Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Co o koronaviru víme?

Onemocnění nazvané COVID19 (coronavirus disease 2019) je způsobené virem SARS-coronavirus 2. Inkubační doba onemocnění (tedy od nakažení k prvním příznakům) je přibližně 2-14 dní, nicméně nejčastěji přijdou první projevy zhruba po 3-6 dnech od nakažení. Projevuje se u většiny osob jako běžná nemoc s nachlazením - suchý kašel, horečka (nebo jen zvýšená teplota), dušnost, únava. Nicméně nyní již víme, že mezi běžné projevy nemoci patří také ztráta čichu či chuti, bolest svalů, rýma, zánět spojivek, bolest hlavy či průjem. Asi u 80 procent nakažených proběhne nemoc bez nutnosti lékařské péče, mnohdy (spíše u dětí) také bezpříznakově. Asi u pětiny nakažených má nemoc těžký průběh, více ohroženi těžkým průběhem jsou starší lidé nebo jedinci s chronickým onemocněním a oslabenou imunitou.  

COVID19 byl na člověka přenesen pravděpodobně zvířaty, začal se šířit z Číny, nicméně nyní je postiženo přibližně 235 zemí světa a asi 37 milionů lidí.

Jak se šíří?

COVID-19 se přenáší primárně kapénkovým přenosem od nakaženého jedince – a to většinou při kašli, kýchání či delším kontaktu (např. osobním rozhovoru). Tyto kapénky jsou poměrně těžké, necestují daleko a rychle klesají k zemi. Z toho důvodu je důležité dodržovat vhodný rozestup (doporučuje se 2 metry), tím se riziko přenosu významně sníží. Kapénky mohou dopadat na různé předměty, povrchy a k přenosu tak může dojít i sekundárně, ne tedy jen osobním kontaktem s nakaženým člověkem. Mezi rizikové předměty patří vše, čeho se pravidelně dotýká více lidí, nebo čeho se často (bez umytí rukou) dotýkáte vy - telefon, klávesnice, kliky od dveří, ručníky, které používá více lidí atd. Tomuto přenosu můžeme zabránit pečlivou osobní hygienou, především mytím rukou (doporučuje se alespoň 20 sekund mytí mýdlem).

Virus se může šířit také od zdánlivě zdravých lidí, kteří netuší, že jsou nakažení. Protože si nemůžeme být jistí, jestli nejsme bezpříznakoví nakažení, nebo jestli únava či rýma přeci jen nejsou příznakem virového onemocnění, je vhodné chránit lidi, se kterými přijdeme do styku, zakrytím nosu a úst, a tím výrazným snížením rizika případného přenosu.

Jak se tedy chránit?

Světová zdravotnická organizace (WHO) doporučuje dodržovat sedm kroků:

  1. Často a důkladně si mýt ruce.
  2. Co nejméně se dotýkat obličeje (očí, úst, nosu).
  3. Zakrývat si při kašli ústa (ne však rukou, ideálně loktem či ubrouskem).
  4. Vyhýbat se místům s větším počtem lidí, necestovat do zahraničí, pokud to není nutné.
  5. Zůstat doma, pokud se člověk necítí úplně v pořádku.
  6. Pokud máte horečku, kašel a dušnost, vyhledejte pomoc lékaře, nejdříve však stav zkonzultujte po telefonu. (Více informací viz dále).
  7. Sledujte aktuální doporučení WHO či například Ministerstva zdravotnictví ČR.

Proč by měli být pacienti se svalovou dystrofií zvláště obezřetní?

Pacienti s chronickým onemocněním jsou obecně považováni za více náchylné k těžkému průběhu COVID-19. Skupiny ve zvláštním riziku jsou tyto:

1)    pacienti na perorální léčbě kortikoidy nebo na jakékoliv imunosupresivní léčbě (např. Methotrexát)

2)    pacienti s respiračními obtížemi - ventilovaní (ať už invazivně či neinvazivně), s FVC (usilovná vitální kapacita plic) pod 60 procent, s problémy s vykašláváním, s kongenitálním myastenickým syndromem či myasteniou gravis

3)    pacienti, kterým je pravidelně doporučováno očkování proti chřipce

4)    pacienti se zhoršenou srdeční funkcí

5)    pacienti s poruchou polykání (např. s myotonickou dystrofií)

Pacienty se svalovou dystrofií bychom rádi povzbudili ke zvýšené opatrnosti. Naše spřátelené zahraniční organizace doporučují pacientům se svalovou dystrofií tzv. „shielding” nebo „social distancing”. Shielding (v překladu vytváření štítu) představuje strategii na ochranu nejzranitelnějších, která spočívá v tom, že lidé v největším ohrožení zůstávají doma vždy, když to jde. I v rámci jedné domácnosti se vyhýbají přímému kontaktu s lidmi, kteří by je mohli případně nakazit. Social distancing (zdržování se kontaktů) je trochu mírnější forma, kdy se lidé v ohrožení snaží co nejvíce vyvarovat kontaktů a setkání, která nejsou nutná. V každém případě doporučujeme ověřit si, že ať už budete v kontaktu s kýmkoli, cítí se dotyčný dobře a nemá podezření, že by on nebo jeho nejbližší mohli být nemocní. Pamatujte také, že méně rizikové jsou venkovní setkání a riziko přenosu infekce snižujete dodržováním rozestupů.

Konkrétní doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Pokud máte doma kašlacího asistenta (nebo jinou pomůcku k dýchání či odkašlávání), ujistěte se, že je funkční. Pokud jej nepoužíváte pravidelně, naučte se ho správně používat, zvykněte si na něj, než bude jeho užívání absolutně nutné. Pokud jste nemocní, používejte jej co nejčastěji a domluvte se na dalším postupu s vaším pneumologem.

Pokud užíváte kortikoidy, ujistěte se, že máte dostatek jak na denní užívání, tak pro akutní případ (např. horečku), kdy je potřeba dávkování zvýšit. Neměňte náhle své dávkování, o postupu ve ztížené situaci se domluvte s neurologem.

Mějte dostatek paracetamolu ke snížení případné horečky.

Ujistěte se, že máte dostatek všech léků na předpis, které užíváte.

Zvažte přeobjednání nejbližších plánovaných vyšetření, abyste nebyli zbytečně vystaveni riziku infekce.

Co dělat, pokud se obáváte, že trpíte právě tímto onemocněním?

Pokud se u vás objeví výše zmíněné příznaky onemocnění, kontaktujte svého praktického lékaře a poproste ho o vystavení elektronické žádanky na test. Pokud můžete, zvolte pro vás co nejméně rizikovou formu testování - např. drive-in model v nejbližší nemocnici ve vašem okolí, kde testují. V případě, že se váš stav horší a především pokud máte dýchací obtíže, zavolejte si záchrannou službu nebo jeďte do nemocnice. Pokud jedete do nemocnice, vezměte si s sebou poslední lékařské zprávy, případně vytištěné instrukce specifické pro léčbu svalových dystrofiků. Vezměte si také dýchací přístroje (CoughAssist, BiPAP…). V případě hospitalizace doporučujeme poskytnout lékařům kontakt na vašeho neurologa, aby s ním mohl ošetřující lékař konzultovat postup při této infekci u vašeho onemocnění. Dále doporučujeme připomenout (nebo poskytnout v tištěné formě) ošetřujícím lékařům následující shrnutí pravidel pro postup u pacientů se svalovou dystrofií (https://www.parentproject.cz/blog/na-co-nezapomenout-kdyby-nahodou-nekdo-s-duchennovou-svalovou-dystrofii-musel-do ).

Máme k dispozici léčbu?

Léčbu v tuto chvíli nemáme, nicméně optimisticky vzhlížíme k léku Remdesivir, který je v tuto chvíli ve třetí fázi klinického testování. Tento lék byl vyzkoušen během epidemie eboly.

Prokázalo se, že je lék bezpečný. Nyní se zdá, že je účinný také proti koronaviru, ale na jeho schválení musíme počkat. Uvažuje se také o využití jiných antivirotik, nicméně není pravděpodobné, že budou tak účinné právě proti COVID19. Stejně tak se připravuje očkování proti koronaviru, nicméně zatím není k dispozici.

Prosíme vás o rozumný přístup k celé situaci, není třeba panikařit, nicméně je vhodné brát onemocnění vážně a zodpovědně přistupovat především k ochraně vlastního i kolektivního zdraví.

S otázkami můžete kontaktovat naši odbornou konzultantku MUDr. Karolína Podolskou (podolska@parentproject.cz).

Více informací najdete například zde:

https://www.parentprojectmd.org/care/ppmd-covid-19-coronavirus-information-center/

https://www.musculardystrophyuk.org/get-the-right-care-and-support/coronavirus-information-and-advice-for-people-with-muscle-wasting-conditions/#What%20does%20coronavirus%20mean%20for%20people%20with%20muscle-wasting%20conditions?

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/q-a-coronaviruses