Akce
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Smart Gospel 2019
Dne 24. listopadu 2019 se uskutečnil již 8. ročník benefičních gospelových koncertů SMArt GOSPEL.
Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků
Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.
Birell Grand Prix Praha 2019
7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.
Tisková konference
5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.
13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"
Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
Hostivice RUN 2019
V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.
6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika
A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.
Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme
Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.
Jak vzácná je vzácnost?
Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi
Pohár starosty obce
V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.
SMArt Gospel
25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.
Světový den Duchenne
Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.
Tisková konference ke Dni Duchenne
Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé
Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.
Parent Project na Dnech Prahy 11
Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.
Žijeme s Vámi
Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.
IX. MDA RIDE
Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE
Setkání pacientských organizací v Bruselu
PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu
Konference a setkání členů ČAVO
Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017
Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.
9. charitativní ples
9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.
Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne
Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".
Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života
Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.