Aktuality

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá

Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

Adam Peška – nadějný sportovec

Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.

Setkání Světové organizace DMD 15. 2. 2019

Tento rok v únoru se konala již 17. Mezinárodní konference Duchenne a Becker svalové dystrofie v Římě. Na této konferenci se každoročně potkávají zástupci odborné veřejnosti, pacientských organizací a firem z Evropy i okolních států.

Kalendář akcí na rok 2019

Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi - Smečno 2019

V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.

Výstava Žijeme s Vámi

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Jak vzácná je vzácnost?

Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první

První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové

Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové

Honza Vaněk - sebevědomý grafik

Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.

Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem

Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.

Martin Krček - nadějný spisovatel

Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.

Přehled z výzkumu - leden 2019

4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD

Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Parent Project Onlus Conference 2018

Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).

SMArt Gospel

25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.

Setkání pacientských organizací v Athénách

Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni

Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Miss Motýlek

Pozvánka na členskou schůzi

Vamorolone- VISION-DMD fáze 2a předběžné výsledky studie

Podpora firmou Expodům

Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně

Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.

Celorepublikové setkání rodin 2018

Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.

Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Přehled z výzkumu - srpen 2018

Přehled z výzkumu - červenec 2018

Dámská jízda 2018

Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.

Přehled z výzkumu - červen 2018

Víkendový pobyt - červen 2018

O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.

Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD

Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD: výskyt ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), poruch autistického spektra a obsedantně kompulzivní poruchy

Translarna schválena od dvou let

Přehled z výzkumu - květen 2018

Přehled z výzkumu - duben 2018

Přehled z výzkumu - březen 2018

Setkání rodin s malými dětmi - březen 2018

O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.

Přehled z výzkumu - únor 2018

Přehled z výzkumu leden/únor 2018

Ezutromid

Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s DMD

Přehled z výzkumu - prosinec 2017

Dopis nově diagnostikovaným

Přehled z výzkumu - listopad 2017

Přehledy z výzkumu - říjen 2017

Setkání rodin s malými dětmi - říjen 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Přehled z výzkumu - září 2017

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.

Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital

MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.

Speciální tábor pro děti se SMA a DMD

V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD

Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD

Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.

5. turnaj v integrované BOCCIE

Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

4. ročník turnaj v intergované BOCCIE

Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE

Setkání rodin 2017

Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.

Pánská jízda 2017

Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.

Přehled z výzkumu - srpen 2017

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Dámská jízda 2017 Střelské Hoštice

Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.

Přehled z výzkumu - červenec 2017

Žijeme s Vámi

Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.

Raxone (Idebenon)

Přípravek od společnosti Santhera Pharmaceuticals, která je zaměřena na vývoj inovační léčby vzácných mitochondriálních a neuromuskulárních onemocnění.

Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017

MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference Muscular Dystrophy 2017, kterou uspořádal americký Parent Project.

Přehled z výzkumu - červen 2017

IX. MDA RIDE

Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE

Neuromuskulární fórum 2017

Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".

Setkání pacientských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu

Den s koňmi

Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.

Konference a setkání členů ČAVO

Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.

Přehled z výzkumu - květen 2017

Vamorolone

Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.

Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie

Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.

Přehled z výzkumu - duben 2017

Přehled z výzkumu - březen 2017

Co je exon skipping?

Co je exon skipping?

Psychorehabilitační pobyt

Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno

Přehled z výzkumu - únor, březen 2017

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Leden a únor 2017

3. ročník turnaje v integrované BOCCIE

V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.

Přehled událostí z výzkumu za období leden 2017

Translarna

První kauzální lék pro DMD, který je schválený.

Setkání rodin 2016 Březejc

Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.

Modulace Utrofinu

Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit

„Dámská jízda“ 2016 Hodonín u Kunštátu

V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne

Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".

„Pánská jízda“ podzim 2016 Lutová

Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.

První psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD - Smečno 2016

PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.

„Dámská jízda“ 2015 Buková

Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

Aktuální situace klinických studií

V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně

„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava

Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů

Summit Therapeutics

Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1

Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016

Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com

Přehled událostí z výzkumu za období říjen-listopad 2016

UPPMD setkání v Londýně

UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.

III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016

PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.

Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"

Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)

II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)

Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče.

Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)

Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.