Parenťák roku Klára Laurenčíková: Na rodičích z Parent Projectu obdivuji tu nekonečnou lásku, kterou dávají svým dětem

Klára Laurenčíková: Na rodičích z Parent Projectu obdivuji tu nekonečnou lásku, kterou dávají svým dětem

Má srdce, které bije pro potřebné. Vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Laurenčíková v posledních letech nechyběla na žádné velké akci, kterou pořádal Parent Project. Za své dlouhodobé aktivity ve prospěch lidí se zdravotním handicapem získala ocenění Parenťák roku.

Paní Kláro, Parent Project a naše kluky se svalovou dystrofií podporujete už dlouho. Vybavíte si, při jaké příležitosti jste se o naší organizaci poprvé dozvěděla?

Ano, to si vybavuji, jako by to bylo dnes… Pracovala jsem tehdy na Ministerstvu práce a sociálních věcí jako poradkyně paní ministryně Michaely Marksové. A tehdy mě oslovila Jitka Reineltová s prosbou o spolupráci. Okamžitě jsem Jitku i její kolegyně a kolegy viděla jako skvělé lidi a důležité partnery pro zmapování toho, co v systému funguje a kde jsou naopak rezervy, na kterých je potřeba začít společně pracovat.

Kdybyste měla popsat naši organizaci třemi slovy, jaká by to byla?

Vytrvalost, odhodlání, poctivost.

Tím, že nás znáte už roky, samozřejmě jste nemohla chybět minulý rok ani na křtu naší knihy Ve stínu Duchenna, kde jste se zhostila role kmotry. Pravidelně se však účastníte i dalších našich akcí, během kterých jste měla možnost poznat mnoho našich rodin s Duchennovou svalovou dystrofií. Co podle vás trápí rodiny nejvíce?

Cítím, že nejvíce je to pocit, že jsou na mnoho věcí samy. Jak na řešení aktuálních problémů, tak i těch budoucích. Dělají jim starost i otázky spojení s péčí a tím, kdo je vystřídá, až jednou nebudou moci o své děti a blízké členy pečovat samy. Jako rodič chcete pro své dítě vždycky to nejlepší. Pokud má dítě vážné onemocnění, chcete vědět, že děláte vše pro to, aby mělo co nejvíce důstojný a smysluplný život. Zároveň si moc přejete, aby systém – ať už jde o školy, sociální nebo zdravotní služby – byl maximálně nápomocný a podpůrný.

Mají podle vás naši kluci možnost zapojit se do všech oblastí života?

Díky Parent Projectu se určitě jejich možnosti zlepšují. I když jsou s touto nemocí spojena různá omezení, je důležité mít možnost chodil do školy, kde se dítě či mladý člověk cítí přijímaný a vítaný, kde ho to baví… Chce mít kamarády a možnost kvalitně trávit volný čas. To znamená mít možnost účastnit se zajímavého volnočasového vzdělání a mít dostatek podpory teď i v budoucnu. Ať už osobní asistenci, odlehčovací službu, podporu v samostatném bydlení či dobře nastavenou pomoc sociálně zdravotních služeb.

Sama jste maminkou. Dovedete si představit být jako naši rodiče v Parent Projectu pečující 24/7?

Samozřejmě znám okamžiky, kdy jste extrémně unavená, bezradná nebo smutná. Kdy cítíte, že byste chtěla být v té rodičovské roli ještě mnohem lepší a třeba trpělivější. Zároveň si ale myslím, že málokdo z nás si dokáže představit, v jak velkém stresu a vyčerpání žijí rodiče, kteří musí pečovat opravdu 24/7 o své děti právě z důvodu vážného onemocnění nebo těžké formy zdravotního handicapu. Ta zátěž se vlastně nedá úplně představit, je nepřenositelná. O to více se musíme snažit být těmto rodičům a rodinám nablízku, oporou a dělat maximum možných kroků pro to, aby systémová podpora byla dostupná, včas, v adekvátní míře, formě a intenzitě, jakou pro alespoň trochu důstojný a spokojený život tyto rodiny potřebují.

Osobně jste poznala spoustu ‚parentích‘ rodičů. Co obdivujete na našich maminkách a tatíncích?

Obdivuji jejich obětavost, vytrvalost a trpělivost.. Obdivuji tu nekonečnou lásku, která jim dává sílu zas a znovu vstát a třeba i navzdory velkému vyčerpání se na své děti usmát a snažit se jim dodat kuráž pro každý nový den. Moc si těchto rodičů vážím a opravdu moc jim děkuji právě za to, jak s velkou energií pečují, přestože čelí nejrůznějším překážkám systému, na jejichž odstraňování musíme usilovně pracovat.

Jako vládní zmocněnkyně máte právě možnost spoustu věcí ohledně zdravotních handicapů posouvat kupředu. Co se z vašeho pohledu za poslední dobu zlepšilo právě ve vztahu k lidem s Duchennovou svalovou dystrofií?

Jsem moc ráda, že se po mnohaletém úsilí nevládních organizací podařilo ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí a dalšími partnery navýšit příspěvek na péči pro lidi ve III. a IV. stupni závislosti. Také věřím, že se brzy podaří prosadit změnu zákona, která umožní pracovníkům v sociálních službách, jako jsou například osobní asistenti, poskytovat v domácím prostředí i drobné zdravotní úkony – například podání léku nebo základní ošetření. Dnes to bohužel není možné, a kvůli tomu řada lidí končí v ústavní péči jen proto, že potřebují takto drobnou pomoc. Tato změna by nejen zvýšila dostupnost péče, ale také výrazně ulehčila pečujícím rodinám. Dále se podařilo vyřešit problém velmi nízkých důchodů pečujících. Za dobu péče o nemocné nebo těžce handicapované příbuzné se jim bude nyní důchod vypočítávat z průměrné mzdy. To vysílá důležitý signál pečujícím, že státu na jejich práci záleží a že si zaslouží být v důchodu adekvátně oceněni.

Když mluvíte o ocenění… Co pro vás znamenalo ocenění Parenťák roku, které jste v září získala od naší organizace?

Této ceny si obrovsky vážím. (úsměv) Je pro mě posilou v mé další práci. Moc za ni Parent Projectu děkuji.

Za rozhovor děkuje: VERONIKA ŠIRC

Foto: Kancelář Poslanecké sněmovny ČR