Akce

Dámská jízda aneb psycho-relaxační týdenní pobyt pro maminky a jejich děti

Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.

Školení asistentů

Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.

MDA Ride 2020

Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi

První letošní pobyt. Začali jsme jako tradičně víkendem pro rodiny s malými dětmi. O víkendu 6. – 8. března 2020  bylo ve Smečně v Domě rodin pěkně veselo.

Smart Gospel 2019

Dne 24. listopadu 2019 se uskutečnil již 8. ročník benefičních gospelových koncertů SMArt GOSPEL.

Psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+

V termínu 1. - 3. listopadu 2019 se uskutečnil psycho-relaxační víkendový pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Domě rodin ve Smečně.

Tisková konference - Certifikace Motolského centra pro léčbu svalových dystrofiků

Jako první v Evropě získalo ČR certifikaci pro specializované centrum pečující o pacienty se svalovou dystrofií. Certifikaci uděluje americká a světová organizace Parent Project a je potvrzením vysokého standardu péče a služeb pro pacienty i jejich rodiny.

Speciální tábor pro děti s nervosvalovými onemocněními

Jedenáct dětí se závažnými nervosvalovými onemocněními se ve dnech 10. až 17. srpna 2019 mohlo díky podpoře našich partnerů zúčastnit speciálního tábora v RC Smečno.

Birell Grand Prix Praha 2019

7. září patřilo nejen Světovému dni povědomí o svalové dystrofii Duchenne, ale také dalšímu běhu Running With Those That Can't (Běháme s těmi, kteří nemohou). Naše děti byli mezi 16, které se účastnili Birell Grand Prix Praha 2019.

Tisková konference

5. září jsme při příležitosti Mezinárodního dne svalové dystrofie Duchenne, který již tradičně připadá na 7. Září, uspořádali tiskovou konferenci. Letošní konference měla záštitu dvou ministrů - a to ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha a ministryně práce a sociálních věcí Jany Maláčové.

Celorepublikové setkání Líchovy 2019

Po roce opět v Líchovech, v RZ Prosaz. Krásné zakončení léta. Pohoda. O děti se starali báječní asistenti. O dobré počasí vyšší moc. Rodiče probírali všední radosti i strasti.

Dámská jízda 2019

Naše tradiční akce pro všechny mámy a jejich děti se tentokrát konala 7. – 14. července v RZ Vyhlídka v Blansku.

Pánská jízda 2019

Dne 22. - 29. června 2019 se několik našich tatínků se syny vydalo na Slovensko.

13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce"

Dne 1. června 2019 se uskutečnil v Rohovládově Bělé 13. ročník hasičské soutěže ,,O Pohár starosty obce", který je věnovaný naší organizaci. V letošním roce se díky stálým sponzorům a dárcům, tradičnímu prodeji triček a předmětů podařilo celkem vybrat částku 75 000 korun.

Školíme asistenty

Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.

Hostivice RUN 2019

V neděli 19. 5. se uskutečnil již šestý ročník Hostivice RUN.

6. ročník turnaje v integrované boccie - Boccia rozhýbe i dystrofika

A protože ve více lidech je vždy větší sranda, pořádáme minimálně jednou za rok až dva pro své členy turnaj. Ten poslední se uskutečnil 11. 5. 2019 a jednalo se již o 6. ročník turnaje v integrované boccie.

Sportisimo ½ Maraton Praha 2019 - Běháme i když nemůžeme

Běhat se svalovou dystrofií většinou moc nejde, ale existuje pár výjimek. Jednou z nich je Sportisimo ½ maraton v Praze, který byl letos 6. dubna, a kde jsme nemohli chybět.

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s DMD/SMA – Hodonín u Kunštátu

V termínu od 26. do 28. 4. 2019 proběhl v Hodoníně u Kunštátu psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny. Účastnilo se ho celkem 9 rodin, které jsou registrovány v projektu Společná cesta

Psychorelaxační víkendový pobyt pro rodiny s malými dětmi - Smečno 2019

V termínu od 08. 03. 2019 do 10. 03. 2019 se uskutečnil víkendový psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi. Pobyt se konal v RC Smečno.

Výstava Žijeme s Vámi

Jak vzácná je vzácnost?

Mezinárodní den vzácných onemocnění a Výstava Žijeme s Vámi

Pohár starosty obce

V sobotu 19.5. 2018 se na fotbalovém hřišti v Rohovládové Bělé konal již 12. ročník Poháru starosty obce.

SMArt Gospel

25.11. 2018 se souběžně ve čtyřech městech – v Praze, v Plzni, v Ostravě a v Brně konal již 7. ročník benefičních gospelových koncertů pro podporu dětí s nervosvalovými onemocněními SMArt GOSPEL.

Psychorelaxační víkendový pobyt v Třeboni

Ve dnech 2.-4. listopadu se uskutečnil pobyt pro rodiny s jejich dospívajícími a dospělými dětmi.

Miss Motýlek

Pozvánka na členskou schůzi

Podpora firmou Expodům

Tábor pro děti s DMD a SMA v Třemošné u Plzně

Letos poprvé organizoval spolek Parent Project tábor pro děti s nervosvalovým onemocněním.

Celorepublikové setkání rodin 2018

Celorepublikové setkání rodin se v letošním roce uskutečnilo v Rekreačním středisku Prosaz Líchovy ve dnech 23.-26.08.2018.

Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Dámská jízda 2018

Od 09. do 15.07. se konala tradiční Dámská jízda. Krásně se o nás starali tentokrát v Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé.

Víkendový pobyt - červen 2018

O víkendu 01.06.-03.06. se uskutečnil Víkendový pobyt v Blansku.

Setkání rodin s malými dětmi - březen 2018

O víkendu 23.3. - 25.3 se uskutečnil pobyt v Třemošné pro rodiny s malými dětmi.

Setkání rodin s malými dětmi - říjen 2017

O víkendu 20.10 až 22.10 se v Domě rodin ve Smečně sešly rodiny s malými dětmi. Rodiče si předávali zkušenosti, děti měly vlastní program s asistenty.

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé

Podpora dobrovolných hasičů z Rohovládové Bělé.

Speciální tábor pro děti se SMA a DMD

V létě 2017 se konal již 7. ročník tábora pro děti se SMA a DMD

Psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD

Ve dnech od 29. 7. do 5. 8. 2017 se konal psycho-relaxační týdenní pobyt pro rodiny pečující o děti se SMA a DMD.

5. turnaj v integrované BOCCIE

Dne 20.5. 2017 se konal 5. turnaj v integrované BOCCIE

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

4. ročník turnaj v intergované BOCCIE

Dne 11. 6. 2016 se konal 4. turnaj v iBOCCIE

Setkání rodin 2017

Od 19. do 27. 8. 2017 se konalo setkání rodin v Březejci.

Pánská jízda 2017

Pánská jízda se konala od 12. do 19. 8. 2017 v Alenině Lhotě.

Dámská jízda 2017 Střelské Hoštice

Od soboty 8.7. do soboty 15.7.2017 jsme si užívali na "dámské jízdě" ve Střelských Hošticích.

Žijeme s Vámi

Dne 06.06.2017 jsme zahájili další kolo výstavy Žijeme s Vámi.

IX. MDA RIDE

Dne 17.7.2017 se uskutečnil již 9. ročník MDA RIDE

Setkání pacientských organizací v Bruselu

PARENT PROJECT, z.s. se zúčastnil setkání pacientských organizací v Bruselu

Den s koňmi

Dne 10.06.2017 proběhl Den s koňmi.

Konference a setkání členů ČAVO

Konference a setkání členů České asociace pro vzácné onemocněnší, jehož se účastnilo mnoho vzácných hostů.

Psychorehabilitační pobyt

Ve dnech 17.-19.3.2017 proběhl psychorehabilitační pobyt pro rodiny s malými dětmi, ve spolupráci s Kolpingovo rodinou Smečno

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

3. ročník turnaje v integrované BOCCIE

V sobotu 23.5.2015 se uskutečnil v Nové Pace 3. ročník turnaje v integrované BOCCIE. Hned na začátku čekalo na všechny velké překvapení. Po loňské účasti Milana Baroše, letos mezi nás zavítal zástupce tentokrát druhého nejoblíbenějšího sportu u nás. Hokejista z nejmenšího extraligového města, které letos poprvé po 56 letech vyhrálo extraligový titul. Přišel mezi nás hráč Litvínova Jakub Petružálek.

Setkání rodin 2016 Březejc

Tradiční setkání rodin se uskutečnilo jako vždy poslední víkend v srpnu od 26 do 28. srpna 2016, tentokrát v Březejci.

„Dámská jízda“ 2016 Hodonín u Kunštátu

V období od 18 do 23 července se v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil tradiční pobyt pro maminky s kluky.

9. charitativní ples

9. Charitativní ples pro Jakuba a sdružení Parent Project,z.s.

Den 7. 9. - 79 exonů - mezinárodní den Duchenne

Článek obsahuje video s názvem "Naše životy v jedné větě".

„Pánská jízda“ podzim 2016 Lutová

Ve dnech od 21 do 25. září se kluci s tatínky vydali na další pánskou jízdu.

První psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD - Smečno 2016

PARENT PROJECT spolu s Kolpingova rodina Smečno - Projekt SMA pořádal o víkendu 04.03.-06.03.2016 první psychorelaxační pobyt pro rodiny s malými dětmi s DMD.

„Dámská jízda“ 2015 Buková

Letošní dámská jízda se uskutečnila ve vesnici Buková od 27. června do 6. července.

„Pánská jízda“ léto 2016 České Žleby – Šumava

Ve dnech 06 až 13. srpna absolvovali kluci z PP a jejich tatínci již třetí letní pánskou jízdu, tentokráte zasazenou do šumavských hvozdů

Lenka Teska Arnoštová: Nejen léčit, ale vracet pacienty do života

Dne 27. 06.2016 se v Poslanecké sněmovně uskutečnil seminář s názvem „Žijeme tu s vámi, podejte nám pomocnou ruku“. Záštitu nad ním převzala náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová a předseda Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR Jan Hamáček. PP byl strůjcem nápadu a spoluautorem akce.