Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.

Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019. Vítězové kategorií prvního ročníku jsou následující:

• Přínos odborné veřejnosti pro lidi se svalovou dystrofií – MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
• Přínos partnera, který pomáhá lidem se svalovou dystrofií – Josef Káďa Kadeřábek
• Přínos rodiče/pečujícího/člověka se svalovou dystrofií, který se nejvíce zapojuje do aktivit spolku a pomáhá ostatním – Ing. Jitka Reineltová

Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek. Zde jsou odpovědi paní doktorky Jany Haberlové, která pracuje jako vedoucí lékařka Neuromuskulárního centra na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol. Toto centrum zajišťuje komplexní diagnostiku a léčbu pro celé spektrum dětských pacientů s vrozenými i získanými neuromuskulárními nemocemi – onemocnění periferních nervů, kosterních svalů a poruch nervosvalového přenosu.

Kdy jste začala pomáhat lidem se svalovou dystrofií? Proč právě těmto lidem?

Pracuji jako dětský neurolog se zaměřením na nervosvalová onemocnění dětí. Tuto specializaci jsem si vybrala z toho důvodu, že jsem začínala jako elektromyografista (vyšetření EMG), a tudíž jsem přišla do kontaktu s nervosvalovými pacienty a jejich rodinami. Jejich situace mi nebyla lhostejná. Snažila jsem se - a stále se snažím - v rámci svých možností zlepšit kvalitu života těmto pacientům a jejich rodinám. Zejména zlepšit dostupnost  nových léků, zlepšit úroveň a dostupnost multioborové léčby, usnadnit každodenní život. Snažím se také vzdělávat další lékaře v tomto oboru a problematiku nervosvalových nemocí přiblížit širší veřejnosti.

Vaše pomoc nezůstává bez povšimnutí. Zástupci pacientské organizace si vaší pomoci váží natolik, že vám udělili cenu prvního ročníku. Co to pro vás znamená?

Spolupráce s pacientskou organizací je pro mne důležitá, neboť právě oni, rodiny a pacienti, znají nejlépe svou nemoc a své potřeby. Za PARENT PROJECT jsem ráda. Těší mne, jak se organizace rozvíjí a co vše již rodinám nervosvalových pacientů nabízí.

Letošní rok je trochu speciální. Dotknul se nějakým způsobem i vašich aktivit/vaší práce?

Rozhodně. Co se týče změny režimu, tak jsem ráda, že covid opatření zásadně nezhoršila dostupnost péče pro dětské nervosvalové pacienty. Je však jasné, že rozhodně zvýšila stres a přinesla četné komplikace do každodenního života. Covid omezení měla i jednu pozitivní stránku - významně se snížil počet pracovních cest. Velká část nejen mezinárodních aktivit se přenesla do on-line prostředí, což doufám, že částečně tak již zůstane. Díky ušetřenému času je i paradoxně více času na plánování projektů do budoucna.  

S jakými největšími výzvami se potýkáte?

Obecně je problematika nervosvalových onemocnění velmi rozvíjející se oblastí medicíny, a to vždy přináší velké výzvy v prosazování nových diagnostických, ale i léčebných postupů a legislativních úprav.

Současná doba není lehká pro nikoho. Je něco, co byste vzkázala rodinám, kde žije někdo se vzácným onemocněním?

Popřála bych dostatek energie a trpělivosti. Naděje do budoucna na léčbu a lepší kvalitu života tu pro většinu pacientů s nervosvalovým onemocněním rozhodně je.

Máte nějaký profesní cíl, kterého byste ráda dosáhla?

Ráda bych ve FN Motol vybudovala standardní Neuromuskulární centrum mezinárodní úrovně. Spousta věcí se již podařila. Získali jsme evropskou i světovou akreditaci kvality péče, navyšujeme počet zaměstnanců, zvyšujeme počty klinických studií experimentální léčby i počty výzkumných projektů, ale stále nám chybí standardní prostorové zázemí.

Moc děkujeme za rozhovor. I my si přejeme, aby se chybějící prostory pro neuromuskulární centrum podařilo nalézt. Moc děkujeme paní doktorce i celému jejímu týmu za skvělou práci, díky které se v České republice neustále zvyšuje úroveň péče o dětské pacienty s nervosvalovými onemocněními.