Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne

Světová organizace Duchennovy svalové dystrofie (WDO) zahájila nový projekt s názvem Social Duchenne, který má zdůraznit psychosociální otázky u pacientů s DMD a pomoci jak rodinám se s těmito problémy vyrovnat, tak veřejnosti tuto oblast potřeb pacientů lépe pochopit. Autorem projektu je Nicoletta Madia, do projektu je zapojeno mnoho psychologů a sociálních pracovníků ze 17 zemí světa, včetně Mgr. Simony Dejdarové z Parent Project, z.s. 

Jedním z cílů je připravit materiály - průvodce každodenními psychosociálními otázkami běžného života. Dalším cílem je připravit edukační materiály pro veřejnost a zdůraznit, že s touto nemocí není spojena jen otázka zdravotní péče, ale důležité je neopomenout témata jako inkluze, nezávislost, lidská práva, rovnost, vzdělání a příležitosti. 

Psychosociální problémy u pacientů s DMD se liší podle věku, pokročilosti nemoci, rodinné situace. Víme, že u pacientů s tímto onemocněním je vyšší pravděpodobnost poruch učení či chování. Mohou mít problém se vztekem, impulzivitou, změnami nálad, se soustředěností a s pamětí. Vše může být navíc ovlivněno léčbou kortikoidy. 

Ve věku, kdy se blíží ztráta schopnosti chůze je zapotřebí pomoci dítěti i rodičům se s novou nadcházející fází vyrovnat. U mladých dospělých je stěžejní sestavit plán vzdělání a životních cílů a pomoci jim žít nezávislý život, pokud po něm touží. O těchto tématech (ale také dalších) budou postupně zveřejňovány informace a rozhovory na oficiálních stránkách projektu: https://www.socialduchenne.org/