Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou

10. prosince 2020

Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019. Vítězové kategorií prvního ročníku jsou následující:

Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek. Zde jsou odpovědi Jitky Reineltové.

Kdy jsi začala pomáhat lidem se svalovou dystrofií? Proč právě těmto lidem?

K pomoci lidem se svalovou dystrofií mě přivedlo onemocnění mého syna, kterému byla na podzim roku 2010 diagnostikována svalová dystrofie Duchenne. Po překonání prvotního šoku jsme se přihlásili do PARENT PROJECTU , kde jsme se seznámili s dalšími rodinami. První setkání pro nás bylo velmi těžké, jelikož jsme měli „zdravého“ ročního klučinu a setkali jsme se s kluky, kteří měli pokročilejší fáze onemocnění.  Nikdy nezapomenu na chvilku, kdy jsem jednomu z chlapců chtěla podat ruku, avšak ve vteřině mi došlo, že on ji nezvedne a není schopen mi ji podat. Zvažovali jsme, zda toto setkání pro nás bude první a zároveň poslední, nebo zda se budeme s dalšími rodinami stýkat nadále. Vyhrála druhá možnost. Zjistili jsme, že situace v ČR je odlišná od zahraničí a rozhodli se to změnit. Začali jsme být v PARENT PROJECTU aktivní a já začala přicházet s různými nápady. Tím jsem se zapojila do činnosti a od roku 2016 jsem předsedkyní Výkonného výboru.

Tvoje pomoc nezůstává bez povšimnutí. Sami zástupci pacientské organizace si vaší pomoci váží natolik, že ti udělili cenu prvního ročníku. Co to pro tebe znamená?

Je to pro mě velice cenné. Práci pro PARENT PROJECT věnuji velké množství času. Vše beru velmi osobně a snažím se o zlepšení kvality života dětí i dospělých. Prožívám s rodinami radosti i starosti. Hodně sdílíme své každodenní výzvy.

Letošní rok je trochu speciální. Dotknul se nějakým způsobem i tvojí práce?

Ano, je to náročné pro nás pro všechny. Lidé se svalovou dystrofií patří do ohrožené skupiny a rodiny jsou dlouho v izolaci, což na ně působí velmi špatně. Výrazně se zvýšily požadavky rodin na konzultace s týmem terénní podpory. Jsme moc rádi, že můžeme být nápomocni, ale je třeba si uvědomit, že zajištění těchto služeb také něco stojí.  Zhoršuje se i finanční situace některých našich partnerů, což v nás vyvolává obavy, jak zajistíme finanční prostředky pro zaměstnance a jak udržíme chod organizace. Náš cíl je totiž nejen udržet stávající portfolio aktivit a nabízených služeb, ale i nadále je rozšiřovat a vylepšovat. 

S jakými největšími výzvami se potýkáš?

S nedostatkem finančních prostředků a vůbec s náladou ve společnosti. Máme pocit, že se ze strany státní správy zhoršuje přístup k osobám se zdravotním postižením. Ať už jde o Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy a jejich omezování podpůrných opatření pro děti s fyzickým postižením nebo o zdravotnické prostředky hrazené z veřejného zdravotního pojištění. Nebo o přiznávání dávek osobám se zdravotním postižením a zvláštních pomůcek. Ve všech těchto oblastech jsme aktivní a hájíme zájmy pacientů. Je to velmi niterná, vyčerpávající a stresující práce, která není vidět.

Současná doba není lehká pro nikoho, je něco, co bys vzkázala rodinám, ve kterých žije někdo se vzácným onemocněním?

Rodinám bych přála hodně sil, ať tuto situaci zvládnou. Ať myslí na to, že to jednou skončí. A členům PARENT PROJECTU, ať využívají služeb týmu - nejsou sami a mohou požádat o pomoc. Mně a synovi v poslední době nejvíce pomáhají vycházky do přírody.

Máš nějaký profesní cíl, kterého bys ráda dosáhla?

Mým cílem je plně profesionální organizace s placenými zaměstnanci a vedením. Díky tomu bych se já, ale i další aktivní rodiče z Výkonného výboru, mohli více věnovat dětem. A já osobně bych své úsilí nejraději směřovala již jen a pouze do advokačních aktivit, v rámci kterých hájím zájmy všech lidí se svalovou dystrofií. Za poslední roky se -  myslím - podařilo udělat obrovský kus práce nejen směrem k profesionalizaci našeho spolku, ale obecně také k lepšímu přijímání pacientských organizací státní správou a samosprávou, zákonodárci apod. Z toho mám velkou radost, ale ještě nás čeká spousta práce, aby lidé s jakýmkoli handicapem měli plnou podporu státu i společnosti.