Lepší dostupnost léků pro vzácná onemocnění
21. června 2021
V pátek 18. června Poslanecká sněmovna schválila ve třetím čtení novelu zákona č. 48/1997 Sb., O veřejném zdravotním pojištění. Pro pacienty se vzácným onemocněním je tato novela zásadní v tom, že bude poprvé v historii umožněn systémový vstup léků pro vzácná onemocnění do úhrad. Dosud se léky pro vzácná onemocnění schvalovaly jednotlivě v mimořádných případech přes tzv. paragraf 16.
Zároveň umožní novela účast pacientských organizací při posuzování léků (a potažmo i při jejich schvalování), v neposlední řadě umožní novela vznik národní sítě vysoce specializovaných pracovišť (tzv. center), což napomůže lepšímu financování. Jsme rádi, že jsme mohli ve spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) a Pacientskou radou ministra zdravotnictví ČR přispět ke vzniku této klíčové novely. Držíme si palce, aby došlo ke schválení v Senátu a k podpisu panem prezidentem. Všichni věříme, že se vše stihne v tomto volebním období.