Parenťák roku 2025 Karolína Podolská: Příběh lékařky, která mění péči o pacienty s DMD

Do světa nervosvalových onemocnění vstoupila vlastně náhodou — jako studentka medicíny, která měla volný víkend a nabídla se jako tlumočnice na konferenci v Římě. Setkání s rodinami, výzkumníky i pacientskými organizacemi ale zcela změnilo směr její profesní dráhy. Dnes se věnuje budování péče o dospělé pacienty se svalovou dystrofií, koordinaci přechodu do dospělosti a posilování multidisciplinární spolupráce napříč obory.

V rozhovoru s MUDr. Karolínou Podolskou se dozvíte, co ji k této práci přivedlo, jak hluboce ji ovlivnily osobní příběhy rodin, proč je komunitní setkávání pro pacienty stejně důležité jako odborná péče a jak vnímá roli Parent Projectu v systému podpory. Získání ocenění Parenťák roku je pro ni nejen poctou, ale i potvrzením, že společná cesta má smysl.

1. Jak se zrodila vaše spolupráce s Parent Projectem?

K Parent Projectu jsem se dostala vlastně náhodou. Jitka tehdy na poslední chvíli hledala doprovod, který by zvládl tlumočit angličtinu na konferenci o DMD v Římě. Naše společná známá se mě zeptala, jestli mám volný víkend — a zrovna jsem měla. Psal se únor 2015.
V té době jsem byla ve 4. ročníku medicíny a směřovala jsem ke kardiologii, nervosvalová onemocnění byla úplně mimo můj zájem.

Jenže Řím mě vtáhl. Tolik rodičů a chlapců s DMD, vědci, lékaři, farmaceutické firmy, pacientské organizace — všichni spojeni jedním cílem: najít lék. A já si uvědomila, jak málo toho člověk ve škole vidí. V učebnici se dočtete jednu větu o tom, jak se lék vstřebává a dávkuje… ale nevidíte roky výzkumu, energii, bolest, naděje a peníze, které stojí za každým takovým odstavcem.

2. Pamatujete si na svůj úplně první kontakt s pacienty se svalovou dystrofií? Co vás tehdy nejvíce zaujalo?

Ano, právě v Římě. Pozorovala jsem chůzi chlapců, způsob, jakým fungují se svými rodiči.
Pamatuju si také, jak mi známá povídala o Matýskovi — krásném, veselém klukovi, na kterém by člověk nemoc na první pohled vůbec nepoznal. A zároveň stačilo o pár kroků dál vidět někoho v pokročilejší fázi onemocnění. Ten kontrast byl nesmírně silný. Bylo jasné, co tato nemoc dokáže vzít.

3. Kdy jste si uvědomila, že právě tato práce je pro vás smysluplná a chcete se jí věnovat naplno?

Nebyl to jeden moment, spíš postupný proces — trval zhruba dva roky.
Nejprve jsem pomáhala dobrovolně, zejména se zahraničními akcemi a s informacemi z výzkumu. Zlom přišel, když mě na konferenci v Římě pozvali prezentovat na výroční konferenci PPMD v Chicagu.

Tam jsem poslouchala dospělé muže s dystrofií, jejich zkušenosti a starosti. Došlo mi, že v péči o dospělé je obrovská mezera, kde by moje práce mohla dávat smysl.

Domluvila jsem si stáž v Yale New Haven Hospital — původně napůl dětské a napůl dospělé centrum. Jenže po příjezdu mi opakovaně sdělovali, že dospělé centrum vlastně neexistuje. A to i v tak špičkové instituci.
Tehdy mi došlo, že s tím musíme začít i u nás. Že základem je koordinace přechodu do dospělé péče a zajištění návaznosti mezi odborníky.

4. Co vás na práci s pacienty nejvíce těší? Co vás dokáže znovu nabít energií?

U vzácných onemocnění je krásná jedna věc: pacienti jsou nesmírně vděční, když pro ně něco skutečně chcete udělat.

Na interně je to často „běžící pás“ — vyřešíte akutní problém, pacient odejde.
U nervosvalových pacientů to tak není. Nesou si s sebou dlouhý a těžký příběh, množství kontrol, vyšetření, biopsií, ale také sociálních dopadů. Jsou silní, odolní, unavení — a když se ozvou, je to proto, že jde opravdu o něco důležitého.

Energii mi dodává, když se složitou situaci podaří zvládnout. Když se ohlédnu po týdnu, měsíci nebo půl roce a vidím, že jsme to společně ustáli a že pacientovi je lépe. To je pro mě největší motivace.

5. Když se podíváte do budoucna – kde se vidíte za deset let?

Upřímně, kvůli tomu, co v medicíně denně vídám, mám problém plánovat na tak dlouho dopředu.

Ale pokud mluvím o vizi:
chtěla bych, aby ve VFN vzniklo oficiální akreditované multidisciplinární centrum pro pacienty se svalovou dystrofií — s vlastním prostorem, stabilním týmem a funkční návazností péče při přechodu do dospělosti.

A osobně doufám, že v mém životě bude vše podobné jako dnes — jen že z mých malých kluků budou dva puberťáci.

6. Jak vnímáte roli Parent Projectu v péči o pacienty a jejich rodiny?

Role Parent Projectu je zásadní, zejména v oblasti peer-to-peer podpory a prosazování systémových změn. Odborná pomoc je skvělým doplňkem, ale nesmí se vytratit to nejcennější — setkávání rodin, společné zážitky, sdílení, prostor pro diskuzi a děti, které díky komunitě nacházejí parťáky s podobnými zkušenostmi. Z mého pohledu je klíčový také silný advokační hlas. Ten za vás nikdo jiný nepovede; nikdo nebude bojovat s větším nasazením za lidi s dystrofií a jejich pečující než oni sami.

7. Co vám tato zkušenost přinesla osobně?

To by vydalo na samostatný rozhovor.
Ve zkratce: množství příběhů, výjimečné lidi, klinické i organizační zkušenosti, advokační dovednosti… a hlavně denní připomínku toho, co je v životě opravdu důležité.

8. Jaké pro vás bylo převzít ocenění Parenťák roku? Co pro vás tato pocta znamená?

Je to velká čest — zvlášť když v minulosti cenu získala řada skvělých odborníků-srdcařů.
Vnímám ji spíš jako společné „děkuji“ než jako osobní ocenění. A je to krásný pocit, když někdo poděkuje nahlas. Člověka to povzbudí do další práce.

I já za Parenťáka i za společnou cestu s Parent Projectem děkuji.