Akce

Hostivice RUN 2019

V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.

6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika

A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.

Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme

Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.

Výstava Žijeme s Vámi

Jak vzácná je vzácnost?

Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

SMArt Gospel

25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.

Miss Motýlek

Podpora firmou Expodům

Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Žijeme s Vámi

Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.

IX. MDA RIDE

Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE

Setkání pacientských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu

Konference a setkání členů ČAVO

Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne

Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.