Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky

Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky

Na počátku spolupráce s Parent Projectem byl jeho dobročinný projekt Vzácní vzácným. První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.

Pamatujete si na první setkání s některým z našich představitelů?

Na osobnost Reného Břečťana se zapomenout nedá – je to člověk velmi aktivní, s hlavou plnou nápadů a vždy ochotný vyslyšet a vyhovět. Nevzpomínám si, kdy jsme se potkali úplně poprvé, ale ten ryze optimistický a pozitivní dojem z našich občasných setkání mám stále. A taky mám radost, že za tímhle fajn člověkem je vidět i fajn práce pro vaše pacienty. Samozřejmě vím, že spolu s ním jsou v týmu další lidé a že ten dík, ta úcta patří všem. Moc rádi vám pomáháme, ale také moc rádi sledujeme aktivity Parent Projectu a to, jak si je pacienti užívají. A musím zmínit ještě jeden postřeh. Pro mě je důležitá i snaha profesionalizovat organizaci, posouvat problémy vzácně nemocných do centra pozornosti veřejnosti a hlavně zákonodárců, kteří mají v rukou možnosti pro zlepšování kvality života všech nemocných nebo určitých skupin. A tady vidím snahu, aktivitu, výsledky. 

Máte přehled, kolik jste za dva roky spolupráce přispěli naší organizaci?

Od roku 2021 věnovala první a největší lékárna na českém internetu Lékárna.cz pacientské organizaci Parent Project částku 540 tisíc korun. Chtěli jsme pomoci pacientům i organizaci samé: aby měla peníze a potažmo síly na to, aby mohla pomáhat. Slyším často příběhy lidí, kteří rozběhli dobrou věc podpory, ale nakonec vyhořeli – ono to totiž není vůbec jednoduché, je to spousta starostí, málo času… Je nutná neustálá invence a nutná spolupráce.

Četl jste si některé z příběhů chlapců na našich webových stránkách?

Čas od času mě parentí webovky zlákají k začtení právě proto, že ukazují realitu, a tím nutí k zamyšlení. Takže jsem pročetl pár příběhů kluků, ale i jejich blízkých. Třeba Danek, který s ostatními kluky jede na plné pecky videohry, mě baví – hlavně proto, že umí svůj časově omezený život žít. Ne žít, ale užívat!

Měl jste už možnost nahlédnout do naší nové knihy Ve stínu Duchenna?

Zatím jsem jen nahlédnul. A konkrétně na tiskové konferenci v září, kdy jste knihu pokřtili. Není to knížka, kterou zhltnu během poledne – člověk musí mít sílu ji otevřít. Když tu sílu v sobě najde, tahle knížka příběhů ho ještě víc posílí. Musím poděkovat, že tahle kniha vznikla!

Jak vnímáte nervosvalové onemocnění – konkrétně Duchennovu svalovou dystrofii?

Chci to vnímat tak pozitivně, jak někteří kluci se svalovou dystrofií umí žít. I když je ten první pohled na pacienta upoutaného na vozík vždycky spíš smutný. Ale ten druhý – třeba právě přes web pacientské organizace nebo vaši knihu Ve stínu Duchenna – ukazuje tu optimističtější stránku. Je to hodně o vnitřní síle, o nevzdávání se a nepodléhání, o síle týmu. Leckterý zdravý člověk by se mohl učit...

Co byste vzkázal rodinám, které řeší svalovou dystrofii?

Že je obdivuji a držím palce klukům i jejich rodičům.

Kdy jste se dozvěděl o své nominaci na Parenťáka roku?

Původně jsem se ze setkání omluvil, ale pak mi psal René tuto zprávu, protože chtěl, abych ještě zvážil účast. A jelikož jsem si představil, co všechno za nominací stojí a kdo všechno se na tom setkání podílel, tak jsem překopal svůj program a přijel osobně. A nelitoval jsem nejenom kvůli té ceně, ale zejména, že jsem si uceleně vyslechl, co Parent Project dělá.

A co pro vás toto ocenění znamenalo?

Hodně. Jedna strana té krásné ceny zmiňuje dlouholetou spolupráci a podporu Parent Project od Lékárna.cz. V tomto smyslu je to ocenění, poděkování pro nás, za parťáctví, za podporu. A ta nepopsaná strana svádí k tomu, aby se člověk čas od času zahleděl do sebe sama a našel v sobě sílu překonat s úsměvem všechno, co mu stojí v cestě. Jako kluci se svalovou dystrofií a všichni kolem nich. Děkuji!

Za rozhovor děkuje: VERONIKA ŠIRC