2024
Srdcem pro druhé: Ohlédnutí za charitativními akcemi roku 2024
Rok 2024 byl plný úžasných charitativních akcí! Podívejte se na souhrn těch nejdůležitějších!
Od jara do podzimu: Rok plný nezapomenutelných pobytů 2024
Rok 2024 byl pro nás rokem plným úžasných setkání a zážitků na našich pobytech. Pojďte se s námi ohlédnout!
Parent Project spustil novou informační kampaň Je pravda, že…?
Ve spolupráci s naší patronkou Míšou Maurerovou jsme spustili novou informační kampaň „Je pravda, že….?“
Doporučené postupy pro logopedy: Eliška Macků a její přínos
Vzhledem k nedávnému ocenění Mgr. Elišky Macků, absolventky Masarykovy univerzity na katedře speciální a inkluzivní pedagogiky, která získala Cenu děkanky za aktivní rozvoj občanské společnosti - dobrovolnické působení v organizaci Parent Project, se nyní zaměřujeme na její významné doporučené postupy v oblasti logopedie.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny podzim 2024
Poslední říjnové dny 25. – 27. 10. 2024 s sebou přinesly poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny, který se uskutečnil v hotelu Centrum Mariapoli v Praze-Vinoři.
Pozvánka na členskou schůzi 2024
Z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zveme na členskou schůzi, která se koná: 22. listopadu 2024 od 15:00 hod. V komunitním prostoru na adrese: Na Doubkové 8 / 2040, 150 00, Praha 5 – Smíchov.
Parenťák roku Klára Laurenčíková: Na rodičích z Parent Projectu obdivuji tu nekonečnou lásku, kterou dávají svým dětem
Má srdce, které bije pro potřebné. Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Laurenčíková v posledních letech nechyběla na žádné velké akci, kterou pořádal Parent Project. Za své dlouhodobé aktivity ve prospěch lidí se zdravotním handicapem získala ocenění Parenťák roku.
EMA potvrdila negativní stanovisko vůči léku Ataluren
Po opětovném přezkoumání dostupných dat potvrdil Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP) své předchozí doporučení neprodloužit podmíněnou registraci přípravku Translarna (ataluren)
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro děti bez rodičů podzim 2024
Podzim 2024 přinesl další skvělou spolupráci našich vyšetřovatelů a vyšetřovatelek z řad dětí a asistentek. Ve dnech 4. – 6. října Parent Project opět uspořádal pobyt pro děti bez rodičů, který se konal na tajemném panství Exodus v Třemošné.
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Parenťák roku Lea Surovcová: Po těžkém porodu neteře Amálky jsem pár měsíců nemohla točit podobná témata
Když reportérka České televize Lea Surovcová v rámci zářijového Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii získala ocenění Parenťák roku, byla dojatá. Přestože za svou práci získala již řadu cen, tato pro ni znamená něco více…
Parenťák roku Marcela Hložánková: Osud mě přivedl ke klukům se svalovou dystrofií
Marcelu Hložánkovou, zdravotní sestru z Fakultní nemocnice Motol, jsme zastihli na rozhovoru ve chvíli, kdy k ní přijel na návštěvu její syn. Přesto si na nás našla čas, aby zavzpomínala na slavnostní předávání ceny Parenťák roku, kterou získala za odbornou péči, kterou dlouhodobě věnuje pacientům se svalovou dystrofií.
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska
Ohlédnutí za jubilejní 10. Vyjížďkou pro Matýska. Na jubilejní vyjížďce se podařilo vybrat úžasných 133 333 korun.
Andrea Benčičová: Smekám před každou maminkou a tatínkem, kteří vychovávají dítě se svalovou dystrofií
Sportovní areál Strupčice bude již v sobotu patřit jubilejní 10. Vyjížďce pro Matýska. Na akci, která podpoří naše kluky se svalovou dystrofií, se podílí i Andrea Benčičová, která si na nás ve svém nabitém diáři našla čas, a mohl tak vzniknout tento rozhovor.
Psycho-rehabilitační pobyt - Týdenní pobyt pro děti bez rodičů aneb Po stopách Harryho Pottera
Magický svět Harryho Pottera pohltil už nejednu generaci. A nejinak tomu bylo i na našem Týdenním pobytu pro děti bez rodičů, který pořádal Parent Project ve dnech 27. července až 3. srpna.
Studijní cesta v rámci Akcelerátoru osamostatňování mladých dospělých
Rakouský Graz a slovinská Lublaň. To jsou dvě města, kam měly možnost odjet naše kolegyně Jana Kloboučková a Simona Dejdarová na studijní pobyt. Od 3. do 7. června 2024 díky Nadačnímu fondu Abakus měly možnost poznat, jak funguje osamostatňování mladých dospělých se zdravotním znevýhodněním v jiných evropských státech.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2024
A jak konkrétně vypadala letošní Dámská jízda, která se konala od 7. do 14. července v Plzni v hotelu Prokopávka? Pojďme si ji zrekapitulovat…
Jakub Benda: Při letošním Everestingu jsem přepálil začátek
O víkendu 22. – 23. června 2024 se v Třebíči konal druhý ročník akce s názvem Everesting 2024 – Za ty, co nemůžou. Organizaci měl pod palcem opět Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, společně s naším Parent Projectem.
Společnost Pfizer neprokázala účinnost genové terapie DMD
Společnost Pfizer vydala 12. června 2024 tiskovou zprávu, ve které oznámila, že u genová terapie testované ve 3. fázi klinické studie (studie probíhala pod názvem CIFFREO) se nepodařilo prokázat významné zlepšení motorických funkcí.
Jakub Benda: I Kdyby byl letošní Everesting deštivý, zatneme zuby a poběžíme i tak
Když jsme spolu před dvěma roky dělali první rozhovor před jeho legendárním během z Třebíče až na Sněžku, zavolala jsem mu ve chvíli, kdy zrovna trénoval. Když jsem mu volala v předem domluvený čas před rokem před akcí Everesting, opět byl v poklusu – zrovna běžel z práce… A kde jsem zastihla Jakuba Bendu, tatínka syna Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, letos?
Osobní asistent/asistentka
Spolek Parent Project, z.s. hledá osobní asistenty k dětem a dospělým osobám se svalovou dystrofií na psycho-rehabilitační pobyt.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro děti bez rodičů jaro 2024
O víkendu 10. – 12. května 2024 jsme pro naše kluky se svalovou dystrofií opět po roce uspořádali pobyt pro děti bez rodičů, který se konal v Domě rodin ve Smečně.
Parent Project má historicky první patronku!
Pacientská organizace Parent Project má svou historicky první patronku. Stala se jí oblíbená herečka Michaela Maurerová.
Digitální den pro neziskovky 2024: Plný den inspirace a zajímavých informací
Ve středu 21. května se náš webmaster Jan Vaněk zúčastnil on-line akce Digitální den pro neziskovky 2024. Byla to skvělá příležitost dozvědět se více o digitalizaci v neziskovém sektoru, a získat tak inspiraci pro práci v Parent Projectu.
Třetí ročník hokejbalového turnaje pro Parent Project je za námi!
Sobota 18. května patřila všem sportovním nadšencům, kteří měli rychlé nohy i ruce, ale hráli hlavně srdcem. Konal se totiž již tradiční hokejbalový turnaj, který již potřetí pořádal klub SK Horní Bříza.
Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum
V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.
Pfizer pozastavil podávání v klinické studii genové terapie
S hlubokým zármutkem podáváme zprávu o tragické události na poli výzkumu. 7. května oznámila společnost Pfizer, že chlapec, který v rámci jejich klinické studie obdržel genovou terapii DMD, lék fordadistrogene movaparvovec, náhle zemřel.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny jaro 2024
O víkendu 12. - 14. dubna 2024 jsme se sešli v Centru Mariapoli Praha - a tentokrát dohromady s rodinami menších a větších dětí i dospělých s DMD.
Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA
21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.
Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor
Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…
Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty
Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…
Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal
V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců
Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.
Novinky z výzkumu - leden 2024
Novinky z výzkumu - leden 2024
Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný
Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru
2023
OSN vyhlásila Světový den Duchennovy svalové dystrofie
Organizace Spojených Národů vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2023
Poslední říjnový víkend – 27. – 29. října 2023 – se uskutečnil poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Plzni.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2023
Předposlední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s malými dětmi do 15 let – se konal od 13. do 15. října 2023 v naší oblíbené Hřebíkárně v Chomutově.
Výsledky třetí fáze studie EMBARK genové terapie Elevidys
Farmaceutická společnost Sarepta oznámila 30.10.2023 výsledky studie EMBARK, která testuje genovou terapii delandistrogen moxeparvovec (lék známý pod názvem Elevidys) určené pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií.
Psycho-rehabilitační pobyt – víkendový pobyt pro děti bez rodičů podzim 2023: Detektivní případ ze Smečna
Podzim 2023 přinesl do malého městečka Smečna nevšední událost. Našich šest účastníků se stalo tajnými detektivy, kteří měli rozluštit případ lordova ukradeného cenného obrazu. Během víkendu se detektivové zapojili do napínavého dobrodružství, plného záhad a intrik.
Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky
První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.
Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců
Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.
Doporučena registrace Vamorolone v EU
Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP EMA) doporučil registraci přípravku Vamorolone, pod obchodním názvem AGAMREE v Evropské unii.
Pozvánka na členskou schůzi 2023
Vážení členové, z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. vás srdečně zveme na členskou schůzi konanou dne 12. listopadu 2023 od 13:00 hod. ve Vnitroblocku Tusarova 31, 170 00 Praha 7
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Negativní stanovisko Výboru EMA k obnovení registrace Translarny
15. 9. 2023 oznámil Výbor pro humánní léčivé přípravky (CHMP) Evropské lékové agentury (EMA), že nedoporučí obnovení registrace přípravku Translarna (Ataluren).
Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku
Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…
Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Psycho-rehabilitační pobyt – letní tábor pro děti bez rodičů 2023
Od 6. do 12. srpna jsme z Pluhova Žďáru společně cestovali po všech kontinentech, dozvídali se spoustu zajímavostí a plnili rozličné úkoly.
Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií
Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2023
Byl červenec a bylo krásné, teplé, chvílemi až horké léto... A my se opět po sešli, dámy a jejich děti, abychom společně strávili týden povídáním, hraním, odpočíváním, získáváním nových zkušeností a vědomostí a prostě bytím pospolu.
Hokejbalový turnaj pro Parent Project - Jan Vaněk: Největší radost mám, když se lidé u našeho stánku zastaví a zajímají se o Parent Project
Poslední červnovou sobotu se v Horní Bříze konal hokejbalový turnaj. A stejně jako minulý rok, i letos se organizátoři - SK Horní Bříza - rozhodli výtěžek věnovat naší pacientské organizaci Parent Project. Za Parent Project měl akci pod palcem náš webmaster Honza Vaněk. Proto vám s ním přinášíme bilanční rozhovor.
Jakub Benda: Během Everestingu pro Parent Project jsem nejvíce bojoval s křečemi
32 hodin. 8 848 výškových metrů. 120 kilometrů v prudkém terénu. Tak v číslech vypadal Everesting Jakuba Bendy pro Parent Project, který se uskutečnil o víkendu 10. a 11. června 2023. Jak cestu na Strážnou horu (tzv. Kostelíček) Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, prožíval?
Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií
32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Hrdinové se vrací! Poběží pro Parent Project! / Superheroes are back! Running to support the Parent Project!
Thor, Batman a Dr Strange. To jsou tři superhrdinové. Tři supertatínci – Glyn, Stuart a Andrew, kteří v převleku poběží pro kluky se svalovou dystrofií z Parent Projectu. Už v sobotu 1. dubna v Praze!
Ohlédnutí za Adventními koncerty České televize
Už je to více než měsíc, co jsme byli součástí úžasné akce – Adventních koncertů České televize.
2022
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Tomáš Klus vystoupí na Adventních koncertech na podporu Parent Projectu
Již zítra na Adventním koncertu České televize vystoupí na podporu naší organizace i zpěvák Tomáš Klus. V tomto předvánočním čase plném vystoupení si na nás Tomáš našel chvilku, aby se s námi podělil o radost z blížícího se koncertu…
Reportérka Lea Surovcová: Jsem šťastná, že mohu být patronkou Parent Projectu
Lea Surovcová, naše patronka nedělního Adventního koncertu České televize, má napilno. Právě čtvrtou adventní neděli v 17:30 odvysílá její domovská ČT v přímém přenosu benefiční koncert ze Strahovského kláštera. Přestože toho v posledních dnech moc nenaspí, přesto si Lea na nás v nabitém diáři našla chvilku na rozhovor…
ZVÝŠENÍ PŘÍSPĚVKU NA MOBILITU
Od 01.12.2022 došlo ke změně zákona č. 329/2011 o poskytování dávek pro osoby se zdravotním postižením, konkrétně došlo ke zvýšení částky příspěvku na mobilitu.
Benefiční koncert pro Parent Project
Ve čtvrtek 24. listopadu, přesně měsíc před Vánocemi, se uskutečnil první benefiční koncert na podporu Parent Project - a to v kostele sv. Kateřiny v Chomutově. Program připravily pěvecké sbory COMODO Gymnázia Chomutov a komorní sbor Ventilky při ZUŠ Jirkov.
Členská schůze 2022
13.11. se v prostoru Pacientského Hubu konala členská schůze spolku Parent Project, z.s. Schůze se zúčastnilo 21 ze 147 členů, plnou moc poskytlo dalších 21 členů, členská schůze tedy byla usnášeníschopná.
Benefiční koncert podpoří kluky s Duchennovou svalovou dystrofií
Ve čtvrtek 24. listopadu 2022 se rozezní kostelem sv. Kateřiny nádherné melodie pěveckého sboru COMODO Gymnázia Chomutov a komorního smíšeného sboru Ventilky ZUŠ Jirkov
Osobnost neziskového sektoru pro rok 2022 vyhrála naše předsedkyně Jitka Reineltová!
V pondělí 21. listopadu v Sálu státních akt Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR se stala naše předsedkyně vítězkou soutěže Osobnost neziskového sektoru pro rok 2022!
POZVÁNKA NA ČLENSKOU SCHŮZI 2022
Z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zvu na členskou schůzi, která se bude konat: 13. listopadu 2022 od 13:00
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2022 - Ženy a Duchenne
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO), která spojuje pacienty, jejich rodiny, kamarády, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby z celého světa. Hlavním cílem tohoto dne je zvýšit povědomí o nemoci a upozornit na důležitá témata související s tímto onemocněním.
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
SOS Ukrajina - Nová sekce na webu
Na našich webových stránkách v rubrice Péče o pacienty jsme založili novou sekci SOS Ukrajina.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2022
Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním.
Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let
V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.
2021
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Parenťák 2021 - MONIKA VAŇKOVÁ: Parent Project je moje druhá rodina
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Jak zlepšit podporu lidí se zdravotním postižením – předvolební debata #Pro podporu šitou na míru
Aliance pro individualizovanou podporu, u jejíhož zrodu jsme stáli jako zakládající členi, uspořádala 14. září veřejnou debatu v Pacientském hubu na téma budoucnosti systému podpory a péče v ČR.
Setkání v rezidenci velvyslance USA Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR
Dne 1. září jsme se v prostorách rezidence velvyslance USA v Praze zúčastnili setkání Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR.
Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění byla v úterý v odpoledních hodinách schválena Poslaneckou sněmovnou v senátní verzi.
Konečně a na poslední chvíli byla po více jak dvou letech příprav, jednání, diskuzí a prosazování schválena novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.
Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!
Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.
Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění
V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.
OČKOVÁNÍ - TIPY
Co očekávat po očkování? Jak se vypořádat s nežádoucími účinky?
Pacientské organizace se bouří proti ministerstvu: Proč neočkujete chronicky nemocné? - článek cnn.iprima.cz
Pacientské organizace bijí na poplach. Průběh covidu může mít u chronicky nemocných mnohem horší průběh než u zdravých lidí. Přesto ministerstvo zdravotnictví dalo přednost v očkování jiným skupinám obyvatel.
2020
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Simona Dejdarová - rozhovor
Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Patricie Rusková - rozhovor
Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.
Karolína Podolská - rozhovor
Karolína Podolská je lékařka a odborná poradkyně spolku PARENT PROJECT. Jak se Karolíně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Schránka důvěry
Nevíte si s něčím rady? Potřebujete pomoci? Hledáte odpovědi na své otázky a bojíte se zeptat? Máte strach, že se o vašem dotazu někdo dozví? Už nemusíte…
NGO Market 2020
Veletrh neziskovek 2020 neboli NGO Market
Pozvánka na členskou schůzi 2020
Z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z.s. si Vás dovolujeme pozvat na on-line členskou schůzi konanou dne 22.11.2020 od 14:00.
Krušnohorský regiofest 2020
24. září 2020 jsme se v Chomutově zúčastnili regionální akce.
Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2020
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO).
Potravinové doplňky u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií
Základním pravidlem zdravotnictví je „primum non nocere” = především neublížit. Přínos léčby by vždy měl být vyšší než rizika a bezpečnost by měla být vždy na prvním místě. A tato pravidla se netýkají pouze léků a různých druhů léčebných metod, ale týkají se všech látek, které ovlivňují naše zdraví.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020
Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.
Křížem krážem s dystrofikem
Zapojte se do naší letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem a podpořte lidi se svalovou dystrofií, kteří ve svém životě musí překonávat bezpočet bariér.
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD.
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií.
Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.
Starší články
Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou
Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Josefem Káďou Kadeřábkem
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.
Komunitní centrum
1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.
PARENT PROJECT MÁ TALENT
PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.
Pozvánka na členskou schůzi 2019
Dovolujeme si z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. pozvat všechny členy na členskou schůzi.
MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem
MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.
Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence
Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám
TISKOVÁ KONFERENCE - pozvánka
Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne.
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
21. ročník Pomozte dětem
Jsme mezi TOP 50 neziskovými organizacemi, které byly podpořeny sbírkovým projektem Pomozte dětem. Ve 21. ročníku se vybralo celkem 10 007 208 Kč a PARENT PROJECT, z. s. z toho získal částku 348 000 Kč.
Cena Arnošta Lustiga 2019
Česko-izraelská smíšená obchodní komora uděluje každoročně Cenu Arnošta Lustiga. Laureátem této ceny se za rok 2018 stal brigádní generál Karel Řehka.
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Kalendář akcí na rok 2019
Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.
Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové
Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové
