Aktuality

Jitka Reineltová: Zůstat pozitivní. Když pořád nefňukáte, tak je to pak lepší - článek na chomutovsky.denik.cz

Jitka Reineltová z Droužkovic na Chomutovsku pracuje ve vězeňské službě, zároveň je matkou devítiletého Matýska, který trpí svalovou dystrofií.

Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.

Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.

Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu

Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu

Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24

Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24

Hana Némethová: Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít

Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít.

MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem

MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.

Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními

Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.

Birell Grand Prix Praha 2019

7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.

Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz

Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.

Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz

Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.

Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.

Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.

Tisková konference

5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.

Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život

Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.

Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech

To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“

Celorepublikové setkání Líchovy 2019

Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.

Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence

Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám

TISKOVÁ KONFERENCE - pozvánka

Srdečně Vás zveme na tiskovou konferenci PARENT PROJECT, z. s. při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne.

Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz

Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.

Blesk - Srdce pro vás - články o Parent Projectu

V červenci 2019 nám Blesk věnoval svojí sekci Srdce pro vás.

Dámská jízda 2019

Naše tradiční akce pro všechny mámy a jejich děti se tentokrát konala 7. – 14. července v RZ Vyhlídka v Blansku.

Pánská jízda 2019

Dne 22. - 29. června 2019 se několik našich tatínků se syny vydalo na Slovensko.

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu - článek na idnes.cz

Dvaadvacetiletý Adam Peška se svalovou dystrofií se hraní boccii věnuje už deset let. Třetím rokem dokonce reprezentuje Česko, ve světovém žebříčku nejlepších hráčů své kategorie se nachází na šestém místě. Jeho dalším snem je kvalifikovat se na paralympiádu.

13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"

Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.

Michal je už 14 let na přístrojích v nemocnici - článek na webu blesk.cz

Michal bojuje se svalovou dystrofií: 14 let na přístrojích v nemocnici! - článek na webu blesk.cz

Školíme asistenty

Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

21. ročník Pomozte dětem

Jsme mezi TOP 50 neziskovými organizacemi, které byly podpořeny sbírkovým projektem Pomozte dětem. Ve 21. ročníku se vybralo celkem 10 007 208 Kč a PARENT PROJECT, z. s. z toho získal částku 348 000 Kč.

Cena Arnošta Lustiga 2019

Česko-izraelská smíšená obchodní komora uděluje každoročně Cenu Arnošta Lustiga. Laureátem této ceny se za rok 2018 stal brigádní generál Karel Řehka.

Byli jsme u toho: v Amsterdamu jsme se zúčastnili semináře o DMD

Ve dnech 16. - 17. května 2019 pořádala organizace TREAT-NMD v pořadí již čtvrtý seminář „Expert Masterclass on Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)“.

Seminář „Respirační péče o pacienty s DMD"

V pondělí 3. 6. 2019 jsme ve Fakultní nemocnici Motol uspořádali odborný seminář na téma „Respirační péče o pacienty s DMD".

Přehled z výzkumu - březen/duben 2019

Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie

Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.

Hostivice RUN 2019

V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.

6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika

A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.

Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme

Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s DMD/SMA – Hodonín u Kunštátu

V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta

DVĚ NOVÉ BROŽURY PRO RODIČE - pouze pro členy

Přehled z výzkumu - únor 2019

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část druhá

Druhý díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

Adam Peška – nadějný sportovec

Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.

Setkání Světové organizace DMD 15. 2. 2019

Tento rok v únoru se konala již 17. Mezinárodní konference Duchenne a Becker svalové dystrofie v Římě. Na této konferenci se každoročně potkávají zástupci odborné veřejnosti, pacientských organizací a firem z Evropy i okolních států.

Kalendář akcí na rok 2019

Kalendář, ve kterém najdete přehled všech akcí, které se v roce 2019 konají.

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi - Smečno 2019

V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.

Výstava Žijeme s Vámi

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Jak vzácná je vzácnost?

Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi

Jak mluvit se svým dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění - část první

První díl třídílného povídání o důležitosti časné komunikace rodičů s dítětem o jeho nervosvalovém onemocnění (DMD) a s ním souvisejícími životními podmínkami a perspektivami.

Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové

Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové

Honza Vaněk - sebevědomý grafik

Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.

Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem

Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.

Martin Krček - nadějný spisovatel

Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.

Přehled z výzkumu - leden 2019

4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD

Dne 19.04.2018 v Národní technické knihovně v Praze se konala 4. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMB. Odbornou konferenci pořádal spolek PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK.

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Parent Project Onlus Conference 2018

Heslo tohoto ročníku bylo: Pojďme růst společně. Konference se účastnili zástupci 34 zemí světa, každým rokem se toto číslo zvětšuje (letos nově zástupci z Mexika, Indie, Portugalska a Austrálie).

SMArt Gospel

25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.

Setkání pacientských organizací v Athénách

Ve dnech 23.-25.11.2018 se naše zástupkyně zúčastnila setkání pacientských organizací v Athénách.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni

Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Miss Motýlek

Pozvánka na členskou schůzi

Vamorolone- VISION-DMD fáze 2a předběžné výsledky studie

Podpora firmou Expodům

Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně

Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.

Celorepublikové setkání rodin 2018

Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.

Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Přehled z výzkumu - srpen 2018

Přehled z výzkumu - červenec 2018

Dámská jízda 2018

Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.

Přehled z výzkumu - červen 2018

Víkendový pobyt - červen 2018

O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.

Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD

Neuropsychiatrické poruchy u jedinců s DMD: výskyt ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou), poruch autistického spektra a obsedantně kompulzivní poruchy

Translarna schválena od dvou let

Přehled z výzkumu - květen 2018

Přehled z výzkumu - duben 2018

Přehled z výzkumu - březen 2018

Setkání rodin s malými dětmi - březen 2018

O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.

Přehled z výzkumu - únor 2018

Přehled z výzkumu leden/únor 2018

Ezutromid

Ezutromid výrazně snížil svalové poškození u pacientů s DMD

Přehled z výzkumu - prosinec 2017

Dopis nově diagnostikovaným

Přehled z výzkumu - listopad 2017

Přehledy z výzkumu - říjen 2017

Setkání rodin s malými dětmi - říjen 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Přehled z výzkumu - září 2017

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.

Pobyt MUDr. Karolíny Češkové v Yale New Heaven Hospital

MUDr. Karolína Češková se díky naší organizaci mohla zúčastnit měsíční stáže v Yale New Heaven Hospital. V rámci této stáže zjišťovala, jak funguje nervosvalové centrum.

Speciální tábor pro děti se SMA a DMD

V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD

Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD

Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.

5. turnaj v integrované BOCCIE

Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

4. ročník turnaj v intergované BOCCIE

Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE

Setkání rodin 2017

Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.

Pánská jízda 2017

Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.

Přehled z výzkumu - srpen 2017

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Dámská jízda 2017 Střelské Hoštice

Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.

Přehled z výzkumu - červenec 2017

Žijeme s Vámi

Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.

Raxone (Idebenon)

Přípravek od společnosti Santhera Pharmaceuticals, která je zaměřena na vývoj inovační léčby vzácných mitochondriálních a neuromuskulárních onemocnění.

Konference Parent Project Muscular Dystrophy 2017

MUDr. Karolína Češková se zúčastnila Konference Muscular Dystrophy 2017, kterou uspořádal americký Parent Project.

Přehled z výzkumu - červen 2017

IX. MDA RIDE

Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE

Neuromuskulární fórum 2017

Přečtěte si zápis z Neuromuskulárního fóra, kde mimo jiné hovořil Doc.MUDr. Tomáš Paleček, Ph.D. na téma "postižení srdce u Duchenneovy a Beckerovy svalové dystrofie".

Setkání pacientských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu

Den s koňmi

Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.

Konference a setkání členů ČAVO

Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.

Přehled z výzkumu - květen 2017

Vamorolone

Vamorolone, jedná se o steroid, který vykazuje méně nežádoucích účinků. Přečtěti si více. V České republice se k tomuto přípravku plánuje klinická studie. Je naplánovaná na druhou polovinu roku 2017.

Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie

Naši zástupci se zúčastnili semináře s názvem: Molekulární diagnostika Duchennovy svalové dystrofie - minulost, přítomnost a budoucnost ve vztahu k přicházejícím možnostem léčby. Seminář pořádala Kliniká dětské neurologie Fakultní nemocnice v Brně za spoluúčasti vzdělávacího grantu společnosti Bioxa Therapeutics, s.r.o.

Přehled z výzkumu - duben 2017

Přehled z výzkumu - březen 2017

Co je exon skipping?

Co je exon skipping?

Psychorehabilitační pobyt

Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno

Přehled z výzkumu - únor, březen 2017

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Leden a únor 2017

3. ročník turnaje v integrované BOCCIE

V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.

Přehled událostí z výzkumu za období leden 2017

Translarna

První kauzální lék pro DMD, který je schválený.

Setkání rodin 2016 Březejc

Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.

Modulace Utrofinu

Modulace Utrofinu - univerzální léčebný přístup k DMD od firmy Summit

„Dámská jízda“ 2016 Hodonín u Kunštátu

V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne

Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".

„Pánská jízda“ podzim 2016 Lutová

Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.

První psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD - Smečno 2016

PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.

„Dámská jízda“ 2015 Buková

Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

Aktuální situace klinických studií

V pacientských organizacích se objevilo mnoho zpráv o aktuálním vývoji procesů spojených s regulačním schvalováním 3 léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií, které jsou v současné době ve fázi klinických studií. Konkrétně zprávy zmiňovaly obtíže, které jsou s dokazováním klinického přínosu léčiv. Rád bych o těchto lécích trochu pohovořil, o současném stavu regulačního procesu, jeho problémech a souvislostech pro budoucí vývoj léčiv pro pacienty se svalovou dystrofií obecně

„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava

Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů

Summit Therapeutics

Společnost SUMMIT THERAPEUTICS obdržela regulační souhlas k zahájení PhaseOut DMD, klinického hodnocení fáze 2 léčiva SMT C1100 u pacientů s DMD

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1

Přehled událostí z výzkumu za období listopad - prosinec 2016

Pro Parent Project, z.s. přeložil: Karel Novotný, navysokemezi@gmail.com

Přehled událostí z výzkumu za období říjen-listopad 2016

UPPMD setkání v Londýně

UPPMD setkání v Londýně navazuje na předešlou Action Duchenne konferenci (12.11.2016) a je určena primárně pacientským organizacím.

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.

III. celostátní odborná konference: Péče o pacienty s DMD/BMD 2016

PARENT PROJECT, z.s. ve spolupráci s FN v Motole, 2. lékařskou fakultou UK pořádá 3. celostátní odbornou konferenci: Péče o pacienty s DMD/BMD dne 14.04.2016 v Národní technické knihovně v Praze. Vzdělávací akce je pořádaná dle Stavovského předpisu číslo 16 České lékařské komory. Akce je ohodnocena 6 kreditními body.

Podpora péče o pacienty - "kašlací asistent"

Studie: Kontrolní měření plicních funkcí u pacientů používajících přístroj Cough Assist (kašlací asistent)

II. celostátní konference: péče o pacienty s DMD/BMD (23. březen 2013 Mikulov)

Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD s cílem zlepšení domácí a odborné péče.

Konference: péče o pacienty s DMD/BMD (4. června 2011 Mikulov)

Odborná konference pro rodiny s pacienty s DMD/BMD za účelem zlepšení domácí a odborné péče o tyto pacienty, vysvětlení práce s nově aktualizovaným registrem českých a slovenských pacientů a přenašeček.