Aktuality
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice
Na co nezapomenout, kdyby náhodou někdo s Duchennovou svalovou dystrofií musel do nemocnice.
Často kladené dotazy ohledně Duchennovy svalové dystrofie (DMD) a COVID19
Americká organizace Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) zveřejnila na svých stránkách odpovědi na nejčastěji kladené otázky ohledně nemoci COVID-19 a pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. Zde jsme pro vás připravili jejich překlad.
Překlad webináře 21. 3. World Duchenne Organization (WDO) o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19
V sobotu 21. 3. pořádala World Duchenne Organization (WDO) opět webinář o DMD (Duchennově svalové dystrofii) a COVID-19. Na otázky o kortikoidech a jiné léčbě při této nemoci tentokrát odpovídali prof. Jarod Wong (endokrinolog) a prof. Annamaria De Luca (farmakolog)
Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi
První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020 bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.
Domácí škola v časech koronaviru
Školy jsou zavřené a naše děti se mají učit doma (většinou s námi). Někteří z nás to vítají, jiní méně a pro některé je tato skutečnost spíše komplikací a výzvou, jak sladit pracovní, školní a rodinný život tak, aby se všem členům rodiny dobře žilo.
Překlad webináře 14. 3. Covid19 Světové organizace Duchennovy svalové dytrofie (WDO)
Přinášíme překlad Covid19 webináře Světové organizace Duchennovy svalové dytrofie (WDO), který proběhl v sobotu 14. 3. a jehož záznam si v angličtině můžete pustit.
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií v Římě
Mezinárodní konference péče o pacienty s Duchenne a Becker svalovou dystrofií a také setkání zástupců World Duchenne Organization (WDO) v Římě.
Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Parent Project v pořadu Sama doma 25. 2. 2020 na České televizi.
Parent Project v pořadu Sama doma na České televizi.
Emilie Dluhošová: S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií.
Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt zaměřující se na výzkum dystrofinu v mozku.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt zaměřující se na výzkum dystrofinu v mozku - projekt BIND (Brain Involvement in Dystrophinopathies).
Hledáme Fundraisera
Do našeho týmu hledáme někoho, kdo nám pomůže zajistit finanční udržitelnost naší organizace.
Parent Project: Se svalovou dystrofií lze žít kvalitní život - článek v časopisu Zdravotnictví a medicína
Článek z lednového čísla časopisu Zdravotnictví a medicína.
MEDx talks – Vyprávění o svalové dystrofii
MEDx Talks si na natáčení pozvalo také jednu z našich maminek.
Wave Life Sciences oznámila ukončení vývoje Suvodirsenu
Wave Life Sciences oznámila 16. prosince 2019 ukončení vývoje potenciálního léku Suvodirsen pro pacienty s DMD
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část třetí
Třetí díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivam
FDA schválila 1. screeningový test na DMD
Americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) autorizoval první screeningový test na DMD
Smart Gospel 2019
Dne 24. listopadu 2019 se uskutečnil již 8. ročník benefičních gospelových koncertů SMArt GOSPEL.
Markéta Kubelková: Nejlepší lék? Černý humor
Nejlepší lék? Černý humor
Svalová dystrofie v Odpoledních zprávách na Primě 21.11.2019
Svalová dystrofie v reportáži v odpolednách zprávách na Primě 21.11.2019
Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+
V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.
Pozastavení klinické studie IGNITE DMD testující genovou léčbu
FDA (Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv) pozastavil klinickou studii IGNITE DMD genové léčby SGT-001 společnosti Solid Biosciences, Inc.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.
Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků
Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
Slibné výsledky klinické studie Metformin/L-Citrulin
Dne 30. 10. 2019 byly zveřejněny první výsledky klinické studie zkoumající kombinovanou léčbu Metforminem a L-Citrulinem.
Komunitní centrum
1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.
PARENT PROJECT MÁ TALENT
PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.
Pozvánka na členskou schůzi
Dovolujeme si z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. pozvat všechny členy na členskou schůzi.
Jitka Reineltová: Zůstat pozitivní. Když pořád nefňukáte, tak je to pak lepší - článek na chomutovsky.denik.cz
Jitka Reineltová z Droužkovic na Chomutovsku pracuje ve vězeňské službě, zároveň je matkou devítiletého Matýska, který trpí svalovou dystrofií.
Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu
Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu
Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24
Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24
Hana Némethová: Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít
Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít.
MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem
MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.
Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními
Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.
Birell Grand Prix Praha 2019
7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.
Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz
Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.
Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz
Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.
Tisková konference
5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život
Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.
Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech
To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“
Celorepublikové setkání Líchovy 2019
Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.
Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence
Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám
TISKOVÁ KONFERENCE - pozvánka
Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne.
2019 Congenital Muscle Disease Scientific & Family Conference
Ve dnech 27. – 28. července jsem se společně s manželem zúčastnila konference, kterou pořádala americká organizace Cure CMD. Konference se celkem zúčastnilo přes 500 lidí. Konala se v hotelu Renaissance v Chicagu (USA).
Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz
Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.
Blesk - Srdce pro vás - články o Parent Projectu
V červenci 2019 nám Blesk věnoval svojí sekci Srdce pro vás.
Dámská jízda 2019
Naše tradiční akce pro všechny mámy a jejich děti se tentokrát konala 7. – 14. července v RZ Vyhlídka v Blansku.
Pánská jízda 2019
Dne 22. - 29. června 2019 se několik našich tatínků se syny vydalo na Slovensko.
Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu - článek na idnes.cz
Dvaadvacetiletý Adam Peška se svalovou dystrofií se hraní boccii věnuje už deset let. Třetím rokem dokonce reprezentuje Česko, ve světovém žebříčku nejlepších hráčů své kategorie se nachází na šestém místě. Jeho dalším snem je kvalifikovat se na paralympiádu.
13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"
Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.
Michal je už 14 let na přístrojích v nemocnici - článek na webu blesk.cz
Michal bojuje se svalovou dystrofií: 14 let na přístrojích v nemocnici! - článek na webu blesk.cz
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz
Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz
21. ročník Pomozte dětem
Jsme mezi TOP 50 neziskovými organizacemi, které byly podpořeny sbírkovým projektem Pomozte dětem. Ve 21. ročníku se vybralo celkem 10 007 208 Kč a PARENT PROJECT, z. s. z toho získal částku 348 000 Kč.
Cena Arnošta Lustiga 2019
Česko-izraelská smíšená obchodní komora uděluje každoročně Cenu Arnošta Lustiga. Laureátem této ceny se za rok 2018 stal brigádní generál Karel Řehka.
Byli jsme u toho: v Amsterdamu jsme se zúčastnili semináře o DMD
Ve dnech 16. - 17. května 2019 pořádala organizace TREAT-NMD v pořadí již čtvrtý seminář „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“.
Seminář „Respirační péče o pacienty s DMD"
V pondělí 3. 6. 2019 jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD".
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Hostivice RUN 2019
V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.
6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika
A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.
Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme
Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.
Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s DMD/SMA – Hodonín u Kunštátu
V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá
Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi
Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.
Adam Peška – nadějný sportovec
Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.
Setkání Světové organizace DMD 15. 2. 2019
Tento rok v únoru se konala již 17. Mezinárodní konference Duchenne a Becker svalové dystrofie v Římě. Na této konferenci se každoročně potkávají zástupci odborné veřejnosti, pacientských organizací a firem z Evropy i okolních států.
Kalendář akcí na rok 2019
Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.
Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi - Smečno 2019
V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
Jak vzácná je vzácnost?
Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první
První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové
Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové
Honza Vaněk - sebevědomý grafik
Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.
Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem
Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.
Martin Krček - nadějný spisovatel
Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.
4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD
Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz
Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.
Parent Project Onlus Conference 2018
Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Setkání pacientských organizací v Athénách
Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.
Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.
Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni
Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.
Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.
Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně
Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.
Celorepublikové setkání rodin 2018
Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.
Světový den Duchenne
Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.
Tisková konference ke Dni Duchenne
Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.
Dámská jízda 2018
Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.
Víkendový pobyt - červen 2018
O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD: výskyt ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), poruch autistického spektra a obsedantně kompulzivní poruchy
Setkání rodin s malými dětmi - březen 2018
O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.
Ezutromid
Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s DMD
Setkání rodin s malými dětmi - říjen 2017
O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.
Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital
MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.
Speciální tábor pro děti se SMA a DMD
V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD
Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD
Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.
5. turnaj v integrované BOCCIE
Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE
Parent Project na Dnech Prahy 11
Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.
4. ročník turnaj v intergované BOCCIE
Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE
Setkání rodin 2017
Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.
Pánská jízda 2017
Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.
Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center
Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová
Článek o svalové dystrofii Duchenne
Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.
Dámská jízda 2017 Střelské Hoštice
Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.
Žijeme s Vámi
Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.
Raxone (Idebenon)
Přípravek od společnosti Santhera Pharmaceuticals, která je zaměřena na vývoj inovační léčby vzácných mitochondriálních a neuromuskulárních onemocnění.
Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017
MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference Muscular Dystrophy 2017, kterou uspořádal americký Parent Project.
IX. MDA RIDE
Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE
Neuromuskulární fórum 2017
Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".
Setkání pacientských organizací v Bruselu
PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu
Den s koňmi
Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Vamorolone
Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.
Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie
Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.
Co je exon skipping?
Co je exon skipping?
Psychorehabilitační pobyt
Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno
Příběh Martina, který nedosáhne na lék.
Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.
3. ročník turnaje v integrované BOCCIE
V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.
Translarna
První kauzální lék pro DMD, který je schválený.
Setkání rodin 2016 Březejc
Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.
Modulace Utrofinu
Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit
„Dámská jízda“ 2016 Hodonín u Kunštátu
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
„Pánská jízda“ podzim 2016 Lutová
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
První psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD - Smečno 2016
PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.
„Dámská jízda“ 2015 Buková
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project
Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…
Aktuální situace klinických studií
V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně
„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů
Summit Therapeutics
Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.
O vzácných onemocněních
s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1
Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016
Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com
UPPMD setkání v Londýně
UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.
Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života
Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.
III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016
PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.
Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"
Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)
II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče.
Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.