7. září si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
Jedná se o iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO), která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby z celého světa.
PARENT PROJECT se v letošním roce zaměřuje na řešení problematiky nedostatečné podpory v sociálním systému a spoluorganizuje Kulatý stůl na toto téma v Poslanecké sněmovně ČR.
Po celém světě tradičně rozsvítí významné budovy do červené barvy, v Praze to například bude Tančící dům a Brumlovka.
Cílem těchto aktivit je především zvýšit povědomí o nemoci.
Téma letošního roku „Zvyšte svůj hlas pro Duchenna“ tak plně podporuje dlouhodobou komunikační kampaň naší pacientské organizace „DUCHENNE BEZ BARIÉR“.
V letošním roce Evropský parlament oficiálně udělil záštitu nad Světovým dnem povědomí o Duchenne 2024 a Organizace spojených národů (OSN) označila 7. září za Světový den povědomí o Duchenne, a rezoluce „Světový den povědomí o Duchenne“ je prvním formálním uznáním OSN dne věnovaného vzácné nemoci.
Věříme, že společně dokážeme dále zlepšovat kvalitu života našich pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií.
Aktivity
Oficiální video ke Světovému dni Duchenne
Podcast ke Světovému dni Duchenne
Kulatý stůl „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“, který se konal 9. září v Poslanecké sněmovně v Praze
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Záznam Kulatého stolu
Fotogalerie z Kulatého stolu
Tisková zpráva
Bannery ke stažení
Banner pro web
Facebook cover banner
Facebook nebo instagram post
