Dne 7. 9. si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii. Duchennova svalová dystrofie je vzácná, ale nejčastější svalová dystrofie dětského věku. Lidé žijící se svalovou dystrofií Duchenne/Becker (DMD/BMD) a jejich pečující musí každý den překonávat překážky v mnoha oblastech. Čelí fyzickým, zdravotním a sociálním bariérám. To výrazně omezuje jejich schopnost plně se zapojit do společenského života a aktivit.

Články

Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.

Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku

Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…

Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců

Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.

Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky

První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.

Fotogalerie

Bannery ke stažení

Banner pro web

Facebook cover banner

Facebook nebo instagram post