Aktuality
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá
Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi
Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.
Adam Peška – nadějný sportovec
Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.
Setkání Světové organizace DMD 15. 2. 2019
Tento rok v únoru se konala již 17. Mezinárodní konference Duchenne a Becker svalové dystrofie v Římě. Na této konferenci se každoročně potkávají zástupci odborné veřejnosti, pacientských organizací a firem z Evropy i okolních států.
Kalendář akcí na rok 2019
Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.
Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi - Smečno 2019
V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz
Jak vzácná je vzácnost?
Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi
Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první
První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.
Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové
Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové
Honza Vaněk - sebevědomý grafik
Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.
Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem
Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.
Martin Krček - nadějný spisovatel
Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.
4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD
Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz
Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.
Parent Project Onlus Conference 2018
Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Setkání pacientských organizací v Athénách
Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.
Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.
Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni
Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.
Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz
Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.
Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně
Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.
Celorepublikové setkání rodin 2018
Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.
Světový den Duchenne
Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.
Tisková konference ke Dni Duchenne
Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.
Dámská jízda 2018
Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.
Víkendový pobyt - červen 2018
O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD
Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD: výskyt ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), poruch autistického spektra a obsedantně kompulzivní poruchy
Setkání rodin s malými dětmi - březen 2018
O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.
Ezutromid
Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s DMD
Setkání rodin s malými dětmi - říjen 2017
O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.
Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital
MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.
Speciální tábor pro děti se SMA a DMD
V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD
Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD
Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.
5. turnaj v integrované BOCCIE
Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE
Parent Project na Dnech Prahy 11
Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.
4. ročník turnaj v intergované BOCCIE
Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE
Setkání rodin 2017
Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.
Pánská jízda 2017
Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.
Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center
Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová
Článek o svalové dystrofii Duchenne
Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.
Dámská jízda 2017 Střelské Hoštice
Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.
Žijeme s Vámi
Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.
Raxone (Idebenon)
Přípravek od společnosti Santhera Pharmaceuticals, která je zaměřena na vývoj inovační léčby vzácných mitochondriálních a neuromuskulárních onemocnění.
Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017
MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference Muscular Dystrophy 2017, kterou uspořádal americký Parent Project.
IX. MDA RIDE
Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE
Neuromuskulární fórum 2017
Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".
Setkání pacientských organizací v Bruselu
PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu
Den s koňmi
Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Vamorolone
Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.
Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie
Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.
Co je exon skipping?
Co je exon skipping?
Psychorehabilitační pobyt
Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno
Příběh Martina, který nedosáhne na lék.
Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.
3. ročník turnaje v integrované BOCCIE
V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.
Translarna
První kauzální lék pro DMD, který je schválený.
Setkání rodin 2016 Březejc
Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.
Modulace Utrofinu
Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit
„Dámská jízda“ 2016 Hodonín u Kunštátu
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
„Pánská jízda“ podzim 2016 Lutová
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
První psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD - Smečno 2016
PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.
„Dámská jízda“ 2015 Buková
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project
Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…
Aktuální situace klinických studií
V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně
„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů
Summit Therapeutics
Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami
VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.
O vzácných onemocněních
s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1
Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016
Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com
UPPMD setkání v Londýně
UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.
Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života
Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.
III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016
PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.
Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"
Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)
II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče.
Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)
Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.
