2025
Kampaň: Aby nikdo nezůstal sám
Každé dítě si zaslouží radost, smích a pocit, že někam patří. Díky vaší podpoře mohou děti se svalovou dystrofií a jejich rodiny zažívat chvíle, které jim dodávají sílu a naději.
Parenťák roku 2025 Karolína Podolská: Příběh lékařky, která mění péči o pacienty s DMD
Rozhovor s letošní držitelkou ocenění Parenťák roku o tom, co ji přivedlo k práci s pacienty s DMD a jak vidí budoucnost péče i roli komunity.
Parenťák roku 2025 Jiří Brož: Příběh podpory
Jiří Brož, oceněný Parenťák roku, sdílí svůj příběh podpory, která začala dávno před prvním darem a pokračuje dodnes – z lidskosti, sounáležitosti a hlubokého respektu k rodinám, které Parent Project provází.
Inkluze není politika. Inkluze je o dětech.
Inkluze chrání právo všech dětí patřit do běžné třídy a odmítá návrhy, které by je vracely zpět do izolace.
Když se sny rozjedou: Parenťák roku 2025 - Filip Jokeš
Rozhovor se zakladatelem projektu "Když se sny rozjedou", o odvaze, dětských snech a spolupráci s Parent Projectem.
Podzimní pobyt pro rodiny
V termínu 31. 10.–2. 11. jsme se opět sešli, abychom společně prožili víkend plný klidu, sdílení a vzájemné podpory.
Mezinárodní konference v Polsku
Souhrn nejdůležitějších poznatků z Mezinárodní konference v Polsku
Pozvánka na členskou schůzi 2025
Z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zveme na členskou schůzi, která se koná 18. října 2025 od 14:00 hodin v Komunitní centrum Zahrada, Malenická 1784/2, Praha 11.
Společný výlet do ZOO Zelčín
Den plný radosti v ZOOPARKU Zelčín
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Přečtěte si, co chystáme v rámci Světovému dni o DMD a na co se můžete těšit.
11. Vyjížďka pro Matýska
Díky vám se podařilo vybrat 79 647 Kč na psychorehabilitační pobyt pro děti se svalovou dystrofií bez rodičů.
Psychorehabilitační pobyt pro děti bez rodičů - V zajetí indiánů
Týdenním pobytu pro děti bez rodičů ve dnech 11. srpna až 17. srpna.
Rozvíjíme nervosvalovou ambulanci
Děkujeme všem, kteří nás podporují – i díky vám můžeme měnit péči k lepšímu.
Letní pobyt pro maminky s dětmi
Psycho-rehabilitační pobyt – týdenní „Dámská jízda“ 2025
Schválení léku Duvyzat v Evropské Unii
Evropská komise udělila přípravku Duvyzat (účinná látka givinostat) podmíněnou registraci v EU a to pro léčbu DMD u chodících chlapců starších 6 let.
Nejlepší nemocnice roku 2025
Hlasujte pro nejlepší nemocnici roku 2025.
Jak Parent Project pomáhá rodinám?
Poslechněte si rozhovor: Co je PP, jak rodinám pomáháme, odborná spolupráce, osvěta a nutné změny v systému
Přidejte se k nám! Kalendář akcí na rok 2025 je tady!
Přidejte se k nám! Kalendář akcí na rok 2025 je tady!
2024
Givinostat schválen pro pacienty s DMD v USA
21. března 2024 schválil Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) lék givinostat (zaregistrovaný jako Duvyzat) u pacientů s DMD starších 6 let.
Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor
Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…
Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty
Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…
Odborná logopedická stáž Elišky Macků v Nizozemsku v Radboud University Medical Center (Radboudumc) a rehabilitačním centru Klimmendaal
V posledním semestru navazujícího magisterského programu v oboru logopedie na Masarykově univerzitě a s pomocí Parent Projectu jsem měla možnost vycestovat na dva a půl týdne na zahraniční stáž do Nizozemska.
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Evropská léková agentura neprodlouží registraci léku Translarna
Parent Project se zúčastnil workshopu Vytváření koalic pečujících a sebeobhájců
Ve středu 17. ledna 2024 od 9.30 do 16h proběhl v barokním reflektáři dominikánského kláštěra v Jilské ulici v Praze workshop VYTVÁŘENÍ KOALIC PEČUJÍCÍCH A SEBEOBHÁJCŮ vedený Phillipou Tucker z organizace European Disability Forum.
Novinky z výzkumu - leden 2024
Novinky z výzkumu - leden 2024
Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný
Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru
2023
OSN vyhlásila Světový den Duchennovy svalové dystrofie
Organizace Spojených Národů vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD). Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ podzim 2023
Poslední říjnový víkend – 27. – 29. října 2023 – se uskutečnil poslední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s dětmi 15+ v Plzni.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi podzim 2023
Předposlední letošní pobyt – Pobyt pro rodiny s malými dětmi do 15 let – se konal od 13. do 15. října 2023 v naší oblíbené Hřebíkárně v Chomutově.
Výsledky třetí fáze studie EMBARK genové terapie Elevidys
Farmaceutická společnost Sarepta oznámila 30.10.2023 výsledky studie EMBARK, která testuje genovou terapii delandistrogen moxeparvovec (lék známý pod názvem Elevidys) určené pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií.
Psycho-rehabilitační pobyt – víkendový pobyt pro děti bez rodičů podzim 2023: Detektivní případ ze Smečna
Podzim 2023 přinesl do malého městečka Smečna nevšední událost. Našich šest účastníků se stalo tajnými detektivy, kteří měli rozluštit případ lordova ukradeného cenného obrazu. Během víkendu se detektivové zapojili do napínavého dobrodružství, plného záhad a intrik.
Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky
První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.
Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců
Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.
Doporučena registrace Vamorolone v EU
Výbor pro humánní léčivé přípravky Evropské lékové agentury (CHMP EMA) doporučil registraci přípravku Vamorolone, pod obchodním názvem AGAMREE v Evropské unii.
Pozvánka na členskou schůzi 2023
Vážení členové, z pověření výkonného výboru PARENT PROJECT, z. s. vás srdečně zveme na členskou schůzi konanou dne 12. listopadu 2023 od 13:00 hod. ve Vnitroblocku Tusarova 31, 170 00 Praha 7
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Záznam informačního webináře o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Negativní stanovisko Výboru EMA k obnovení registrace Translarny
15. 9. 2023 oznámil Výbor pro humánní léčivé přípravky (CHMP) Evropské lékové agentury (EMA), že nedoporučí obnovení registrace přípravku Translarna (Ataluren).
Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku
Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…
Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Informační webinář o svalové dystrofii pro pedagogické pracovníky a odborníky ze školních a školských poradenských pracovišť
Psycho-rehabilitační pobyt – letní tábor pro děti bez rodičů 2023
Od 6. do 12. srpna jsme z Pluhova Žďáru společně cestovali po všech kontinentech, dozvídali se spoustu zajímavostí a plnili rozličné úkoly.
Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií
Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2023
Byl červenec a bylo krásné, teplé, chvílemi až horké léto... A my se opět po sešli, dámy a jejich děti, abychom společně strávili týden povídáním, hraním, odpočíváním, získáváním nových zkušeností a vědomostí a prostě bytím pospolu.
Hokejbalový turnaj pro Parent Project - Jan Vaněk: Největší radost mám, když se lidé u našeho stánku zastaví a zajímají se o Parent Project
Poslední červnovou sobotu se v Horní Bříze konal hokejbalový turnaj. A stejně jako minulý rok, i letos se organizátoři - SK Horní Bříza - rozhodli výtěžek věnovat naší pacientské organizaci Parent Project. Za Parent Project měl akci pod palcem náš webmaster Honza Vaněk. Proto vám s ním přinášíme bilanční rozhovor.
Jakub Benda: Během Everestingu pro Parent Project jsem nejvíce bojoval s křečemi
32 hodin. 8 848 výškových metrů. 120 kilometrů v prudkém terénu. Tak v číslech vypadal Everesting Jakuba Bendy pro Parent Project, který se uskutečnil o víkendu 10. a 11. června 2023. Jak cestu na Strážnou horu (tzv. Kostelíček) Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, prožíval?
5. mezinárodní odborná konference
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií
32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Hrdinové se vrací! Poběží pro Parent Project! / Superheroes are back! Running to support the Parent Project!
Thor, Batman a Dr Strange. To jsou tři superhrdinové. Tři supertatínci – Glyn, Stuart a Andrew, kteří v převleku poběží pro kluky se svalovou dystrofií z Parent Projectu. Už v sobotu 1. dubna v Praze!
Ohlédnutí za Adventními koncerty České televize
Už je to více než měsíc, co jsme byli součástí úžasné akce – Adventních koncertů České televize.
2022
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Tomáš Klus vystoupí na Adventních koncertech na podporu Parent Projectu
Již zítra na Adventním koncertu České televize vystoupí na podporu naší organizace i zpěvák Tomáš Klus. V tomto předvánočním čase plném vystoupení si na nás Tomáš našel chvilku, aby se s námi podělil o radost z blížícího se koncertu…
Reportérka Lea Surovcová: Jsem šťastná, že mohu být patronkou Parent Projectu
Lea Surovcová, naše patronka nedělního Adventního koncertu České televize, má napilno. Právě čtvrtou adventní neděli v 17:30 odvysílá její domovská ČT v přímém přenosu benefiční koncert ze Strahovského kláštera. Přestože toho v posledních dnech moc nenaspí, přesto si Lea na nás v nabitém diáři našla chvilku na rozhovor…
ZVÝŠENÍ PŘÍSPĚVKU NA MOBILITU
Od 01.12.2022 došlo ke změně zákona č. 329/2011 o poskytování dávek pro osoby se zdravotním postižením, konkrétně došlo ke zvýšení částky příspěvku na mobilitu.
Benefiční koncert pro Parent Project
Ve čtvrtek 24. listopadu, přesně měsíc před Vánocemi, se uskutečnil první benefiční koncert na podporu Parent Project - a to v kostele sv. Kateřiny v Chomutově. Program připravily pěvecké sbory COMODO Gymnázia Chomutov a komorní sbor Ventilky při ZUŠ Jirkov.
Členská schůze 2022
13.11. se v prostoru Pacientského Hubu konala členská schůze spolku Parent Project, z.s. Schůze se zúčastnilo 21 ze 147 členů, plnou moc poskytlo dalších 21 členů, členská schůze tedy byla usnášeníschopná.
Benefiční koncert podpoří kluky s Duchennovou svalovou dystrofií
Ve čtvrtek 24. listopadu 2022 se rozezní kostelem sv. Kateřiny nádherné melodie pěveckého sboru COMODO Gymnázia Chomutov a komorního smíšeného sboru Ventilky ZUŠ Jirkov
Osobnost neziskového sektoru pro rok 2022 vyhrála naše předsedkyně Jitka Reineltová!
V pondělí 21. listopadu v Sálu státních akt Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR se stala naše předsedkyně vítězkou soutěže Osobnost neziskového sektoru pro rok 2022!
POZVÁNKA NA ČLENSKOU SCHŮZI 2022
Z pověření výkonného výboru zapsaného spolku PARENT PROJECT, z. s. Vás srdečně zvu na členskou schůzi, která se bude konat: 13. listopadu 2022 od 13:00
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2022 - Ženy a Duchenne
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO), která spojuje pacienty, jejich rodiny, kamarády, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby z celého světa. Hlavním cílem tohoto dne je zvýšit povědomí o nemoci a upozornit na důležitá témata související s tímto onemocněním.
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Jakub Benda to dokázal! Doběhl z Třebíče až na Sněžku pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
SOS Ukrajina - Nová sekce na webu
Na našich webových stránkách v rubrice Péče o pacienty jsme založili novou sekci SOS Ukrajina.
DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ 2022
Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří žijí se vzácným onemocněním.
Očkování proti COVID-19 u dětí starších 5 let
V prosinci 2021 bylo očkování proti COVID-19 umožněno také dětem starším 5 let. Jelikož u dětí s nervosvalovým onemocněním je obecně očkování proti respiračním nemocem (chřipka, pneumokok…) zlatým standardem péče, doporučujeme rodičům zvážit také očkování proti COVID-19, obzvlášť k době, kdy je pravděpodobnost nákazy vysoká.
2021
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Adam Peška v Televizních novinách na TV Nova sobota 25. prosince
Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Informace k posilovací dávce očkování proti COVID-19
Parenťák 2021 - MONIKA VAŇKOVÁ: Parent Project je moje druhá rodina
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Jak zlepšit podporu lidí se zdravotním postižením – předvolební debata #Pro podporu šitou na míru
Aliance pro individualizovanou podporu, u jejíhož zrodu jsme stáli jako zakládající členi, uspořádala 14. září veřejnou debatu v Pacientském hubu na téma budoucnosti systému podpory a péče v ČR.
Setkání v rezidenci velvyslance USA Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR
Dne 1. září jsme se v prostorách rezidence velvyslance USA v Praze zúčastnili setkání Inovace pro život: jak se mění dostupnost moderních terapií v ČR.
Novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění byla v úterý v odpoledních hodinách schválena Poslaneckou sněmovnou v senátní verzi.
Konečně a na poslední chvíli byla po více jak dvou letech příprav, jednání, diskuzí a prosazování schválena novela zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění.
Naše předsedkyně Jitka Reineltová v podcastu Mluvme Spolu!
Rozhovor se uskutečnil v rámci letošního NGO Market, kterého se pravidelně účastníme.
Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění
V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad.
OČKOVÁNÍ - TIPY
Co očekávat po očkování? Jak se vypořádat s nežádoucími účinky?
Pacientské organizace se bouří proti ministerstvu: Proč neočkujete chronicky nemocné? - článek cnn.iprima.cz
Pacientské organizace bijí na poplach. Průběh covidu může mít u chronicky nemocných mnohem horší průběh než u zdravých lidí. Přesto ministerstvo zdravotnictví dalo přednost v očkování jiným skupinám obyvatel.
2020
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií
Patricie Rusková - rozhovor
Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.
Karolína Podolská - rozhovor
Karolína Podolská je lékařka a odborná poradkyně spolku PARENT PROJECT. Jak se Karolíně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Schránka důvěry
Nevíte si s něčím rady? Potřebujete pomoci? Hledáte odpovědi na své otázky a bojíte se zeptat? Máte strach, že se o vašem dotazu někdo dozví? Už nemusíte…
NGO Market 2020
Veletrh neziskovek 2020 neboli NGO Market
Krušnohorský regiofest 2020
24. září 2020 jsme se v Chomutově zúčastnili regionální akce.
Stanovisko k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Stanovisko pacientské organizace Parent Project, z.s. k návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 sb. o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii 2020
Na 7. září připadá Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Jedná se o důležitou iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO).
Potravinové doplňky u pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií
Základním pravidlem zdravotnictví je „primum non nocere” = především neublížit. Přínos léčby by vždy měl být vyšší než rizika a bezpečnost by měla být vždy na prvním místě. A tato pravidla se netýkají pouze léků a různých druhů léčebných metod, ale týkají se všech látek, které ovlivňují naše zdraví.
Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020
Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.
Křížem krážem s dystrofikem
Zapojte se do naší letní výzvy Křížem krážem s dystrofikem a podpořte lidi se svalovou dystrofií, kteří ve svém životě musí překonávat bezpočet bariér.
Školení asistentů
Velmi dbáme na to, abychom měli plně proškolené asistenty. Tak jsme si pro ně i letos připravili školení. Zúčastnili se ho jak naši stálí asistenti, tak nováčci.
MDA Ride 2020
Bohužel karanténní opatření vedla k tomu, že největší charitativní akce na podporu lidí se svalovou dystrofií MDA Ride, se nemohla uskutečnit v plném rozsahu. MDA Ride 2020 se uskutečnila pouze online.
Nová služba pro členy a klienty Parent Projectu
Naše psycholožka a psychoterapeutka Mgr. Simona Dejdarová působí nově také v prostorách A centra, na adrese Vítkova 10, Praha 8, Karlín.
Rodina, která pomáhá…
Rodina Bartošových je úplně obyčejná česká rodina, která si váží toho, že jsou všichni zdraví. Váží si toho tak moc, že se rozhodli všichni pomáhat.
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne
Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD.
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
Pandemie koronaviru COVID 19 - pár základních informací a doporučení pro pacienty se svalovými dystrofiemi
5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií.
Dovolujeme si vás pozvat na 5. mezinárodní odbornou konferenci: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne.
Starší články
Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou
Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Josefem Káďou Kadeřábkem
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Na našem webu od začátku září beží kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu. Pokud se rozhodnete přispět budeme moc rádi.
Komunitní centrum
1. října 2019 jsme spustili nový projekt „Podpora pečujících o nevyléčitelně nemocné a umírající“.
PARENT PROJECT MÁ TALENT
PARENT PROJECT MÁ TALENT – respektive kluci a holky se svalovou dystrofií a jejich sourozenci mají talent. Na co? Na všechno možné.
MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem
MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.
Kampaň: Darujte kávu, Darujte pohodu.
Nově na webu spouštíme kampaň Darujte kávu, Darujte pohodu.
Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence
Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám
Školíme asistenty
Na většině našich pobytových akcích máme asistenty. Dělat asistenta není vůbec jednoduché. Je to docela zápřah. Aby všichni, kdo se rozhodnou do toho jít, věděli co a jak, připravujeme pro ně jednou za rok školení.
21. ročník Pomozte dětem
Jsme mezi TOP 50 neziskovými organizacemi, které byly podpořeny sbírkovým projektem Pomozte dětem. Ve 21. ročníku se vybralo celkem 10 007 208 Kč a PARENT PROJECT, z. s. z toho získal částku 348 000 Kč.
Cena Arnošta Lustiga 2019
Česko-izraelská smíšená obchodní komora uděluje každoročně Cenu Arnošta Lustiga. Laureátem této ceny se za rok 2018 stal brigádní generál Karel Řehka.
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Děkovný dopis spolku PARENT PROJECT, z.s. od MUDr. Hany Némethové
Poděkování Parent Projectu od MUDr. Hany Némethové
