Psycho-rehabilitační pobyt - týdenní "Dámská jízda" 2020

Bude, nebo nebude? Bylo to velmi napínavé. Doufali jsme, věřili jsme, ale nevěděli jsme, jaká budou nebo nebudou karanténní opatření v létě. Jsme moc rádi, že se to nakonec povedlo a Dámská jízda 2020 byla.

Všichni byli neuvěřitelně natěšení potkat se. Všechny naše rodiny patří do rizikové skupiny, takže zažívají náročnější období. Musí se nejen vypořádat s tím, že jsou izolovány více než kdykoliv jindy, že strach o zdraví je také větší než dříve, navíc musí bojovat s úřady s rušením termínů na pravidelné kontroly, terapie atd. Prostě je to teď pro všechny ještě těžší… A tak se všichni nemohli dočkat až se potkají konečně naživo a pořádně se vypovídají.:)

Ve dnech 11. 7. – 18. 7. 2020 se v hotelu Karel IV. v Turnově sešla 50členná skupina složená z maminek, dětí, dospělých dětí, asistentů a specialistů. 

Český ráj je opravdu ráj. Navštívili spoustu krásných míst. S vozíky například zámek Sychrov a Hrubou Skálu. Bez vozíků Malou Skálu, Skalní města Kalich, Drábovnu. Týden nestačil na to, abychom se nabažili všech těch krásných míst v okolí.

V pondělí za námi přijely úžasné vizážistky a kadeřnice ze salonu Hair Area v Praze. Maminky se nechaly nalíčit a učesat a mohly si pak nechat udělat krásné fotografie od naší milé fotografky Ivy Svobodové. Přijela také kameramanka, ale pšššš, to je překvapení.

A co dalšího dělaly děti celý týden? Hrály hry, luštily kvízy, prozkoumávaly okolí (občas spojené s návštěvou cukrárny), smály se, dováděly v bazénu, a také se byly podívat na ukázku výcviku psů a ukázku výcviku dravých ptáků. Ve čtvrtek navštívily Muzeum Českého ráje v Turnově, které určitě stojí za návštěvu. A taky trénovaly na závěrečný taneční večer.

Malé děti se zapojily i do dvou dětských skupinových setkání zaměřených na rozvoj psychosociálních dovedností, empatie a komunikace. Považujeme za důležité rozvíjet tyto schopnosti, protože děti s Duchennovou svalovou dystrofií mají někdy v souvislosti se svou nemocí složitější podmínky pro zdravý psychosociální vývoj. Následkem deficitu dystrofinu v mozku mohou obtížněji chápat chování, výraz i slovní projevy druhých lidí; mohou mít potíže se sebereflexí a regulací svého chování; a mohou mít též obtíže v navazování a udržování vztahů. Je proto důležité věnovat čas a pozornost tomu, aby se děti již od útlého věku učily vnímat vlastní emoce i emoce druhých lidí, rozpoznávat je a chovat se v souladu s nimi i s vlastním úsudkem.

I u dětí, které nemají výraznější obtíže a jejich psychický vývoj probíhá více méně normálně, je na místě podporovat budování vlastní pevné identity, posilování schopnosti tolerance i zdravého sebeprosazení a rozvoj spolupráce s druhými lidmi.

Skupinová setkání se uskutečňují hravou formou, jsou otevřená všem dětem na pobytu a v případě potřeby i jejich asistentům.

O děti bylo díky báječným asistentům postaráno, tak co maminky? Ty si to užily, jak se patří, ale hodně času strávily i „prací“. Jednak mohly konzultovat aktuální potřeby s odborníky. K dispozici byla naše psycholožka Simona Dejdarová a odborná konzultantka, paní doktorka Karolína Podolská, která se aktuálně věnuje tématu přechodu dětí do dospělé péče a nově bude koordinátorkou dospělé péče.

Simona Dejdarová si připravila Bálitovskou skupinu pro maminky. Jedná se o práci ve skupině vedenou psychoterapeutem, který pracuje způsobem vycházejícím z principů psychoanalytické psychoterapie (o psychoterapii jejích členů se ale nejedná). Cílem skupiny je pomoci jednomu z jejích členů vyznat se lépe ve složitém vztahu ke konkrétní významné osobě z jeho života, případně nalézt optimálnější řešení tohoto vztahu.

Dále Simona vedla workshop, během kterého jsme se věnovali objasnění pojmu „mentorství“ obecně (provázení a podpora, předávání zkušeností) a jeho vymezení vůči ostatním službám (odborné poradenství, krizová intervence, psychologické služby), protože plánujeme připravit mentoringový program. Debatovali jsme nad tím, kdo je pro práci mentora vhodný, jaké dovednosti, zkušenosti a osobnostní kvality musí mentor mít a jakou kvalifikaci by měl získat v plánovaném „Kurzu pro Mentory Parent Projectu“.

Pozornost jsme věnovali i délce, místu, obsahu a specifickému zaměření mentorského kurzu. S účastníky workshopu budeme během aktuálně probíhající pilotní fáze Mentorského programu i nadále v úzkém kontaktu, zejména s těmi, kteří projevili zájem se programu zúčastnit, nebo účast v něm vážně zvažují.

Velmi vítanou návštěvou byli i pánové z firem Medicco a Erilens. Situace, které se říká win-win. Odborníci z konkrétní firmy přijedou, ukáží, vysvětlí a zodpoví dotazy a zároveň najednou osloví velký počet klientů. A víte, co je nejlepší, když vám přivezou najednou na ukázku několik elektrických vozíků? No přece to štěstí, když si dítě, které má zatím jen mechanický vozík, vyzkouší ten elektrický. Najednou řádí a může konečně samo jet…

Tradičně nechyběly ani konzultace s naší ergoterapeutkou Patricií Ruskovou, která maminky v případě potřeby i zatejpuje, a s naší sociální pracovnicí Monikou Frantlovou.

Obě si pro maminky připravily přednášky a opět jsme zjistili, jak různé podmínky panují v různých okresech. Není nad to, když si můžeme vyměnit zkušenosti, podělit se o způsob, jakým řešit nějakou konkrétní výzvu…

Potřebujete nové větší auto, kam se musí vejít elektrický vozík, zvedák, mechanický vozík, sprchovací židle a další pomůcky? Přijeďte na naši akci, tam uvidíte celé spektrum řešení a každá rodina vám řekne klady i zápory toho jejich.

Pořizujete novou matraci, postel, rehabilitační stůl, kašlacího asistenta, BiPAP? Kde jinde zjistit co a jak, než u těch, kteří se v tom pohybují dnes a denně. Patricie a Monika všechny zkušenosti shromažďují a všem členům pak rády poskytnou odborné poradenství.

Týden utekl šíleně rychle. Největší pecka nás čekala na konci. „Když Parent Project tančí“ nebo „Parent Project Stardance“. Můžeme to nazvat, jak chceme, ale pravda je, že závěrečný večer věnovaný tanci byl nezapomenutelný. Všichni nám dokázali, že zatančit se dá opravdu všechno. Přesvědčte se sami.

Děkujeme všem, kteří se podíleli na organizaci. Děkujeme všem hostům. Děkujeme asistentům i lidem, kteří nás podporují, a my díky nim můžeme organizovat takovéto pobyty. Má to cenu. Má to smysl. Pro nás pojem „být na jedné lodi“ není jen prázdným pojmem. Kdo to nezažil, asi nikdy nepochopí. I když je to někdy strašně těžké, tak se to dá. Nechť nám nikdo nikdy nevezme naši sílu a optimismus.

Děkujeme a těšíme se na příště.

 Podpořeno z projektu Pomozte dětem organizovaného Nadací rozvoje občanské společnosti a Českou televizí.
Pobyt byl realizován za finanční podpory Ministerstva zdravotnictví