Akce
Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.
Hokejbalový turnaj pro Parent Project - Jan Vaněk: Největší radost mám, když se lidé u našeho stánku zastaví a zajímají se o Parent Project
Poslední červnovou sobotu se v Horní Bříze konal hokejbalový turnaj. A stejně jako minulý rok, i letos se organizátoři - SK Horní Bříza - rozhodli výtěžek věnovat naší pacientské organizaci Parent Project. Za Parent Project měl akci pod palcem náš webmaster Honza Vaněk. Proto vám s ním přinášíme bilanční rozhovor.
Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2023
Víkend 31. března – 2. dubna 2023 strávily rodiny se svými dětmi ve věku nad 15 let v hotelu Centrum Mariapoli v Praze-Vinoři na psycho-rehabilitačním pobytu.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2023
Během jarního víkendu 17. – 19. března 2023 jsme se opět sešli v hotelu Centrum Mariapoli v Praze na psycho-rehabilitačním víkendovém pobytu pro rodiny s dětmi do 15 let.
Benefiční koncert pro Parent Project
Ve čtvrtek 24. listopadu, přesně měsíc před Vánocemi, se uskutečnil první benefiční koncert na podporu Parent Project - a to v kostele sv. Kateřiny v Chomutově. Program připravily pěvecké sbory COMODO Gymnázia Chomutov a komorní sbor Ventilky při ZUŠ Jirkov.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2022
Zasněžený víkend jsme s rodinami a jejich dětmi strávili na psycho-relaxačním pobytu, který se konal 18. - 20. listopadu 2022 v Centru Mariapoli v Praze ve Vinoři.
Benefiční koncert podpoří kluky s Duchennovou svalovou dystrofií
Ve čtvrtek 24. listopadu 2022 se rozezní kostelem sv. Kateřiny nádherné melodie pěveckého sboru COMODO Gymnázia Chomutov a komorního smíšeného sboru Ventilky ZUŠ Jirkov
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2022
O víkendu 14. – 16. října 2022 se konal v Praze-Vinoři v Centru Mariapoli Psycho-rehabilitační pobyt pro rodiny s dětmi 15+.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2022
V termínu 19.-21. srpna 2022 se sjely rodiny s dětmi se svalovou dystrofií z celé České republiky do krásného Penzionu Zlatovláska u zámku Červená Lhota. I letos se setkání neslo v duchu kostýmů a masek – tentokrát na téma Superhrdinové!
Psycho-rehabilitační pobyt - Letní tábor pro děti bez rodičů 2022
Velká část letních prázdnin je za námi a stejně tak i letní tábor pro děti bez rodičů! Letos jsme využili objektu Rekreačního střediska Buková od Jedličkova ústavu a užili jsme si spoustu zábavy!
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2022
Také v letošním roce se uskutečnila Dámská jízda maminek dětí se svalovou dystrofií a jejich sourozenců, konala se v termínu 9.-16. července 2022 v Rekreačním zařízení Vyhlídka v Češkovicích.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2022
Náš druhý víkendový pobyt pro děti bez rodičů se konal 13. - 15. května 2022 v objektu Chalupy Trio v Uhlířích!
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2022
Krásný víkend plný pohody jsme strávili na víkendovém psycho-relaxačním pobytu pro rodiny s dětmi 15+ v termínu 22.-24. dubna 2022 v RS Hřebíkárna v Chomutově.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2022
Víkend plný modré oblohy a sluníčka jsme strávili na víkendovém psycho-relaxačním pobytu pro rodiny s malými dětmi v termínu 25.-27.03.2022 v RS Hřebíkárna v Chomutově.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2022
Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním.
Pozvánka na panelovou diskuzi "Nejsem diagnóza: Život paralympioniků"
Srdečně vás zveme na panelovou diskuzi s názvem Nejsem diagnóza: Život paralympioniků, kterou pořádá Pacientský hub.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2021
Víkendový pobyt rodičů a mladších dětí z Parent Projectu byl v letošním roce poslední, který pro své členy uspořádala naše pacientská organizace.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2021
Chomutovský penzion Hřebíkárna. To bylo místo, kde jsme ve dnech 5. – 7. listopadu strávili nádherné chvíle během víkendového Psycho-relaxačního víkendového pobytu pro rodiny s dětmi 15+.
Pozvánka na předvánoční hokejbalový turnaj trojic na podporu dětí se svalovou dystrofií
Máte den před Mikulášem čas? Pojďte si s námi zasportovat a ještě udělat něco pro dobrou věc. DOBROČINNÝ hokejbalový turnaj na podporu Parent Project se koná 4. prosince od 9.00 hodin v Horní Bříze u Plzně.
Psycho-rehabilitační pobyt - První dětský víkendový bez rodičů
Dlouho očekáváný víkend pro děti bez rodičů, plánovaný původně na podzim a jaro minulého roku a nerealizovaný z důvodu coronavirových opatření, se uskutečnil o víkendu 17. – 19. 9. 2021 v chomutovském Druhém mlýně.
Letní tábor PARENT PROJECT 2021
Máme velkou radost, že se nám díky dotacím, grantům a hlavně díky našim skvělým podporovatelům daří udržovat cennou tradici letních týdenních táborových pobytů pro děti, které tak mají možnost strávit spolu bez rodičů týden plný her, povídání, legrace, tvoření a dobrodružství.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2021
Na konci srpna se již tradičně sešly rodiny z celé naší republiky na akci Celorepublikové setkání rodin, které pořádá náš spolek Parent Project, z. s. v rekreačním středisku Prosaz Líchovy.
Tisková konference 2021
Dne 7. září si připomínáme Světový den svalové dystrofie Duchenne. K této příležitosti Parent Project uspořádal tiskovou konferenci v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2021
V termínu od 10. 7. do 17. 7. 2021 se ve Střelských Hošticích v rekreačním zařízení DDM Střelské Hoštice sešla skupina maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a odborníků, aby nasbírali nové zážitky, podělili se o své zkušenosti a sdíleli radosti i starosti.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2021
Krásný, prosluněný víkend jsme strávili na pobytu pro rodiny s malými dětmi od 18. do 20. června 2021 v Domě rodin Smečno.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2021
Po dlouhé době jsme se konečně mohli setkat na víkendovém pobytu v termínu od 28. do 30. května 2021 v rekreačním středisku Hřebíkárna v Chomutově.
NGO Market 2020
Veletrh neziskovek 2020 neboli NGO Market
Krušnohorský regiofest 2020
24. září 2020 jsme se v Chomutově zúčastnili regionální akce.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2020
Letošní Celorepublikové setkání rodin se konalo v termínu 21. - 23. srpna 2020 v hotelu Medlov na Vysočině.
Letní tábor PARENT PROJECT 2020
Letos jsme již potřetí pořádali týdenní letní tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním. Naše děti díky tomu mohou zažívat to, co jejich zdraví vrstevníci. Náš tým si pro ně připravil týden plný zábavy, srandy, dobrodružství, ale i poznávání sebe sama a svých kamarádů. Každé dítě mělo svého asistenta.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020
Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2020
První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020 bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.
Smart Gospel 2019
Dne 24. listopadu 2019 se uskutečnil již 8. ročník benefičních gospelových koncertů SMArt GOSPEL.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2019
V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.
Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků
Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními 2019
Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.
Birell Grand Prix Praha 2019
7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.
Tisková konference 2019
5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2019
Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2019
Naše tradiční akce pro všechny mámy a jejich děti se tentokrát konala 7. – 14. července v RZ Vyhlídka v Blansku.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Pánská jízda" 2019
Dne 22. - 29. června 2019 se několik našich tatínků se syny vydalo na Slovensko.
13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"
Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
Hostivice RUN 2019
V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.
6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika
A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.
Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme
Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s DMD/SMA
V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2019
V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.
Jak vzácná je vzácnost?
Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2018
Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.
Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně 2018
Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2018
Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.
Světový den Duchenne
Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.
Tisková konference ke Dni Duchenne
Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní "Dámská jízda" 2018
Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s DMD/SMA červen 2018
O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi březen 2018
O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi říjen 2017
O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.
Speciální tábor pro děti se SMA a DMD 2017
V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD 2017
Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.
5. turnaj v integrované BOCCIE
Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE
Parent Project na Dnech Prahy 11
Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.
4. ročník turnaj v intergované BOCCIE
Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2017
Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Pánská jízda" 2017
Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní "Dámská jízda" 2017
Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.
Žijeme s Vámi
Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.
IX. MDA RIDE
Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE
Setkání pacientských organizací v Bruselu
PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu
Den s koňmi
Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2017
Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.
3. ročník turnaje v integrované BOCCIE
V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.
Psycho-rehabilitační pobyt - Celorepublikové setkání rodin 2016
Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2016
V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2016
Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2016
PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Dámská jízda“ 2015
Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní „Pánská jízda“ 2015
Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů
Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života
Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.