Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců

Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců

Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice.

„Potkal jsem tam tehdy Martina Krčka s jeho tátou Jirkou. Ukazoval jsem jim ventilátor a pamatuji si, jak na něj Martin koukal hned od začátku úplně v klidu, skvěle spolupracoval. Bylo to moc fajn setkání. Potěšil mě Martinův smysl pro humor. Také mi ukázal, že je potřeba pomáhat a přistupovat ke klukům úplně normálně,“ vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.

Jak dlouho už s naší organizací spolupracujete?

S Parent Projectem jsem v kontaktu přibližně od doby těsně před covidem, kdy bylo jasné, že bude i v naší republice konečně možné začít používat domácí plicní ventilaci přes den a nenechat kluky odkázané jen na ventilátory na ‚nočních stolcích‘.

Popište nám prosím, jak konkrétně klukům pomáháte…

Spolu s MUDr. Simonou Dostálovou nastavujeme ventilátor, aby pomáhal a nevadil. Když potom klukům na dýchání něco nesedí, snažím se na ventilátoru, se souhlasem paní doktorky, upravit ventilační parametry podle jejich aktuální potřeby.

Jste s našimi kluky často v kontaktu?

Věřím, že náš kontakt je právě tak častý, aby klukům zbytečně nepřipomínal, že nějaká hadice a maska vůbec je… (úsměv)

Četl jste si už některé z příběhů chlapců na našich stránkách?

Úplně na začátku spolupráce s Parent Projectem jsem si pár příběhů přečetl pro lepší pochopení, jak Duchennova svalová dystrofie zasáhla do jejich životů, jakou má progresi a s čím vším musí denně bojovat.

A měl jste už možnost nahlédnout do naší nové knihy Ve stínu Duchenna?

Ano! Musím říci, že se vám knížka moc povedla, muselo být velmi náročné zpracovat tolik citlivých příběhů. A díky vám jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců. Zatím jsem si stihl přečíst příběh Honzy Vaňka a celé jeho rodiny. Děkuju za tu možnost, teď už chápu, proč na mě Honza koukal tak nedůvěřivě. Je hodně důležité, abych příště lépe vysvětlil, proč přináším takovou věc jako je ventilátor a jak na něj.

Jak vnímáte nervosvalové onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii? Dokážete se na tuto nemoc dívat pouze profesně, nebo na ni nahlížíte i ‚lidsky‘ a zajímají vás konkrétní příběhy rodin?

V kontaktu s kluky i při práci v nemocnici se snažím neoddělovat profesní přístup od toho lidského. Zajímají mě příběhy rodin, jejich starosti a hlavně radosti, držím palce klukům ve všem, čemu se přes svůj handicap věnují a přál bych jim, aby se jim dobře žilo a dýchalo!

Co byste vzkázal rodinám, které svalovou dystrofii řeší?

Kluci, jejich rodiče i sourozenci jsou pro mě opravdoví hrdinové v boji s nemocí a bariérami, které okolo nás bohužel stále máme. Klobouk dolů, jak všechno zvládají! A mohu-li jim pomoct, jsem rád. Je skvělé, jakým způsobem Parent Project sdružuje tolik rodin. Pokud by se podařilo připojení dalších podobných pacientských organizací, odstraňování bariér by se ještě urychlilo.  

Kdy jste se dozvěděl o své nominaci a Parenťáka roku?

O nominaci na Parenťáka roku jsem se dozvěděl pár vteřin před vyhlášením, když Jitka Reineltová začala podezřele zmiňovat důležitost dýchání a pomoc při jeho podpoře.

Ano, na vyhlášen jsem vypadal překvapeně…

To, že se spolu s ostatními rozhodla mi toto ocenění předat, je pro mě velká čest, mám z něho obrovskou radost! Těším se, že i klukům nebudu připadat s ventilátorem a hadicí tak podezřelý. (smích)

Za rozhovor děkuje: VERONIKA ŠIRC

Foto: IVA SVOBODOVÁ