Neslyšné hlasy - život s Duchennem z pohledu sourozence

Tyto řádky napsala pro sourozence mladých lidí s Duchennovou svalovou dystrofií sestra jednoho z nich. Napsala je proto, aby každý z bratrů a sester věděl, že není v této nelehké situaci sám.

„Jmenuji se Hazel. Je mi třicet let a žiji se svým manželem, synem a dvěma psy. Mám ráda procházky se psem, čtení knih a horkou večerní koupel na konci dlouhého dne... Mám to štěstí, že žiji normální, někdy idylický dospělý život.

Když jsem vyrůstala, můj život se ale od běžného života většiny dětí lišil.

Byla jsem jako vy. Měla jsem bratra s Duchennovou svalovou dystrofií. Jmenoval se Darren. Byla jsem jeho staraší sestra a byli jsme si velmi blízcí. Darren měl rád spoustu věcí, ale jeho největším zájmem byla hudba, divadlo a sport. Vyrůstali jsme spolu a trávili jsme společně mnoho času.

Mít bratra nebo sestru s DMD je velká zátěž. Pro člověka, který má Duchennovu svalovou dystrofii, je to těžké. Pro jeho rodiče je to také velmi těžké. Ale nesmírně těžké je to i pro vás – sourozence. Mám s tím přímou osobní zkušenost, a proto si, myslím, mohu dovolit říci, že vám velmi dobře rozumím a vím přesně, čím procházíte. Chtěla bych vám vzkázat následující:

Je zcela v pořádku, že máte „různé“ pocity, nálady a myšlenky. Není možné se jim vyhnout. Vím, že chápete, že za DMD vašeho bratra nebo sestry nikdo nemůže a že život je prostě třeba brát takový, jaký je... Rozumět ale neznamená neprožívat. Vy jste vy a máte své potřeby, radosti a starosti. A máte plné právo cítit různé pocity a prožívat celou škálu prožitků.

Je v pořádku někdy pociťovat žárlivost. V každé rodině se mezi sourozenci objevuje rivalita a často se stává, že si dítě myslí, že jeho bratr nebo sestra dostávají od rodičů více pozornosti. U vás je to stejné a přeci v něčem jiné. Vy si můžete být jistí, že vašemu bratrovi nebo sestře s DMD se rodiče věnují více. Je neustále potřeba cosi řešit, zařizovat, dělat... Ať již to jsou návštěvy lékařů, pobyty v nemocnici, fyzioterapie, charitativní akce, nebo „jen“ domácí cvičení či aplikace léků. Každý okamžik vašeho dne je do jisté míry ovlivněn nemocí vašeho sourozence.

Je v pořádku toužit po větší pozornosti. Většina lidí, známých i neznámých, věnuje více pozornosti vašemu bratrovi nebo sestře s DMD (ať již oni sami o to stojí, nebo ne). Lidé se zajímají, jak se jim daří, přejí jim vše nejlepší a ptají se, co pro ně a pro rodiče mohou udělat... Vaše názory nebo potřeby zůstávají často stranou, nebo přinejmenším musíte počkat, až na vás také dojde řada. Jistě, většinou to chápete, trpělivě to snášíte a neděláte kolem toho žádné „scény“. Rozhodně vám to ale není jedno. A proto chci dodat: je v pořádku někdy vyžadovat pozornost. A také...

... je v pořádku cítit občas smutek nebo hněv. A stejně tak je v pořádku cítit se někdy zmateně a nevědět sám, co vlastně prožívám. Mít současně zcela různé nebo dokonce protikladné pocity. To je velmi důležité. Chci, abyste to věděli a myslím si, že je potřeba o tom nahlas hovořit.

Když jsem byla dítě, velmi jsem toužila po tom mít kouzelnou hůlku, kterou bych mohla všechno to těžké a špatné jednoduše odčarovat. Přála jsem si, abych měla tu moc zbavit své rodiče všeho toho stresu, starostí a trápení. Nechtěla jsem už vidět svého bratra, jak trpí v období nemocí nebo jak bojuje s úbytkem svých sil a schopností a se vším, co musel podstupovat v rámci své léčby. Chtěla jsem žít „normální“ život, který žili zcela samozřejmě všichni kolem nás, kromě mě a mého bratra. Neznala jsem nic jiného, než svůj život, ve kterém byla neustále určitá míra stresu a úzkosti. Někdy jsem pociťovala smutek, hněv, nebo jsem se cítila zmatená a plná pocitů, které jsem nebyla schopna rozeznat, natož jim porozumět. V takových chvílích jsem se upínala ke kouzelné hůlce – ty představy a fantazie mě uklidňovaly. Když se někdy budete cítit podobně... Pomáhalo mi také myslet na Harryho Pottera. Byl to sirotek, který měl jako malý chlapec strašný život. Jeho rodiče byli mrtví a nebylo žádného kouzla, které by je mohlo znovu oživit. Ani ve vymyšleném světě není možné kouzlem vše vyřešit. To mi vždy pomáhalo smířit se s mými pocity, když bylo někdy příliš těžké se v nich vyznat, nebo je unést.

Je v pořádku někdy všemu nerozumět. Jsme snad lékaři nebo biologové?J Co jsem potřebovala, to jsem se snažila pochopit. Je dobře, když máte možnost ptát se nejen svých rodičů, ale i ošetřujících lékařů a dalších odborníků, kteří se o vaše sourozence starají a kterým důvěřujete. Opravdu pomůže, když můžete být s někým z nich chvíli úplně o samotě a klást mu otázky, nebo se svěřit se svými myšlenkami či pocity. Dodnes je pro mě mnohem důležitější vědět, jak se člověku s Duchennem žije, než porozumět všem příčinám vzniku a rozvoje jeho nemoci.

Není v pořídku cítit se osaměle! Může se vám stávat, že se zejména ve vypjatých situacích cítíte v rodině opomíjení nebo přehlížení. Nechcete ale dělat rozruch, když se kolem vás toho tolik děje, nechcete rodičům přidělávat ještě více starostí. A tak sami sebe umlčíte, stanete se „neslyšným hlasem“ a pomáháte dál tam, kde je potřeba. Je jistě skvělé, že dokážete dávat pomoc, pochopení a podporu. Je moc fajn, že se umíte postarat sami o sebe, nebo počkat, až se rodiče postarají o vašeho sourozence, který jejich pomoc potřebuje více nebo rychleji. Nemusí to tak být ale vždy. Je v pořádku, když i váš hlas je někdy slyšet a někdy je dokonce potřeba, aby byl slyšet nejvíc!

Nakonec bych vám chtěla říci toto: nikdy jsme se osobně nesetkali a s největší pravděpodobností ani nesetkáme. Přesto zcela jistě vím, že jste velmi silné, empatické a hluboce lidské bytosti. A máte i své „negativní“ pocity, protože i ty k životu nutně patří. A k vašemu obzvlášť. Nemusíte být stále „neslyšnými hlasy“. Možná je to pro vás těžké, možná byste uvítali podporu či pomoc od někoho, kdo ví, jak se cítíte a kdo vám rozumí. Píši tyto řádky, abych vás ujistila, že v komunitě lidí, kteří žijí s Duchennem, je řada těch, kteří vás pochopí a pomohou vám. Nejste a nemusíte být na to sami.

  Podle originálu „The Forgotten Voice – living with Duchenne as a sibling“ volně přeložila Mgr. Simona Dejdarová (https://www.actionduchenne.org/the-forgotten-voice-living-with-duchenne-as-a-sibling/)