Tisková konference ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii

Ve čtvrtek 7. září 2023 uspořádala pacientská organizace Parent Project tiskovou konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii za hojné účasti novinářů z celostátních i odborných zdravotnických médií.

Letošním tématem byly bariéry, o nichž hovořili všichni řečníci – moderátor konference Ing. René Břečťan, místopředseda Parent Projectu, předsedkyně Parent Projectu Ing. Reineltová, MUDr. Karolína Podolská z Parent Projectu, vládní zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková, náměstkyně pražského primátora Ing. Alexandra Udženija i Mgr. Andrea Cibulková z Národního pedagogického institutu.

„Konkrétně ve školství začínají některé bariéry už tím, že některé školy nejsou připravené na to, aby do nich chodily děti s vážným tělesným postižením. Obávají se, že výuka bude náročnější, že nezvládnou zajistit všechny jejich potřeby, že nemají personální nebo odborné kapacity. Stává se, že děti se nemohou účastnit aktivit, které škola pořádá. Aby mohl syn na školní výlet se svými spolužáky, musela jsem jet také, protože byl problém sehnat asistenci,“ shrnuje zkušenosti mnoha rodin Jitka Reineltová, maminka dvanáctiletého Matýska a předsedkyně organizace Parent Project.

Jitka Reineltová zároveň mluvila i o bariérách ve veřejném prostoru. „Naši kluci se nedostanou do řady budov, což jim automaticky znemožňuje i účast na mnoha kroužcích či mimoškolních aktivitách. A bariéry pro ně představuje i sociální a zdravotní péče, protože bohužel nemají dostupné sociální a zdravotní služby v domácím prostředí,“ upozorňuje Jitka Reineltová.

Zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková vnímá i další potřeby mladých dospělých jako je samostatné bydlení.

„Je třeba systémově zakotvit lepší dostupnost individualizované osobní asistence, která umožňuje nejen mladým lidem s hendikepem žít v maximální možné míře samostatně a dělat to, co je baví, zajímá a naplňuje. Současně s tím potřebujeme zajistit odlehčovací zdravotní a sociální služby a ulevit tak pečujícím rodičům a rozšířit možnosti bezbariérového bydlení s komunitně dostupnou zdravotní a sociální pomocí,“ uvedla.

Komplexní přístup k řešení problémů rodin s těžce nemocnými dětmi aktivně prosazuje také náměstkyně primátora pro oblast sociálních věcí a zdravotnictví Alexandra Udženija.

„S radostí jsem udělila záštitu akci, která přispívá k boření bariér tam, kde nemají smysl. Setkávám se ve své funkci s mnoha příběhy a problémy, které naráží na jednu zásadní překážku, a tou je resortismus. Za své pozice se proto snažím namísto bariér vytvářet mosty a reálně pomáhat,“ uvedla Alexandra Udženija.

Andrea Cibulková, ředitelka odboru Podpora žáků, poradenství a společné vzdělávání z Národního pedagogického institutu k tématu bariér a jejich odstraňování řekla: „Připravujeme např. metodické materiály, vzdělávací programy i metodiky, díky kterým jsou učitelé i další pedagogičtí pracovníci lépe připraveni pracovat s pestrou třídou a brát v potaz individuální potřeby každého dítěte.“

A právě individuální potřeby řeší dnes a denně odborný tým Parent Project. „Tým se snaží být pomocnou rukou rodinám v těžkostech spojených s dystrofií, pomáhá překonávat nejrůznější bariéry, ať už například v komunikaci o nemoci (mezi sebou v rodině, i s okolím) nebo ve zdravotní péči," říká odborná poradkyně Parent Projectu MUDr. Karolína Podolská. 

Jako každý rok, i letos u příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii se večer 7. září 2023 rozsvítilo hned několik významných budov napříč republikou: Petřínská rozhledna a Tančící dům v Praze, radnice v Kopřivnici a kaolinový důl v Nevřeni.

A pomyslnou třešničkou na dortu bylo pokřtění naší knihy příběhů Ve stínu Duchenna. Tato kniha, které dala záštitu první dáma ČR Eva Pavlová, vznikala čtyři roky a Veronika Širc v ní zaznamenala 24 příběhů – 24 životních osudů nejen kluků se svalovou dystrofií, ale i jejich sourozenců, maminek a tatínků.

Knihu pokřtily: za Parent Project Jitka Reineltová a Veronika Širc a dále vládní zmocněnkyně pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková, herečka Michaela Maurerová, redaktorka ČT Lea Surovcová a náměstkyně pražského primátora Alexandra Udženija.

Při příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii připravila pacientská organizace Parent Project video medailonek o našem grafikovi a webmasterovi Janu Vaňkovi, který si i přes svůj handicap dokáže plnit sny a jeho práce pro naši organizaci ho naplňuje a každý den se těší na nové výzvy. Video si můžete prohlédnout níže.

Každoroční součástí tiskové konference je na jejím závěru i předávání ceny Parenťák roku. Letos cenu převzali: Vladimír Finsterle z Lékárny.cz, Ladislav Hykel z ResMed CZ a místopředseda Parent Projectu René Břečťan.

Hájit zájmy osob se svalovou dystrofií můžeme i díky profesionalizaci a restrukturalizaci organizačního týmu Parent Project. Projekt je podpořen z FM EHP a Norska 2014-2021, z programu Zdraví. Děkujeme!