Literatura

Standardy péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií

duben 2018, PARENT PROJECT, z.s., A4, 57 stran

Vydáno v českém překladu se souhlasem Elsevier, zdroj a anglický originál: www.thelancet.com

Nové Standardy péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií přeložil PARENT PROJECT, z.s. pod odbornou garancí MUDr. Jany Haberlové, Ph.D. z Kliniky dětské neurologie při 2LF UK a FN v Motole a Společností dětské neurologie ČSL JEP.

Od zveřejnění posledních standardů péče o pacienty s DMD (v České republice pod názvem Zlatý standard) došlo k rozvoji multidisciplinární péče o toto závažné progresivní neuromuskulární onemocnění. V roce 2014 byl zřízen řídicí výbor odborníků z různých oborů, jehož úkolem bylo aktualizovat standardy péče o pacienty s DMD z roku 2010 s cílem zlepšit péči o pacienty. Standardy péče nyní také řeší potřeby déle přežívajících pacientů, přináší informace o nových vyšetřovacích metodách a intervencích a zvažují důsledky nově vyvíjených genetických a molekulárních terapií pro DMD. Nové standardy péče mají celkem 11 okruhových  témat, z nichž osm bylo řešeno v původních standardech péče. Mezi tři nová témata patří primární péče a urgentní stavy, endokrinologická péče a přechod péče z dětského věku do dospělosti. V současné době jsou nové standardy rozděleny do tří souvisejících celků.

Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD

říjen 2007, PARENT PROJECT, z.s., A4, lepená vazba, 110 stran.

1. Pohled neurologů

1.1. MUDr. Petr Vondráček, Ph.D.: Zlatý standard péče o pacienty s DMD/BMD
1.2. Doc. MUDr. Miluše Havlová CSc.: Jak udržet děti s progresivní svalovou dystrofií MD/BMD co nejdéle v optimálním stavu - rady ověřené dlouholetou praxí

2. Fyzioterapie a DMD/BMD

2.1. Úvod do fyzioterapie
2.2. Obrázková část - strečink

3. Psychologické aspekty DMD/BMD

3.1. DMD a klinická psychologie
3.2. Poruchy učení a chování

4. Rodiče rodičům

4.1. Můj příběh
4.2. Lék, který se nedá koupit
4.3. Na kolotoči – rady a zkušenosti rodičů
4.4. Rodičům nově diagnostikovaných dětí
4.5. Život s vozíkem – časté otázky rodičů

5. Parent Project - Výzkum, léčba, naděje

5.1. Výzkum - současný stav zahraničního výzkumu DMD/BMD
5.2. Parent Project

6. Sociálně právní problematika

6.1. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách
6.2. Informace k sociální problematice

Diagnostika a péče o pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií - příručka pro rodiny

2018

Duchennova svalová dystrofie (DMD) je obtížně srozumitelná a zvladatelná komplexní diagnóza.Není světem, do něhož by kdokoli vstupoval ochotně.

Asociace muskulárních dystrofiků (Muscular Dystrophy Association – MDA), občanské sdružení rodičů dětí se svalovou dystrofií (Parent Project Muscular Dystrophy – PPMD), síť TREAT-NMD a Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (World Duchenne Organization – UPPMD) naprosto rozumí trápení a obavám, které rodiče při stanovení této diagnózy pociťují, a chápou i potřebu následné podpory.

Při cestě životem s touto diagnózou je pro nás všechny důležité, aby se vám i vašemu dítěti dostalo té nejlepší péče, podpory a zdrojů. Proto jsme společně vytvořili tuto Příručku pro rodiny s DMD 2018.

Diagnostika a léčba svalové dystrofie typu Duchenne - příručka pro rodiny - starší verze

2011

Přeloženo z anglického originálu "The Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy - A guide for families".

OBSAH:

1. Úvod
2. Jak používat tuto příručku
3. Diagnostika
4. Neuromuskulární péče - zachování síly a funkčnosti
5. Rehabilitační péče – fyzioterapie a ergoterapie
6. Ortopedická péče – pomoc při problémech s kostmi a klouby
7. Plicní péče – péče o dýchací svalstvo
8. Kardiologická péče – péče o srdce
9. Gastrointestinalní péče – výživa, polykání a další gastroenterologické aspekty
10. Psychosociální péče – pomoc v oblasti chování a učení
11. Co zvážit v případě operace
12. Co zvážit v případě potřeby akutní lékařské péče
13. Zkratky
14. Seznam termínů, se kterými se můžete setkat

Na zpracování a vydání této příručky se přímo podílely organizace MDA, PPMD, TREAT-NMD a UPPMD. Pro více informací navštivte webové stránky: www.treat-nmd.eu.

Jak jít domů s DUVP

2022, DUPV – Dech života, z. ú.,

1. část - Trpí Váš syn svalovou dystrofií Duchenne? Co bude dál?

2017, PARENT PROJECT, z.s., MUDr. Hana Némethová, odborný garant MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Osobní zkušenost matky chlapce s DMD.

2. část - Trpí Váš syn svalovou dystrofií Duchenne? Co bude dál?

2017, PARENT PROJECT, z.s., MUDr. Hana Némethová, odborný garant MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Osobní zkušenost matky chlapce s DMD.

Diagnostika - Svalová dystrofie typu Duchenne (DMD)

Více jak 2 000 dětských a dorostových praktických lékařů dostalo začátkem prosince 2015 do svých ordinací informační leták popisující první projevy a fáze Duchennovy svalové dystrofie (DMD). Stalo se tak ve spolupráci s SPLDD ČR a OSPDL ČLS J.E.P. , kdy jsme tento leták mohli zaslat spolu se zavedeným časopisem VOX Pediatriae. Věříme, že tímto projektem se nám podaří zvýšit povědomí o nemoci DMD u lékařů prvního kontaktu a hlavně dát návod jak při prvních signálech této nemoci postupovat. Děkujeme MUDr. Janě Haberlové, Ph.D. z FN Motol za odbornou spolupráci a garanci textů a Ministerstvu zdravotnictví ČR za finanční podporu projektu.

Doporučení pro zdravotníky poskytující péči pacientům s Duchennovou svalovou dystrofií

2014 ,v rámci projektu CARE-NMD ve spolupráci s univerzitou v Newcastlu z anglického originálu: Imperatives for DUCHENNE MD a guide for providers. Překlad MUDr. Lenka Mrázová

Psychologické aspekty Duchennovy svalové dystrofie

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: The psychology of Duchenne Muscular Dystrophy vydaného holandským Parent Projectem. © 2011 J. Hendriksen & Parent Project Production www.duchenne.nl

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Na vzdělání záleží - Úvodní průvodce řady pro rodiče

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: education matters - education matters for parents vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Na vzdělání záleží - Adaptivní tělesná výchova - Průvodce o DMD pro učitele tělesné výchovy

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: education matters - adaptive physical education a PE teacher’s guide to Duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Na vzdělání záleží - Průvodce o Duchennově svalové dystrofii pro učitele

2013, Parent Project, z.s. z anglického originálu: education matters - a teacher’s guide to duchenne muscular dystrophy vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org)

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Srdeční management operací u pacientů se svalovou dystrofií Duchenne/Becker

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: Cardiac considerations in the operative management of the patient with Duchenne or Becker muscular dystrophy vydaného John Wiley & Sons Ltd (eu.wiley.com).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Nouzová informační karta pro rodiče chlapců s Duchennovou svalovou dystrofií

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: Emergency Information Card For Parents of Boys with Duchenne vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Maligní hypertermie - bezpečná a nebezpečná anestetika

2013, Parent Project, z.s., z anglického originálu: Malignant Hyperthermia - Safe and Unsafe Anesthetics vydaného Parent Project Muscular Dystrophy (www.parentprojectmd.org).

Překlad a vydání realizováno za podpory: Nadace ČEZ, Královéhradecký kraj, MDA Ride, o.s., Racing Team MB a RWTTC, o.s.

Pokyny Britské společnosti pro hrudní medicínu týkající se péče o dechové funkce dětí s nervosvalovou slabostí

2011, Parent Project, z.s.

Informační leták - Parent Project

2023, Parent Project, z.s.

Akutní a urgentní péče o pacienty s Duchenneovou svalovou dystrofií

2011, Parent Project, z.s.

Z anglického originálu: A&E / Emergency Care for Patients with Duchenne. Tento materiál byl zpracován s pomocí Prof. Kate Bushby a Dr. Traccy Willlis, Newcastle-upon-Tyne.

Diagnostika a péče u Duchennovy svalové dystrofie

2011, Parent Project, z.s.

Informační leták - Parent Project

2011, Parent Project, z.s.