Pandemie koronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Pandemie coronaviru COVID19 - AKTUÁLNÍ  informace a doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Co o koronaviru víme?

Onemocnění nazvané COVID19 (coronavirus disease 2019) je způsobené virem SARS-coronavirus 2. Inkubační doba onemocnění (tedy od nakažení k prvním příznakům) je přibližně 2-14 dní, nicméně nejčastěji přijdou první projevy zhruba po 3-6 dnech od nakažení. Projevuje se u většiny osob jako běžná nemoc s nachlazením - suchý kašel, horečka (nebo jen zvýšená teplota), dušnost, únava. Nicméně nyní již víme, že mezi běžné projevy nemoci patří také ztráta čichu či chuti, bolest v krku, bolest svalů, rýma, zánět spojivek, bolest hlavy, průjem či vyrážka (případně změna barvy prstů především na noze - tzv. covidové prsty). Asi u 80% nakažených proběhne nemoc bez nutnosti lékařské péče, mnohdy (spíše u dětí) proběhne také bezpříznakově. Asi u pětiny nakažených má nemoc těžký průběh, více ohroženi těžkým průběhem jsou starší lidé nebo jedinci s chronickým onemocněním a oslabenou imunitou.  

COVID19 byl na člověka přenesen pravděpodobně zvířaty, poté se začal šířit z Číny, nicméně nyní je postiženo přibližně 235 zemí světa a nemoc byla potvrzena u více než 70 milionů lidí.

Jak se šíří?

COVID-19 se přenáší primárně kapénkovým přenosem od nakaženého jedince a to většinou při kašli, kýchání či delším kontaktu (např. osobním rozhovoru). Tyto kapénky jsou poměrně těžké, necestují daleko a rychle klesají k zemi. Z toho důvodu je důležité dodržovat vhodný rozestup (doporučuje se 2 metry), tím se riziko přenosu významně sníží. Kapénky mohou dopadat na různé předměty, povrchy a k přenosu tak může dojít i sekundárně, ne tedy jen osobním kontaktem s nakaženým člověkem. Mezi rizikové předměty patří vše, čeho se pravidelně dotýká více lidí, nebo čeho se často (bez umytí rukou) dotýkáte vy - telefon, klávesnice, kliky od dveří, ručníky, které používá více lidí atd. Tento přenos narozdíl od kapénkového šíření a aerosolového šíření zatím nebyl prokázan, ale přepokládá se, že k němu také dochází. Tomuto přenosu můžeme zabránit pečlivou osobní hygienou, především mytím rukou (doporučuje se alespoň 20 sekund mytí mýdlem).

V poslední době se stále více zaměřuje pozornost na přenos infekce tzv. aerosolem. Jedná se o částice menší než kapénky, které jsou rozptýleny ve vzduchu a přetrvávají především ve vnitřních, málo větraných prostorech. Zároveň se aerosolem mohou nakazit také lidé přítomni v (většinou menší) místnosti s nakaženým, kteří nestojí v blízkosti nakaženého (jako by tomu bylo u kapénkového přenosu), ale i kdekoliv jinde ve stejné místnosti.

Obecně se tedy doporučuje nepobývat v malých, špatně větraných prostorech a při pohybu mimo domov dávat přednost pobytu na čerstvém vzduchu.

Virus se může šířit také od zdánlivě zdravých lidí, kteří netuší, že jsou nakažení. Protože si nemůžeme být jistí, jestli nejsme bezpříznakoví nakažení, nebo jestli únava či rýma přeci jen nejsou příznakem virového onemocnění, je vhodné chránit lidi, se kterými přijdeme do styku, zakrytím nosu a úst a tím výrazným snížením rizika případného přenosu.

Byly vysloveny různé spekulace o přenosu nemoci od dětí (např. že od dětí je přenos vysoce nepravděpodobný), bohužel stávající oficiální výsledky různých šetření nenasvědčují jednoznačně žádnému závěru. Tedy nelze s jistotou říci, jak rizikový, ve srovnání s obvyklými kontakty, je kontakt s dětmi.

Jak se tedy chránit?

Světová zdravotnická organizace (WHO) doporučuje dodržovat několik pravidel:

  1. Často a důkladně si mýt ruce.
  2. Co nejméně se dotýkat obličeje (očí, úst, nosu).
  3. Zvyknout si nosit roušku vždycky, když jste v přítomnosti lidí. V případech, kdy nemáte roušku, si zakrývat při kašli ústa (ne však rukou, ideálně loktem, či ubrouskem).
  4. Při pohybu na veřejnosti dodržovat rozestupy.
  5. Vyhýbat se místům s větším počtem lidí, necestovat do zahraničí, pokud to není nutné.
  6. Zůstat doma, pokud se člověk necítí úplně v pořádku.
  7. Vyhledat pomoc lékaře v případě výše popsaných příznaků COVID-19.
  8. Vyhýbat se tzv. třem C - closed, crowded and close contact - tedy místa, která jsou uzavřená, kde je hodně lidí a kde dochází k blízkému kontaktu s lidmi.
  9. Pokud se nemůžete vyhnout vnitřnímu uzavřenému prostoru, doporučujeme otevřít v místnosti okno a vzít si roušku.
  10. Sledovat aktuální doporučení WHO či například Ministerstva zdravotnictví ČR.

Důležitou součástí potřebných hygienických opatření je čistá rouška. Pokud používáte jednorázové roušky, je vhodné je maximálně po jednom dni užívání vyhodit. Pokud používáte látkovou roušku, doporučuje se ji prát na 60° minimálně jednou denně, nicméně je možné ji přihodit k jinému prádlu do pračky na jakýkoliv program nebo roušku vyprat ručně. V mezičase je doporučeno roušku odkládat do igelitového sáčku.

Proč by měli být pacienti se svalovou dystrofií zvláště obezřetní?

Pacienti s chronickým onemocněním jsou obecně považováni za více náchylné k těžkému průběhu COVID-19. Skupiny ve zvláštním riziku jsou tyto:

1)    pacienti na perorální léčbě kortikoidy nebo na jakékoliv imunosupresivní léčbě (např. Methotrexát)

2)    pacienti s respiračními obtížemi - ventilovaní (ať už invazivně či neinvazivně), s FVC (usilovná vitální kapacita plic) pod 60%, s problémy s vykašláváním, s kongenitálním myastenickým syndromem či myasteniou gravis

3)    pacienti, kterým je pravidelně doporučováno očkování proti chřipce

4)    pacienti se zhoršenou srdeční funkcí

5)    pacienti s poruchou polykání (např. s myotonickou dystrofií)

Pacienty se svalovou dystrofií bychom rádi povzbudili ke zvýšené opatrnosti. Naše spřátelené zahraniční organizace doporučují pacientům se svalovou dystrofií tzv. “shielding” nebo “social distancing”. Shielding (v překladu - vytváření štítu) představuje strategii na ochranu nejzranitelnějších, která spočívá v tom, že lidé v největším ohrožení zůstávají doma vždy, když to jde, a i v rámci jedné domácnosti se vyhýbají přímému kontaktu s lidmi, kteří by je mohli případně nakazit. Social distancing (zdržování se kontaktů) je trochu mírnější forma, kdy se lidé v ohrožení snaží co nejvíce vyvarovat kontaktů a setkání, které nejsou nutné. V každém případě doporučujeme ověřit si, že ať už budete v kontaktu s kýmkoliv, cítí se dotyčný dobře a nemá podezření, že by on nebo jeho nejbližší mohli být nemocní. Pamatujte také, že méně rizikové jsou venkovní setkání a riziko přenosu infekce snižujete dodržováním rozestupů.

Konkrétní doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií

Pokud máte doma kašlacího asistenta (nebo jinou pomůcku k dýchání či odkašlávání), ujistěte se, že je funkční. Pokud jej nepoužíváte pravidelně, naučte se ho správně používat, zvykněte si na něj, než bude jeho užívání absolutně nutné. Pokud jste nemocní, používejte jej co nejčastěji a domluvte se na dalším postupu s vaším pneumologem.

Pokud užíváte kortikoidy, ujistěte se, že máte dostatek jak na denní užívání, tak pro akutní případ (např. horečku), kdy je potřeba dávkování zvýšit. Neměňte náhle své dávkování, o postupu ve ztížené situaci se domluvte s neurologem.

Mějte dostatek paracetamolu ke snížení případné horečky.

Ujistěte se, že máte dostatek všech léků na předpis, které užíváte.

Zvažte přeobjednání nejbližších plánovaných vyšetření, abyste nebyli zbytečně vystaveni riziku infekce.

Doporučujeme podstoupit očkování proti chřipce. Toto očkování patří mezi standardní doporučení pro pacienty se svalovou dystrofií, nyní je ale ochrana před chřipkou o to víc důležitá. Studie z podzimu 2020 publikovaná v Journal of the American Board of Family Medicine zároveň poukazuje na nižší riziko těžkého průběhu COVID-19 u pacientů očkovaných proti chřipce (pacienti bez očkování vyžadují hospitalizaci a pobyt na intenzivním lůžku až třikrát častěji). Zatím není jasný mechanismus této ochrany, nicméně je pravděpodobné, že vakcína proti chřipce hraje v ochraně proti COVID-19 roli.

Co dělat, pokud se obáváte, že trpíte právě tímto onemocněním?

Pokud se u vás objeví výše zmíněné příznaky onemocnění, kontaktujte svého praktického lékaře a poproste ho o vystavení elektronické žádanky na test. Pokud můžete, zvolte pro vás co nejméně rizikovou formu testování - např. drive-in model v nejbližší nemocnici ve vašem okolí, kde testují. V případě, že se váš stav horší a především pokud máte dýchací obtíže, zavolejte si záchrannou službu nebo jeďte do nemocnice. Pokud jedete do nemocnice, vezměte si s sebou poslední lékařské zprávy, případně vytištěné instrukce specifické pro léčbu svalových dystrofiků. Vezměte si také dýchací přístroje (CoughAssist, Bipap…). V případě hospitalizace doporučujeme poskytnout lékařům kontakt na vašeho neurologa, aby s ním mohl ošetřující lékař konzultovat postup při této infekci u vašeho onemocnění. Dále doporučujeme připomenout (nebo poskytnout v tištěné formě) ošetřujícím lékařům následující shrnutí pravidel pro postup u pacientů se svalovou dystrofií (https://www.parentproject.cz/blog/na-co-nezapomenout-kdyby-nahodou-nekdo-s-duchennovou-svalovou-dystrofii-musel-do ).

Máme k dispozici léčbu?

Evropská léková agentura zatím doporučila dva léky k léčbě COVID-19 a to Remdesivir a Dexamethasone. Remdesivir byl dříve vyzkoušen během epidemie eboly a jedná se o antivirotikum. Dexamethasone je kortikosteroid, který tlumí nepřiměřenou reakci imunitního systému. U 71 léků probíhají klinické studie zjišťující účinnost, na vyjádření EMA čekají čtyři vakcíny. Aktuální přehled vedený EMA je k dispozici zde https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/public-health-threats/coronavirus-disease-covid-19/treatments-vaccines-covid-19#authorised-medicines-section

Vakcinace

Na schválení Evropské lékové agentury čekají nyní 4 vakcíny, v USA byla nyní pod tzv. Emergency Use Authorization (EUA - autorizace k nouzovému užití) schválena první vakcína, na které spolupracovaly firmy BioNTech a Pfizer. Pro dlouhodobé schválení je potřeba sledovat možné dlouhodobé účinky vakcíny a délka účinnosti ochrany, nyní je tedy vakcína schválena dočasně. Všechny z těchto vakcín byly testovány pouze na lidech starších 16 let, takže pouze lidé starší 16 let vakcínu (až dojde k jejímu schválení EMA) dostanou. Postupně firmy plánují do klinických studií zapojit i děti (až budou zkušenosti dlouhodobější).

Podle zpráv z USA, kde bylo do klinické studie Pfizer vakcíny zapojeno více než 40 000 lidí, je velmi častým nežádoucím účinkem bolest paže (až v 80%), dále únava a bolest hlavy.

U žádné testované vakcíny nejde o tzv. živou vakcínu, to znamená, že vakcína neobsahuje virus COVID-19.

Výše zmíněné vakcíny nepracují s adeno-asociovanými viry, zatím víme o pouze jedné vyvíjené vakcíně v Massachussetts, USA, která tyto virové vektory využívá. Užití vakcíny s adeno-asociovanými virovými vektory by mohlo způsobit potenciální problém - imunitu vůči virovým vektorům, které teď využívá genová léčba. Nicméně není pravděpodobné, že v ČR bude dostupná zrovna tato vakcína a ostatní by na inovativní léčbu neměly mít vliv.

Prosíme vás o rozumný přístup k celé situaci, není třeba panikařit, nicméně je vhodné brát onemocnění vážně a zodpovědně přistupovat především k ochraně vlastního i kolektivního zdraví.

S otázkami můžete kontaktovat naši odbornou konzultantku MUDr. Karolína Podolskou (podolska@parentproject.cz )

Více informací najdete například zde:

https://www.parentprojectmd.org/care/ppmd-covid-19-coronavirus-information-center/

https://www.musculardystrophyuk.org/get-the-right-care-and-support/coronavirus-information-and-advice-for-people-with-muscle-wasting-conditions/#What%20does%20coronavirus%20mean%20for%20people%20with%20muscle-wasting%20conditions?

https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/q-a-detail/q-a-coronaviruses