se o své zkušenosti a sdíleli radosti i starosti.
Dobrá zpráva pro pacienty s Beckerovou svalovou dystrofií
Farmaceutická firma Italfarmaco zveřejnila výsledky 2. fáze studie léku Givinostat u pacientů s Beckerovou svalovou dystrofií.
Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!
Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2021
Krásný, prosluněný víkend jsme strávili na pobytu pro rodiny s malými dětmi od 18. do 20. června 2021 v Domě rodin Smečno.
Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění
V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2021
Po dlouhé době jsme se konečně mohli setkat na víkendovém pobytu v termínu od 28. do 30. května 2021 v rekreačním středisku Hřebíkárna v Chomutově.
Novinky z oblasti genové terapie
Novinky z oblasti genové terapie
Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Novinky z výzkumu - květen 2021
Novinky z výzkumu z května 2021
Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Edgewise Therapeutics jmenovala zkušenou Joanne Donovan na pozici lékařské ředitelky
Edgewise Therapeutics, mladá farmaceutická společnost založená roku 2017, se zaměřuje na vývoj léčby pro vzácná svalová onemocnění. Prioritou pro firmu je vytvořit léčbu podávanou perorálně, tedy neinvazivně.
Pamrevlumab získal status zrychleného schvalování
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil dalšímu potenciálnímu léku na Duchennovu svalovou dystrofii - Pamrevlumabu - status rychlého schvalování (Fast Track Designation)
Na poli firem vyvíjejících genovou terapii pro svalové dystrofie se objevila nová firma - Astellas Gene Therapies
Na poli firem vyvíjejících genovou terapii pro svalové dystrofie se objevila nová firma - Astellas Gene Therapies (poté co firma Astellas Pharma koupila Audentes Therapeutics)
OČKOVÁNÍ - TIPY
Co očekávat po očkování? Jak se vypořádat s nežádoucími účinky?
Pacientské organizace se bouří proti ministerstvu: Proč neočkujete chronicky nemocné? - článek cnn.iprima.cz
Pacientské organizace bijí na poplach. Průběh covidu může mít u chronicky nemocných mnohem horší průběh než u zdravých lidí. Přesto ministerstvo zdravotnictví dalo přednost v očkování jiným skupinám obyvatel.
Informace k očkování proti nemoci COVID-19
Stále více rodin se na nás v poslední době obrací s dotazy ohledně očkování proti COVID-19, proto jsme pro vás připravili souhrn v současné době dostupných a relevantních informací.
Alternativa steroidů v poslední fázi testování
Společnost Santhera Pharmaceuticals dosáhla dalšího důležitého bodu ve vývoji léku Vamorolone, alternativy steroidů v léčbě DMD.
V USA schválili další lék na DMD
Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) schválil v USA již čtvrtý lék z kategorie exon-skipping, tentokrát pro pacienty s mutací vhodnou k exon-skippingu 45
Blanka pečuje sama o těžce nemocné syny (14): Máma z Liberce už padá vyčerpáním! - článek blesk.cz
Dojít si na poštu, nakoupit nebo jen na procházku s dětmi je pro většinu z nás zcela běžné. Pro Blanku Krouzovou (46) z Liberce, maminku čtrnáctiletých dvojčat Florimona a Johana, kteří trpí autismem a specifickou formou svalové dystrofie, je to prakticky nemožné. S oběma syny na vozíčku sama ven jít nemůže.
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz
Doporučení Světové svalové organizace platná pro očkování proti onemocnění COVID-19 pro pacienty s nervosvalovým onemocněním k lednu 2021
Světová svalová organizace (World Muscle Society) od počátku pandemie COVID-19 poskytuje doporučení pro lékaře a pacienty s nervosvalovým onemocněním (NSO)
Nová společnost na poli genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii
Firma Regenxbio oznámila nový program vývoje genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii - RGX-202.
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Simona Dejdarová - rozhovor
Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Patricie Rusková - rozhovor
Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.
Využití nové technologie v exon-skippingové terapii Sarepta Therapeutics
Sarepta Therapeutics hlásí nadějné průběžné výsledky II. fáze klinické studie Momentum. Jedná se o první studii této firmy, která testuje využití PPMO technologie místo dosud užívané PMO technologie.
PepGen a nová oligonukleotidové terapie pro nervosvalová onemocnění
Firma PepGen (peptide generation project) získala financování ve výši 45 milionů liber na vývoj oligonukleotidové terapie pro nervosvalová onemocnění
Karolína Podolská - rozhovor
Karolína Podolská je lékařka a odborná poradkyně spolku PARENT PROJECT. Jak se Karolíně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou
Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Josefem Káďou Kadeřábkem
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Nová genová terapie v klinické fázi vývoje na poli Duchennovy svalové dystrofie
Firma Genethon získala od ANSM (Francouzské národní lékové agentury) svolení k zahájení multicentrické klinické studie genové terapie GNT 004 pro Duchennovu svalovou dystrofii.
Nový vývoj genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii
Firma Eli Lilly & Company a Precision Biosciences oznámily, že uzavřely dohodu o spolupráci na výzkumu a vývoji genové terapie pro genetická onemocnění.
Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019
Schránka důvěry
Nevíte si s něčím rady? Potřebujete pomoci? Hledáte odpovědi na své otázky a bojíte se zeptat? Máte strach, že se o vašem dotazu někdo dozví? Už nemusíte…
NGO Market 2020
Veletrh neziskovek 2020 neboli NGO Market
Pozvánka na členskou schůzi
Z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z.s. si Vás dovolujeme pozvat na on-line členskou schůzi konanou dne 22.11.2020 od 14:00.
Novinky z výzkumu Říjen 2020
Novinky z výzkumu Říjen 2020
Krušnohorský regiofest 2020
24. září 2020 jsme se v Chomutově zúčastnili regionální akce.
Výsledky studie Testosteronu u pacientů s DMD
Tento týden byly zveřejněny výsledky studie Testosteron u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií.
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2020
Letošní Celorepublikové setkání rodin se konalo v termínu 21. - 23. srpna 2020 v hotelu Medlov na Vysočině.
Letní tábor PARENT PROJECT 2020
Letos jsme již potřetí pořádali týdenní letní tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním. Naše děti díky tomu mohou zažívat to, co jejich zdraví vrstevníci. Náš tým si pro ně připravil týden plný zábavy, srandy, dobrodružství, ale i poznávání sebe sama a svých kamarádů. Každé dítě mělo svého asistenta.
Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ
Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ
Ukončení klinické studie Sideros a vývoje léku Puldysa
Švýcarská farmaceutická firma Santhera Pharmaceuticals 6. 10. 2020 oznámila, že ukončuje 3. fázi klinické studie SIDEROS a úplně ukončí vývoj léku Puldysa (idebenone).
Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020
Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020
Novinky z výzkumu Září 2020
Novinky z výzkumu 2. 10. 2020
Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Omezování asistentů u žáků v inkluzi - ČT Události 14.9.2020
Omezování asistentů u žáků v inkluzi ČT Události 14.9.2020
Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz
U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz
Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.
Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.
Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz
Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz
Rozhovor s Alenou, maminkou 7letého Samíka se svalovou dystrofií, který má navíc poruchu autistického spektra
Povídali jsme si s maminkou Alenou, která má 7letého Samíka, který kromě toho, že má vrozené genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii, má navíc poruchu autistického spektra.
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2020
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO).
Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz
Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz
Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz
Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz
Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz
Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz
Sarepta Therapeutics se může pochlubit dalším úspěchem
Sarepta Therapeutics se může pochlubit dalším úspěchem, Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) poskytl léku Casimersen, který cílí na pacienty s mutacemi vhodnými pro exon-skipping 45, status prioritního zhodnocení.
Zrychlené schválení léku Viltepso
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil zrychlené schválení léku Viltolarsen (Viltepso) firmy NS Pharma.
Potravinové doplňky u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií
Základním pravidlem zdravotnictví je „primum non nocere” = především neublížit. Přínos léčby by vždy měl být vyšší než rizika a bezpečnost by měla být vždy na prvním místě. A tato pravidla se netýkají pouze léků a různých druhů léčebných metod, ale týkají se všech látek, které ovlivňují naše zdraví.
Psycho-relaxační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020
Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.
Microdystrofinová genová terapie získala slibný status
Farmaceutická firma Sarepta Therapeutics, jedna ze tří společností věnující se genové terapii pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií, vydala prohlášení, že pro svou microdystrofinovou genovou terapii získala od Amerického úřadu pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) označení Fast track designation
Křížem krážem s dystrofikem
Zapojte se do naší letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem a podpořte lidi se svalovou dystrofií, kteří ve svém životě musí překonávat bezpočet bariér.
Grant na imunitní komplikace genové terapie
Duchenne UK poskytne grant v hodnotě 500 000 liber na řešení imunitních komplikací genové terapie.
Novinky z výzkumu firem PTC, Santhera, NS Pharma a Sarepta
Novinky z výzkumu firem PTC, Santhera, NS Pharma a Sarepta
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
Studie genové terapie u pacientů s X vázanou myotubulární myopatií pozastavena vzhledem k tragickému průběhu u dvou pacientů
Dva pacienti zapojení v klinické studii ASPIRO firmy Audentes Therapeutics po podání genové terapie zemřeli.
Novinky z oblasti genové léčby
Novinky z oblasti genové léčby
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Karolína Podolská
Rádi bychom vám více přiblížili práci naší odborné konzultantky Karolíny Podolské. Co všechno dělá pro PARENT PROJECT, v čem její poradenství spočívá, na co se zaměřuje a čeho jsme díky ní dosáhli, se dozvíte na následujících řádcích.
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Vývoj nových vektorů pro genovou terapii
Slibné průběžné výsledky studie HOPE-2
Společnost Capricor zveřejnila velmi slibné průběžné výsledky klinické studie HOPE-2
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Pečuje o syna se svalovou dystrofií, k tomu pomáhá rodinám pacientů - článek na CNN Prima News
CNN Prima News je nový zpravodajský kanál, který začal vysílat 3. května 2020. V sekci zdraví se bude věnovat také představování pacientských organizaci. Moc nás těší, že jsme první pacientská organizace, která byla představena.
Jsme zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu
14. dubna 2020 jsme se stali zakládajícím členem Aliance pro individualizovanou podporu.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD.
Překlad webináře 28. 3. a 4. 4. World Duchenne Organization o Duchennově svalové dystrofii a COVID-19
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) připravila další dva webináře k současné situaci s COVID19.
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice.
Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19
Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.
Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19
V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2020
První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020 bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.
Domácí škola v časech koronaviru
Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.
Překlad webináře 14. 3. Covid19 Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO)
Přinášíme překlad Covid19 webináře Světové organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO), který proběhl v sobotu 14. 3. a jehož záznam si v angličtině můžete pustit.
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií v Římě
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií a také setkání zástupců World Duchenne Organization (WDO) v Římě.
Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Parent Project v pořadu Sama doma 25. 2. 2020 na České televizi.
Parent Project v pořadu Sama doma na České televizi.
Emilie Dluhošová: S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií.
Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt zaměřující se na výzkum dystrofinu v mozku.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt zaměřující se na výzkum dystrofinu v mozku - projekt BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies).
Parent Project: Se svalovou dystrofií lze žít kvalitní život - článek v časopisu Zdravotnictví a medicína
Článek z lednového čísla časopisu Zdravotnictví a medicína.
MEDx talks – Vyprávění o svalové dystrofii
MEDx Talks si na natáčení pozvalo také jednu z našich maminek.
Pacienti se svalovou dystrofií se dožívají vyššího věku. České zdravotnictví na ně ale není připravené - článek na irozhlas.cz
Pacienti se svalovou dystrofií se dožívají vyššího věku. České zdravotnictví na ně ale není připravené - článek na irozhlas.cz
Wave Life Sciences oznámila ukončení vývoje Suvodirsenu
Wave Life Sciences oznámila 16. prosince 2019 ukončení vývoje potenciálního léku Suvodirsen pro pacienty s DMD
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část třetí
Třetí díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivam
FDA schválila 1. screeningový test na DMD
Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) autorizoval první screeningový test na DMD
Smart Gospel 2019
Dne 24. listopadu 2019 se uskutečnil již 8. ročník benefičních gospelových koncertů SMArt GOSPEL.
Markéta Kubelková: Nejlepší lék? Černý humor
Nejlepší lék? Černý humor
Svalová dystrofie v Odpoledních zprávách na Primě 21.11.2019
Svalová dystrofie v reportáži v odpolednách zprávách na Primě 21.11.2019
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2019
V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.
Pozastavení klinické studie IGNITE DMD testující genovou léčbu
FDA (Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv) pozastavil klinickou studii IGNITE DMD genové léčby SGT-001 společnosti Solid Biosciences, Inc.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.
Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků
Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
Slibné výsledky klinické studie Metformin/L-Citrulin
Dne 30. 10. 2019 byly zveřejněny první výsledky klinické studie zkoumající kombinovanou léčbu Metforminem a L-Citrulinem.
Komunitní centrum
1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.
PARENT PROJECT MÁ TALENT
PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.
Pozvánka na členskou schůzi
Dovolujeme si z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. pozvat všechny členy na členskou schůzi.
Jitka Reineltová: Zůstat pozitivní. Když pořád nefňukáte, tak je to pak lepší - článek na chomutovsky.denik.cz
Jitka Reineltová z Droužkovic na Chomutovsku pracuje ve vězeňské službě, zároveň je matkou devítiletého Matýska, který trpí svalovou dystrofií.
Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu
Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu
Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24
Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24
Hana Némethová: Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít
Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít.
MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem
MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.
Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními 2019
Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.
Birell Grand Prix Praha 2019
7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.
Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz
Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.
Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz
Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.
Tisková konference 2019
5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život
Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.
Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech
To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2019
Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.
Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence
Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám
TISKOVÁ KONFERENCE - pozvánka
Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne.
2019 Congenital Muscle Disease Scientific & Family Conference
Ve dnech 27. – 28. července jsem se společně s manželem zúčastnila konference, kterou pořádala americká organizace Cure CMD. Konference se celkem zúčastnilo přes 500 lidí. Konala se v hotelu Renaissance v Chicagu (USA).
Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz
Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.
Blesk - Srdce pro vás - články o Parent Projectu
V červenci 2019 nám Blesk věnoval svojí sekci Srdce pro vás.
Psycho-relaxační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2019
Naše tradiční akce pro všechny mámy a jejich děti se tentokrát konala 7. – 14. července v RZ Vyhlídka v Blansku.
Psycho-relaxační pobyt - týdenní "Pánská jízda" 2019
Dne 22. - 29. června 2019 se několik našich tatínků se syny vydalo na Slovensko.
Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu - článek na idnes.cz
Dvaadvacetiletý Adam Peška se svalovou dystrofií se hraní boccii věnuje už deset let. Třetím rokem dokonce reprezentuje Česko, ve světovém žebříčku nejlepších hráčů své kategorie se nachází na šestém místě. Jeho dalším snem je kvalifikovat se na paralympiádu.
13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"
Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.
Michal je už 14 let na přístrojích v nemocnici - článek na webu blesk.cz
Michal bojuje se svalovou dystrofií: 14 let na přístrojích v nemocnici! - článek na webu blesk.cz
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz
Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz
21. ročník Pomozte dětem
Jsme mezi TOP 50 neziskovými organizacemi, které byly podpořeny sbírkovým projektem Pomozte dětem. Ve 21. ročníku se vybralo celkem 10 007 208 Kč a PARENT PROJECT, z. s. z toho získal částku 348 000 Kč.
Cena Arnošta Lustiga 2019
Česko-izraelská smíšená obchodní komora uděluje každoročně Cenu Arnošta Lustiga. Laureátem této ceny se za rok 2018 stal brigádní generál Karel Řehka.
Byli jsme u toho: v Amsterdamu jsme se zúčastnili semináře o DMD
Ve dnech 16. - 17. května 2019 pořádala organizace TREAT-NMD v pořadí již čtvrtý seminář „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“.
Seminář „Respirační péče o pacienty s DMD"
V pondělí 3. 6. 2019 jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD".
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Hostivice RUN 2019
V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.
6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika
A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.
Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme
Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s DMD/SMA
V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá
Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi
Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.
Adam Peška – nadějný sportovec
Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.
Setkání Světové organizace DMD 15. 2. 2019
Tento rok v únoru se konala již 17. Mezinárodní konference Duchenne a Becker svalové dystrofie v Římě. Na této konferenci se každoročně potkávají zástupci odborné veřejnosti, pacientských organizací a firem z Evropy i okolních států.
Kalendář akcí na rok 2019
Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2019
V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
Jak vzácná je vzácnost?
Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první
První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové
Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové
Honza Vaněk - sebevědomý grafik
Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.
Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem
Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.
Martin Krček - nadějný spisovatel
Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.
4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD
Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz
Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.
Parent Project Onlus Conference 2018
Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Setkání pacientských organizací v Athénách
Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.
Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2018
Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.
Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.
Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně 2018
Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2018
Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.
Světový den Duchenne
Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.
Tisková konference ke Dni Duchenne
Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.
Psycho-relaxační pobyt – týdenní "Dámská jízda" 2018
Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s DMD/SMA červen 2018
O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD: výskyt ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), poruch autistického spektra a obsedantně kompulzivní poruchy
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi březen 2018
O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.
Ezutromid
Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s DMD
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi říjen 2017
O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.
Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital
MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.
Speciální tábor pro děti se SMA a DMD 2017
V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD
Psycho-relaxační pobyt - týdenní pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD 2017
Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.
5. turnaj v integrované BOCCIE
Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE
Parent Project na Dnech Prahy 11
Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.
4. ročník turnaj v intergované BOCCIE
Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2017
Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.
Psycho-relaxační pobyt - týdenní "Pánská jízda" 2017
Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.
Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center
Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová
Článek o svalové dystrofii Duchenne
Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.
Psycho-relaxační pobyt – týdenní "Dámská jízda" 2017
Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.
Žijeme s Vámi
Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.
Raxone (Idebenon)
Přípravek od společnosti Santhera Pharmaceuticals, která je zaměřena na vývoj inovační léčby vzácných mitochondriálních a neuromuskulárních onemocnění.
Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017
MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference Muscular Dystrophy 2017, kterou uspořádal americký Parent Project.
IX. MDA RIDE
Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE
Neuromuskulární fórum 2017
Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".
Setkání pacientských organizací v Bruselu
PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu
Den s koňmi
Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Vamorolone
Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.
Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie
Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.
Co je exon skipping?
Co je exon skipping?
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2017
Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno
Příběh Martina, který nedosáhne na lék.
Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.
3. ročník turnaje v integrované BOCCIE
V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.
Translarna
První kauzální lék pro DMD, který je schválený.
Psycho-relaxační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2016
Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.
Modulace Utrofinu
Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit
Psycho-relaxační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2016
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2016
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
Psycho-relaxační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2016
PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.
Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Dámská jízda“ 2015
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project
Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…
Aktuální situace klinických studií
V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně
Psycho-relaxační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2015
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů
Summit Therapeutics
Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.
O vzácných onemocněních
s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1
Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016
Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com
UPPMD setkání v Londýně
UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.
Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života
Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.
III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016
PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.
Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"
Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)
II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče.
Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.