Karolína Podolská - rozhovor
14. prosince 2020
Letošní rok je jiný než ty předchozí, změnila se nějak náplň tvé práce v souvislosti s koronavirem?
Určitě. Je naprosto pochopitelné, že téma koronaviru rezonuje právě v naší komunitě více než jinde. Od začátku jsme slyšeli, že pacienti s chronickým onemocněním mívají těžší průběh, získat ale bližší informace či instrukce bylo ze začátku prakticky nemožné. Celkový počet konzultací tedy vzrostl a koronavirus se posunul mezi častější témata.
Snažila jsem se také sledovat doporučení pro pacienty s nervosvalovým onemocněním, dostupné materiály překládat a vytvářet co nejpřehlednější shrnutí.
Zároveň například odborná konference, kterou mám z velké části na starosti, se uskutečnit nemohla. Vypořádání s předem domluvenými partnery nás zaměstnává doteď. Náplň práce se tedy v souvislosti s koronavirem změnila dost zásadně.
S čím se na tebe rodiny nejčastěji obracejí?
Musím říct, že témata konzultací jsou opravdu velmi pestrá. Svou poradenskou činnost bych mohla pomyslně rozdělit na dvě skupiny: konzultace s dlouhodobými členy Parent Projectu a jednorázové konzultace. V rámci jednorázových konzultací se na mě často obracejí také pacienti s jiným nervosvalovým onemocněním, než je svalová dystrofie Duchenne/Becker. Mezi častá témata patří problematika dědičnosti onemocnění, očekávaný průběh onemocnění, doporučení na specializovanou péči blízko místu bydliště… Často se také ptají na možnosti léčby, na pokroky ve výzkumu a možnosti neregistrované či alternativní léčby, poměrně často také řešíme potravinové doplňky nebo různé pomocné metody či léky, které klientům někdo doporučil a nevědí, co si o tom myslet.
Témata konzultací s dlouhodobými klienty jsou také různorodá, ale více zaměřená na problematiku pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií, na jejich zdravotní péči, na vhodné specialisty, doporučení ohledně léčby nebo pomocných metod. Někdy řešíme i akutní zhoršení nebo nyní situace spojené s koronavirovou pandemií.
Jsem nesmírně ráda, že se v roce 2020 konečně podařilo rozjet část práce, na kterou jsem se těšila od samého začátku působení v Parent Projectu – a tou je práce s pacienty dospělými a pacienty, kteří přecházejí z dětské do dospělé péče. Mám velikou radost, že na mě rodiny již často dostávají kontakt přímo od svého dětského neurologa v době před přechodem do dospělé péče. S rodinami se pak spojím a řešíme spolu zajištění komplexní péče, která je u dospělých pacientů potřeba. Stejně tak mám radost, že se postupně dostávám do povědomí již dospělých pacientů a obracejí se na mě čím dál tím častěji.
Jaké jsou největší výzvy, kterým musí rodiny v současné době čelit?
Na to je pro mě opravdu těžké odpovědět, protože řeším s rodinami hlavně zdravotní obtíže. Přitom dobře vím, že jejich starosti přesahují chronický zdravotní problém. Je pro mě neuvěřitelné například to, kolik byrokratických překážek musí překonat na cestě k různým pomůckám či příspěvkům. Z problémů, které vnímám při své práci, je pro mě těžko pochopitelné, že na prahu dospělosti pacienti prakticky ztratí svoje dosavadní jistoty v rámci zdravotní péče. Doufám, že se nám to podaří změnit.
Jsou nějaké aktivity či akce, které jsi musela zrušit?
Úplně na začátku koronavirové krize jsme s kolegyněmi musely zrušit účast na mezinárodní konferenci Péče o pacienty se svalovou dystrofií v Římě. Záhy jsme pochopily, že stejně budeme muset postupovat také s naší plánovanou odbornou konferencí, kterou mám programově na starosti. Na jaře jsme ji posunuli na prosinec a na podzim jsme ji vzhledem k přetrvávající náročné epidemiologické situaci zrušili pro tento rok úplně.
Zároveň mě moc mrzí, že se neuskutečnily některé plánované pobytové akce, např. víkend pro starší pacienty, protože jde o velmi cenný společně strávený čas, kdy s rodinami neřeším pouze zdravotní problémy, ale máme šanci se vzájemně lépe poznat.
Máš nějaké vánoční (pracovní) přání?
Přála bych nám všem, aby se situace vrátila co nejvíce do starých kolejí a nemuseli jsme si dělat takové starosti se setkáváním a např. pořádáním pobytových akcí. Cítím, že to je velmi důležité privilegium - moct jezdit na pobyty a sdílet zkušenosti, starosti, radosti. Sociální izolaci teď vnímám jako ještě výraznější problém než dříve.
Jaká je tvoje dlouhodobá vize v souvislosti s odborným poradenstvím lidem se svalovou dystrofií?
Jako svoji hlavní metu jsem si vytyčila pomoci zajistit komplexní péči pro dospělé pacienty se svalovou dystrofií. Projekt Koordinace přechodu péče považuji za dobrý začátek, ale pravda je taková, že ideální by bylo, kdyby role koordinátora přechodu péče vlastně v budoucnu vůbec potřeba nebyla a kdyby péče plynule navazovala - z dětské multidisciplinární péče do dospělé multidisciplinární péče. Nyní bychom chtěli vytvořit takový tým kontaktů a specializovaných lékařů, který bude nervosvalové centrum pro dospělé suplovat a bude zajišťovat komplexní péči, kterou pacienti potřebují.