7. září si připomínáme Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
Jedná se o iniciativu Světové organizace Duchenne (WDO), která spojuje pacienty, pečující, lékaře, odbornou veřejnost, vědce, veřejné činitele a další osoby z celého světa.
PARENT PROJECT se v letošním roce zaměřuje na řešení problematiky nedostatečné podpory v sociálním systému a spoluorganizuje Kulatý stůl na toto téma v Poslanecké sněmovně ČR.
Po celém světě tradičně rozsvítí významné budovy do červené barvy, v Praze to například bude Tančící dům a Brumlovka.
Cílem těchto aktivit je především zvýšit povědomí o nemoci.
Téma letošního roku „Zvyšte svůj hlas pro Duchenna“ tak plně podporuje dlouhodobou komunikační kampaň naší pacientské organizace „DUCHENNE BEZ BARIÉR“.
V letošním roce Evropský parlament oficiálně udělil záštitu nad Světovým dnem povědomí o Duchenne 2024 a Organizace spojených národů (OSN) označila 7. září za Světový den povědomí o Duchenne, a rezoluce „Světový den povědomí o Duchenne“ je prvním formálním uznáním OSN dne věnovaného vzácné nemoci.
Věříme, že společně dokážeme dále zlepšovat kvalitu života našich pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií.
Aktivity
Oficiální video ke Světovému dni Duchenne
Podcast ke Světovému dni Duchenne
Kulatý stůl „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“, který se konal 9. září v Poslanecké sněmovně v Praze
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Pomoc rodinám s nemocnými dětmi nebo seniory - Kulatý stůl "Hranice péče" - Události ČT 5.10.2024
Parenťák roku Lea Surovcová: Po těžkém porodu neteře Amálky jsem pár měsíců nemohla točit podobná témata
Když reportérka České televize Lea Surovcová v rámci zářijového Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii získala ocenění Parenťák roku, byla dojatá. Přestože za svou práci získala již řadu cen, tato pro ni znamená něco více…
Parenťák roku Marcela Hložánková: Osud mě přivedl ke klukům se svalovou dystrofií
Marcelu Hložánkovou, zdravotní sestru z Fakultní nemocnice Motol, jsme zastihli na rozhovoru ve chvíli, kdy k ní přijel na návštěvu její syn. Přesto si na nás našla čas, aby zavzpomínala na slavnostní předávání ceny Parenťák roku, kterou získala za odbornou péči, kterou dlouhodobě věnuje pacientům se svalovou dystrofií.
Zásadní změna v péči o pacienty: Jak kulatý stůl v Poslanecké sněmovně otevřel nové možnosti pro zlepšení sociálních a zdravotních služeb
V pondělí 9. září 2024 se v Poslanecké sněmovně u příležitosti Světového dne Duchenne konal významný kulatý stůl na téma „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“.
Záznam Kulatého stolu
Fotogalerie z Kulatého stolu
Tisková zpráva
Bannery ke stažení
Banner pro web
Facebook cover banner
Facebook nebo instagram post
