První kroky po stanovení diagnózy 

Zjištění diagnózy Duchennovy svalové dystrofie patří k nejtěžším okamžikům, které mohou rodiče zažít. Svět se může na chvíli zastavit. Myšlenky se tříští, emoce přicházejí ve vlnách a je těžké se zorientovat v tom, co bude dál.
Je důležité říct hned na začátku jedno: nejste v tom sami.

Dopřejte si čas

Každý reaguje jinak. Někdo potřebuje mluvit, jiný být chvíli sám. Strach, smutek, vztek nebo pocit bezmoci jsou přirozené. Není nutné mít hned plán, řešení ani odpovědi. Prvním krokem je dát si prostor to celé vstřebat.

Mluvte o diagnóze otevřeně – i s dítětem

Může být těžké najít správná slova, ale otevřená a citlivá komunikace pomáhá budovat důvěru. Děti často vnímají víc, než si myslíme. Přiměřené vysvětlení, možnost ptát se a ujistit dítě, že v tom není samo, je velmi důležité.

Hledejte spolehlivé informace

V prvních dnech může být lákavé hledat odpovědi všude. Zkuste se ale opírat o ověřené zdroje a odborníky. Porozumění diagnóze, jejím projevům a možnostem péče pomáhá postupně získat jistotu a pocit, že situaci alespoň částečně rozumíte.

Navázání odborné péče

Duchennova svalová dystrofie vyžaduje dlouhodobou a koordinovanou péči více specialistů – neurologa, fyzioterapeuta, kardiologa, pneumologa a dalších. Možná to zní děsivě, ale právě multidisciplinární přístup je klíčem k co nejlepší kvalitě života dítěte.

Nezůstávejte na to sami

Kontakt s pacientskou organizací nebo jinými rodiči, kteří si touto cestou už prošli, může být obrovskou oporou. Sdílení zkušeností, praktické rady i obyčejné lidské pochopení často přinášejí úlevu, kterou odborné informace samy o sobě nedokážou.

Rodiny se mohou kdykoli obrátit na koordinátorku PARENT PROJECT, která:

• pomůže zorientovat se v situaci po stanovení diagnózy,
• poskytne základní informace o možnostech péče a podpory,
• propojí rodinu s dalšími odborníky, službami a komunitou rodičů,
• nabídne lidskou oporu v období, které je často velmi náročné.

Nemusíte mít připravené otázky ani vědět, co přesně řešit – stačí se ozvat naší koordinátorce:

Mgr. Patricie Rusková
+420 704 418 773
ruskova@parentproject.cz

Krok za krokem

Nemusíte řešit všechno hned. Není potřeba mít připravený plán na roky dopředu. Stačí soustředit se na nejbližší kroky – další vyšetření, domluvu péče, běžný chod rodiny. Postupně se naučíte v nové situaci orientovat.