Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Dne 7. 9. 2025 si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.

Letošním tématem je rodina. Rodina je totiž srdcem péče, podpory, odhodlání a také společného sdílení zkušeností, které nás, koho se Duchennova a Beckerova dystrofie dotýká, navzájem spojuje a posiluje. I proto jsme pro letošní rok zvolili slogan Naděje ve vědě, síla v rodině.

Po dlouhých letech čekání se objevují první terapie, které by skutečně měly zpomalit progresi onemocnění. PARENT PROJECT se zasazuje, aby tyto terapie byly brzo dostupné i našim pacientům. Víme, jak náročné je pečovat o naše děti s touto progresivní svalovou dystrofií, a tak se snažíme stále rozvíjet ve spolupráci s odborníky podporu našim členům ze strany našeho odborného týmu. Ale je také třeba, aby o problematice Duchenne a našich potřebách věděla i veřejnost. Když budete sdílet své příběhy, fotografie z rodinných i našich společných akcí, téma letošního roku nebo fotografie z akcí, které ke světovému dni připravujeme, pomáháte šířit povědomí a prohlubovat porozumění.  Každý může něco udělat za sebe, ale i pro ostatní, Podporujme se, držme při sobě jako komunita, jako PARENT PROJECT.  Je to náš den, Světový den povědomí o Duchennově svalové dystofii.

• Večer 7. 9. 2025 bude na naši podporu červeně nasvícena budova Vlády České republiky a také Tančící dům v Praze.
• Dne 8. 9. 2025 od 13.00 pořádáme ve spolupráci s 2.LF UK a FN Motol tiskovou konferenci „Duchennova svalová dystrofie: Naděje ve vědě, síla v rodině“. Akce se uskuteční v Kampus Plzeňská pod záštitou Mgr. Kláry Laurenčíkové Šimáčkové, Vládní zmocněnkyně pro lidská práva a také pod záštitou prof. MUDr. Marka Babjuka, CSc., děkana 2 LF UK.
• Po skončení tiskové konference dne 8. 9. 2025 proběhne vernisáž výstavy „ Život s Duchenne: Síla okamžiku“. Výstavu můžete shlédnout celé září v prostorách Kampus Plzeňská.

Více o Světovém dne Duchenne zde

Trailer k Světovému dni zde