Média

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1