Tisková konference k Světovému dni DMD

10. září 2025

Tisková konference 8. 9. 2025

Tiskovou konferenci k Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii (DMD) jsme uspořádali ve spolupráci s 2 LF UK a FN Motol v moderních prostorech Kampus Plzeňská. Záštitu nad akcí přijala Mgr. Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva a prof. MUDr. Marek Babjuk, CSc., děkan 2. LF UK.

O tiskovou konferenci a následnou vernisáž byl velký zájem, zúčastnilo se více jak 40 lidí z řad našich členů, odborníků, novinářů, státní správy i průmyslu.

Setkání zahájila Jitka Reineltová, ředitelka PARENT PROJECT, z.s. a zároveň pečující maminka o syna se svalovou dystrofií Duchenne Na úvod připomenula téma letošního Světového dne, kterým je rodina a my jsme v Parent Projetu zvolili slogan „ Naděje ve vědě, síla v rodině. Jitka ve svém vystoupení připomenula roli rodin, pečujících, kteří pečují 24/7, kdy péče je nepřetržitá, bez odpočinku. Upozornila na fakt, že náročnost práce pečujících je společností přehlížena, možnost odpočinku nebo systémové pomoci pro odlehčení je velmi malá. „Aby mohli pečovat o své blízké, potřebují, aby někdo pečoval i o ně!“ dodala ve svém vystoupení. Právě na téma podpory ze strany státu navázala Klára Laurenčíková Šimáčková, vládní zmocněnkyně pro lidská práva. Sama se intenzivně věnuje začleňování znevýhodněných osob do společnosti a rozvoji systémové podpory pro pečující. Řada věcí se již povedla, ale jejich uplatňování do praxe jde pomalu a je proto stále nutné na tyto potřeby upozorňovat. Ostatně Vláda České republiky se k podpoře Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii připojila nasvícením sídla Vlády ČR a tiskovým prohlášením.

Mgr. Lilly Ahou Koffi, MBA, místopředsedkyně spolku Český institut všeobecného zdraví, z.ú. je odbornicí na oblast primární péče a zdravotní prevence. Ve svém vystoupení zdůraznila roli primární péče pro pacienty se svalovou dystrofií i jejich pečující a nutnost spolupráce s jednotlivými specializovanými centry. Primární péče nemůže nahradit specializovanou léčbu, ale usnadňuje k ní přístup a měla by být navázaná na doporučení specialistů. Klíčové je sdílení informací a společné vzdělávání. Praktičtí lékaři jsou v mnoha regionech přetíženi a nemohou se věnovat pacientům a jejich pečujícím, tak jak by například naši členové potřebovali. Sama se snaží některé dobré příklady ze zahraničí prosazovat a například koncept case managementu – koordinátora, který propojuje zdravotní a sociální oblast – by velmi pomohl nejen praktickému lékaři, ale celému systému. Je to role, která ze strany státu chybí a pro naše členy jsme takovou pozici zřídli v Parent Projectu sami, spolu s celkovou podporou členů ze strany našeho odborného týmu.

MUDr. Karolínu Podolskou, nyní lékařku IV. Interní kliniky VFN v Praze a koordinátorku péče o dospělé pacienty s dystrofií ve VFN, znají členové i veřejnost z jejího dlouholetého působení pro PARENT PROJECT a také jako členku výkonného výboru. Ve své prezentaci se zaměřila na důsledky přetížení pečujících a upozornila na existující varovná čísla z průzkumů realizovaných mezi pečujícími v zahraničí. Nepřetržitá asistence, fyzická zátěž, psychické vyčerpání a obavy o budoucnost jsou faktory, které se negativně projevují na zdraví pečujících. Karolína uvedla, že podle průzkumu v USA téměř 45% pečujících trpí některým z chronických onemocnění v důsledků svého přetížení. Podle průzkumu, který jsme před časem realizovali v Parent Projectu, 50 % pečujících o pacienta s DMD nemá žádného zástupce, z druhé poloviny je v 90 % zástupem pouze druhý rodič. To vše ukazuje na extrémní zátěž pečujících a rodin. Ale také ukazuje, jak důležitou roli má pečující v celém systému zajišťování každodenní péče pro pacienty s Duchenne.

Na závěr tiskové konference jsme vrátili k mottu celého dne „Naděje ve vědě, síla v rodině“. Prim. doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. , vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro neuromuskulární onemocnění při FN Motol seznámila účastníky s principem onemocnění a proč je složité u tohoto onemocnění dosáhnout kauzální léčby. Nedávnou však EMA schválila dva nové léčivé přípravky, které by mohly být pro pacienty přínosem ve zpomalení progrese onemocnění, menšími vedlejšími účinky a také pozitivním vlivem na regeneraci svalů. Tyto léky budou v České republice procházet hodnocením na stanovení možnosti zajištění úhrady od podzimu letošního roku. V Parent Projectu veškeré aktivity v této oblasti sledujeme, účastníme se dokladování přínosů na kvalitu života pacientů i pečovatelů v první části správního řízení a budeme své členy o novinkách v dané oblasti informovat. Jednalo by se o léčbu vhodnou pro naše pacienty, ale která by také znamenala velký přínos i pro pečující. A právě na roli pečujících se snažila upozornit letošní tisková konference.

Parenťák roku

Po skončení tiskové konference již tradičně oceňujeme tzv „Parenťáka roku“. Letos tuto cenu zcela po zásluze získali:

MUDr. Karolína Podolská za péči o pacienty s nervosvalovým onemocněním po přechodu do dospělé péče a péči o pečující.
Firma Montáže Brož s.r.o. za dlouholetou podporu rodin s pacienty s Duchennovou dystrofií, podporu PARENT PROJECT, z.s.
Filip Jokeš, který se rozhodl dělat radost dětem se svalovou dystrofií, ve svém volném čase je vozí ve sportovních autech, jezdí na naše akce a pomáhá našim dětem vytvářet zážitky.

Vernisáž výstavy“ Život s Duchenne: Síla okamžiku“

Na závěr dne se uskutečnila vernisáž k výstavě „Život s Duchenne: Síla okamžiku“, kterou pro PARENT PROJECT nafotila Iva Svobodová. Výstava bude probíhat až do konce září v prostorech Kampus Plzeňská.

Děkujeme Ministerstvu zdravotnictví a společnostem Lékárna.cz, IGEPA, MEDIS a SUNRISE MEDICAL za podporu celé akce.