Registr svalových dystrofií REaDY

Všechny informace, včetně registrace naleznete - ZDE

Regist se zaměřuje na sběr a zpracování dat o vývoji a léčbě pěti závažných neuromuskulárních onemocnění v celé České republice:

  • Duchennova a Beckerova svalová dystrofie (DMD/BMD)
  • Spinální muskulární atrofie (SMA)
  • Myotonická dystrofie (DM)
  • Facioskapulohumerální svalová dystrofie (FSHD)
  • Pletencová svalová dystrofie (LGMD)

Cílem registru je:

  1. Evidence pacientů – vést databázi českých a slovenských pacientů s DMD/BMD, SMA, DM, FSHD a LGMD.

  2. Zařazení do mezinárodních studií – díky kompatibilitě s TREAT-NMD umožnit účast pacientů v zahraničních klinických studiích a výzkumných projektech.

  3. Podpora vývoje léčby – urychlit výběr vhodných pacientů při testování nových léčiv a přispívat k vývoji účinné léčby.
  4. Výzkum a inovace – poskytovat data pro vědecký výzkum a podpořit hledání nových terapeutických postupů.
  5. Kvalita péče – nastavit a sledovat parametry kvality péče a porovnávat výsledky jednotlivých center navzájem.
  6. Informační servis – pravidelně přinášet informace o nejnovějších možnostech léčby a vývoje onemocnění.

Zapojení pacientů

Pacienti mají do registru vlastní přístup. Pomocí formulářů o kvalitě života mohou aktivně přispívat do databáze, což přináší:

  • lepší porozumění jejich potřebám,
  • zpětnou vazbu o kvalitě poskytované péče,
  • důležitá data pro další zlepšování služeb a výzkumu.

Díky kompatibilitě se strukturou mezinárodních registrů TREAT-NMD (Newcastle) lze české i slovenské pacienty snadno zařazovat do zahraničních výzkumů.

Kdo stojí za registrem?

Zadavatel a správce osobních údajů:
Česká neurologická společnost z. s. a Společnost dětské neurologie, z. s.

Technické a analytické zajištění:
Institut biostatistiky a analýz, s.r.o. (současně zpracovatel osobních údajů).

Odborná garance

Odborná garance sekce DMD/BMD: MUDr. Lenka Juříková
Odborná garance sekce SMA: doc MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Odborná garance sekce DM a FSHD: MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA
Odborná garance sekce LGMD: MUDr. Lívie Mensová

Zapojená pracoviště

Aktuální kontakty a lékaře naleznete ZDE.

Praha


Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5
Klinika dětské neurologie
Neurologická klinika

Všeobecná fakultní nemocnice v Praze, U Nemocnice 2, 128 08 Praha 2
Neurologická klinika

Thomayerova nemocnice, Thomayerova 800, 140 59 Praha 4 - Krč
Oddělení dětské neurologie
Neurologická klinika

Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, Šrobárova 50, 100 34 Praha 10
Neurologická klinika


BRNO


Fakultní nemocnice Brno, Jihlavská 20, 625 00 Brno-Bohunice
Klinika dětské neurologie
Neurologická klinika

OSTRAVA


Fakultní nemocnice s poliklinikou, 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava
Oddělení dětské neurologie
Neurologická klinika
 

PARDUBICE

Pardubická krajská nemocnice, Kyjevská 44, 530 03 Pardubice
Neurologická klinika

Dětská neurologie Pardubice, s.r.o., Karla Šípka 282, 530 09 Pardubice

OSTATNÍ MĚSTA

Fakultní nemocnice Hradec Králové, Sokolská 581, 500 05 Hradec Králové
Neurologická klinika

Fakultní nemocnice Olomouc, I. P. Pavlova 185/6, 779 00 Olomouc-Nová Ulice
Neurologická klinika

Fakultní nemocnice Plzeň, E. Beneše 13, 305 49 Plzeň
Neurologická klinika

Nemocnice České Budějovice, B. Němcové 585/54, 530 01 České Budějovice
Neurologické oddělení

Pracoviště zapojená na Slovensku

Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Banská Bystrica,
Námestie Ludvíka Svobodu 4, 974 09 Banská Bystrica

SINALGIS. s.r.o., Neurologické centrum pre deti a dospelých
Miletičova 32, 821 08 Bratislava

Detská fakultná nemocnica s poliklinikou Bratislava
Limbová 1, 833 40 Bratislava

Detská fakultná nemocnica Košice 
Trieda SNP 1, 040 01, Košice