Média

Nemocí, která usazuje chlapce na vozík, trpí v Praze 40 z nich - článek v Pražském deníku

V metropoli žije podle odhadů pacientské organizace Parent Project 40 rodin, jejichž chlapci mají diagnostikovanou Duchennovu svalovou dystrofii – vzácné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje jednoho z 5000 novorozených hochů.

Nové divadlo DJKT se zahalilo do červené barvy, podpořilo Světový den Duchennovy svalové dystrofie - článek plzen.eu

Ke Světovému dni Duchennovy svalové dystrofie, který připadá na 7. září, se připojilo Divadlo Josefa Kajetána Tyla v Plzni, svou budovu Nového divadla nasvítilo v úterý večer do červené barvy.

Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila - článek cnn.iprima.cz

Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně.

Adam Peška je velký bojovník, řekl k tokijskému zlatu šéf klubu z Košumberku - článek idnes.cz

Český paralympijský tým si připsal na hrách v Tokiu nejcennější úspěch. Zlatou medaili v disciplíně boccia získal Adam Peška.

Boccista Peška dosáhl v Tokiu na zlato. Zazářili také další Češi, získali stříbro i bronz - článek cnn.iprima.cz

Adam Peška vyhrál na paralympijských hrách v Tokiu turnaj v boccii a po lukostřelci Davidu Drahonínském získal pro českou výpravu druhou zlatou medaili.

Pacientské organizace se bouří proti ministerstvu: Proč neočkujete chronicky nemocné? - článek cnn.iprima.cz

Pacientské organizace bijí na poplach. Průběh covidu může mít u chronicky nemocných mnohem horší průběh než u zdravých lidí. Přesto ministerstvo zdravotnictví dalo přednost v očkování jiným skupinám obyvatel.

Blanka pečuje sama o těžce nemocné syny (14): Máma z Liberce už padá vyčerpáním! - článek blesk.cz

Dojít si na poštu, nakoupit nebo jen na procházku s dětmi je pro většinu z nás zcela běžné. Pro Blanku Krouzovou (46) z Liberce, maminku čtrnáctiletých dvojčat Florimona a Johana, kteří trpí autismem a specifickou formou svalové dystrofie, je to prakticky nemožné. S oběma syny na vozíčku sama ven jít nemůže.

Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz

Dobrý pocit složenky nezaplatí. Pacientské organizace čelí výpadku podpory od dárců, pomohlo by financování státem - článek ihned.cz

Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ

Lékařská péče o chlapce s DMD je v ČR na světové úrovni - článek Medical Tribune CZ

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Děti bez školy - ČT 168 hodin 20. 9. 2020

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Nikdo nám nedokáže říct, jak na tom Kája bude za pár let, říká babička holčičky se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Omezování asistentů u žáků v inkluzi - ČT Události 14.9.2020

Omezování asistentů u žáků v inkluzi ČT Události 14.9.2020

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka - článek na lidovky.cz

Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz

Svalová dystrofie typu Duchenne není jen onemocnění svalů. Až u poloviny chlapců postihuje i mozek - článek na zdravotnickydenik.cz

Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz

Jakub vypadal jako zdravé miminko, v sedmi dostal vozík, v osmnácti zemřel - článek na cnn.iprima.cz

Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz

Nemoc, kterou trpí chlapci a není na ni lék. Připomene ji svítící Petřín - článek na seznamzpravy.cz

Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz

Příběhy z neziskovek. Budoucnosti už se nebojíme, říká Ivana Pešková - článek na denik.cz

Pečuje o syna se svalovou dystrofií, k tomu pomáhá rodinám pacientů - článek na CNN Prima News

CNN Prima News je nový zpravodajský kanál, který začal vysílat 3. května 2020. V sekci zdraví se bude věnovat také představování pacientských organizaci. Moc nás těší, že jsme první pacientská organizace, která byla představena.

Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Nejhorší bylo čekání na diagnózu, říká maminka chlapců se svalovou dystrofií - článek na emimino.cz

Parent Project v pořadu Sama doma 25. 2. 2020 na České televizi.

Parent Project v pořadu Sama doma na České televizi.

Parent Project: Se svalovou dystrofií lze žít kvalitní život - článek v časopisu Zdravotnictví a medicína

Článek z lednového čísla časopisu Zdravotnictví a medicína.

MEDx talks – Vyprávění o svalové dystrofii

MEDx Talks si na natáčení pozvalo také jednu z našich maminek.

Pacienti se svalovou dystrofií se dožívají vyššího věku. České zdravotnictví na ně ale není připravené - článek na irozhlas.cz

Pacienti se svalovou dystrofií se dožívají vyššího věku. České zdravotnictví na ně ale není připravené - článek na irozhlas.cz

Svalová dystrofie v Odpoledních zprávách na Primě 21.11.2019

Svalová dystrofie v reportáži v odpolednách zprávách na Primě 21.11.2019

V ČR chybí specializovaná péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním - článek na prolekare.cz

V ČR chybí specializovaná péče o pacienty s nervosvalovým onemocněním - článek na prolekare.cz

Jitka Reineltová: Zůstat pozitivní. Když pořád nefňukáte, tak je to pak lepší - článek na chomutovsky.denik.cz

Jitka Reineltová z Droužkovic na Chomutovsku pracuje ve vězeňské službě, zároveň je matkou devítiletého Matýska, který trpí svalovou dystrofií.

Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu

Zrádná nemoc svalů - Parent Project a svalová dystrofie v pořadu Ráno na Seznamu

Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24

Dostupnější léky pro pacienty se vzácnými nemocemi - Parent Project v pořadu Věda 24

Svalová dystrofie upoutala Vladimíra na vozík, bez pomoci se už neobejde - článek na iprima.cz

Dnes si připomínáme Světový den Duschennovy svalové dystrofie. Právě tuto zdrcující diagnózu si vyslechli rodiče tehdy tříletého Vladimíra Šovkoplase.

Neléčitelné onemocnění, které upoutá nemocné na vozík - článek na emimino.cz

Na 7. září připadá Světový den Duchenne. Tímto vzácným genetickým onemocněním trpí i Jaroslav, který je v současnosti plně odkázaný na pomoc druhých.

Jakub (27) a Martin (29): Jsme nepohybliví, ale žijeme normálně! - článek na ahaonline.cz

Jakub Šudák (27) a Martin Krček (29) přesto, že jsou zcela upoutání na vozíčcích a prakticky nepohybliví, mají rádi černý humor a nesnášejí, když je někdo lituje.

Blesk - Srdce pro vás - články o Parent Projectu

V červenci 2019 nám Blesk věnoval svojí sekci Srdce pro vás.

Muži se vzácnou nemocí ochabují svaly. Snaží se dostat na paralympiádu - článek na idnes.cz

Dvaadvacetiletý Adam Peška se svalovou dystrofií se hraní boccii věnuje už deset let. Třetím rokem dokonce reprezentuje Česko, ve světovém žebříčku nejlepších hráčů své kategorie se nachází na šestém místě. Jeho dalším snem je kvalifikovat se na paralympiádu.

Michal je už 14 let na přístrojích v nemocnici - článek na webu blesk.cz

Michal bojuje se svalovou dystrofií: 14 let na přístrojích v nemocnici! - článek na webu blesk.cz

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

Dominik bojuje se vzácnou nemocí - článek na novinky.cz

Martin (Márty) Krček a Jakub (Šudy) Šudák v pořadu Klíč na České televizi

Spisovatele Martina (Mártyho) Krčka a Jakuba (Šudyho) Šudáka, krom společné práce a hlubokého přátelství, spojuje také jejich nemoc.

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

S vážnou nemocí dítěte se nevyrovnáte, ale naučíte se s ní žít - článek na webu maminka.cz

Zobrazují nás, jako že dožíváme, říká muž s dystrofií. O své nemoci píše blog - článek na idnes.cz

Článek na webu idnes.cz. „To, jak nás v médiích ukazují, není moc optimistické. Chci, aby raději ukazovali, co dokážeme,“ vysvětluje Martin Krček, který o životě s nemocí píše blog a vydal o ní knihu.

Motorkář Pepa (64) pomáhá lidem se vzácnou chorobou: Vydělal pro ně už přes 6 miliónů - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz. Josef Káďa Kadeřábek díky spolku MDA RIDE dokázal už předat lidem se svalovou dystrofií přes 6 milionů.

Honzovi (20) se rozpadají svaly. Pro vozík chodil táta „brečet“ na pojišťovnu - článek na blesk.cz

Článek na webu blesk.cz o Honzovi Vaňkovi a jeho rodině.

Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne.

Parent Project na Dnech Prahy 11

Ve dnech 15. a 16. 9. 2017 jsme se mohli prezentovat na Dnech Prahy 11.

Reportáž na ČT o nutnosti vzniku specializovaných center

Na setkání rodin za námi přijela Česká televize a paní náměstkyně ministra zdravotnictví Lenka Teska Arnoštová

Článek o svalové dystrofii Duchenne

Článek na www.denik.cz o svalové dystrofii Duchenne. O tom, jak se žije rodinám s tímto onemocněním.

Příběh Martina, který nedosáhne na lék.

Životní příběh Martina je nejen velmi zajímavý, ale především inspirativní a motivující.

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění 2017

Tisková konference ke Dni vzácných onemocnění. Martin Krček vyprávěl svůj příběh a informoval o tom, že lék, který by mu mohl zachránit život, pojišťovna nechce uhradit.

Oceňujeme zejména pravidelnost pomoci – rozhovor s paní Jitkou z organizace Parent Project

Paní Jitka Reineltová, maminka šestiletého Mathiase, je členkou výboru neziskové organizace Parent Project, která se stará o potřeby rodin s dětmi trpícími svalovou dystrofií. A při nedávné návštěvě jsme si s ní proto rádi popovídali…

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami

VZP chce dostupnější péči o lidi se vzácnými chorobami: kašlací asistent k dispozici podle indikačních kriterií. Dne 15.11. 2016 se uskutečnila tisková konference VZP, kde vystoupil ředitel VZP Zdeněk Kabátek a uvedl, že jejich pojišťovna se chce do budoucna více věnovat podpoře péče o vzácná onemocnění.

O vzácných onemocněních

s Jitkou Reineltovou a Kateřinou Kubáčkovou na ČT1