Média

Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz

Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.

Blesk - Srdce pro vás - články o Parent Projectu

V červenci 2019 nám Blesk věnoval svojí sekci Srdce pro vás.

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu - článek na idnes.cz

Dvaadvacetiletý Adam Peška se svalovou dystrofií se hraní boccii věnuje už deset let. Třetím rokem dokonce reprezentuje Česko, ve světovém žebříčku nejlepších hráčů své kategorie se nachází na šestém místě. Jeho dalším snem je kvalifikovat se na paralympiádu.

Michal je už 14 let na přístrojích v nemocnici - článek na webu blesk.cz

Michal bojuje se svalovou dystrofií: 14 let na přístrojích v nemocnici! - článek na webu blesk.cz

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1