Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný

Jitka Reineltová: Přání do letošního roku? Plně profesionalizovat Parent Project. A aby byl syn Matty šťastný

Je zkraje nového roku, když s Jitkou Reineltovou, předsedkyní pacientské organizace Parent Project, děláme rozhovor. Jak v pracovním, tak soukromém životě, hodně bilancuje… Kde bere neustále tolik energie na práci v naší organizaci? Měla někdy krizi, že by chtěla jako předsedkyně skončit? Pojďte se začíst do velmi niterného novoročního rozhovoru…

Jitko, když se ohlédneš zpátky na rok 2023, jak náročný pro tebe jako předsedkyni byl?

Upřímně… Hodně náročný. Vždy, když dojde v Parent Projectu k jakýmkoli změnám, je to těžké. A u nás se toho děje spoustu. Každý měsíc akce pro naše rodiny, navíc se velmi progresivně vyvíjíme, profesionalizujeme se. Je náročné takové změny ustát se zaměstnanci, kteří mají třeba jinou vizi. Navíc v minulém roce došlo k výraznému zhoršení u mého syna Mattyho, který už potřebuje nepřetržitou péči. Rok 2023 byl tedy náročný nejen fyzicky, ale hlavně psychicky.

Zmínila jsi, že Parent Project dělá pro rodiny hodně akcí. Mnohdy i několik měsíčně. Která pro tebe byla v loňském roce nejdůležitější?

Určitě jsem hrdá, že se nad očekávání vydařila květnová mezinárodní konference. Ta byla hodně zásadní. Krásné ohlasy jsme měli jak od odborníků, našich rodin, široké veřejnosti, ale i medií. A nemohu zapomenout samozřejmě na vydání naší knihy Ve stínu Duchenna, které dala záštitu manželka prezidenta republiky Eva Pavlová.

Za účasti našeho týmu, široké veřejnosti, ale i médií se konaly i dvě akce, které pořádal tatínek Jakub Benda. Máš radost, že se do aktivit zapojují právě sami rodiče?

Těší mě každá spolupráce. Mám radost z každého rodiče, který přidá ruku k dílu, který projeví zájem o činnost organizace. Setkávám se totiž poměrně často s tím, že většina rodin ani neví, že jsme rodičovská organizace. Ano, máme odborný tým, naši organizaci profesionalizujeme. Ale věřím, že ten základ by měl být právě v aktivních rodičích, kteří mají mít největší zájem na tom, aby se organizace posouvala. Proto mě mrzí, když mi občas zavolají někteří lidé a dost nevybíravě útočí na Parent Project, proč neděláme to a to. Mají asi pocit, že jsme státní organizace a máme povinnost se o ně postarat…

Jaké emoce se v tobě po takové kritice mísí?

Je to hlavně lítost. Mám svědomí čisté, Parent Projectu jsem obětovala strašně moc. Často se – a možná v posledních měsících více než kdy jindy – vracím do minulosti. A mám výčitky, že jsem opouštěla syna Mattyho, abych například vyjednávala lepší podmínky pro všechny naše kluky s Duchennovou svalovou dystrofií… Stovky a stovky hodin psaní různých žádostí a grantů po nocích… Tolik jednání na ministerstvech, na úřadech, s politiky… Takže když mi volá někdo s takovou kritikou, beru to jako velkou křivdu.

Mluvila jsi o tom, že v minulém roce došlo u Mattyho k výraznému zhoršení zdravotního stavu a je upoután na vozík. Budeš muset omezit i své zaměstnání ve Vězeňské službě?

Dosud mi hodně pomáhala maminka, která Mattyho zvládla dávat do školy, brát ho ze školy… A pak odpoledne a noci jsem se o něj starala já. Ale teď mě čeká role pečující „na celý úvazek“. Bude to pro mě velká změna. Vnímám, že to musím udělat, musím tu pro něj více být. Ale bude to těžké, protože jsme jinak sami, na Mattyho přichází puberta… A do toho to zhoršení zdravotního stavu…

Dá se na takovou změnu psychicky připravit?

Nedá… Práce mi přináší radost, vyčistím si hlavu, přijdu na jiné myšlenky. Jsem tam už třiadvacet let, jsme na sebe zvyklí…

Říkala jsi už v práci, že u tebe nastane taková změna?

Ano. Ale mám pocit, že tomu úplně pořád nevěří. Ale každý je nahraditelný…

Teď hodně osobní otázka, ale musím… Měla jsi někdy v Parent Projectu krizi, kdy bys chtěla se vším seknout? A předat to někomu jinému?

Ano! (Jitka odpovídá bez zaváhání) Hodně často. Poslední dobou opravdu ano. Ale mám pocit, že ještě nenadešel ten správný čas, abych to mohla s klidným svědomím udělat. Nemám teď možnost, není zatím nikdo, kdo by to chtěl dělat. Cítím, že musím ještě naši organizaci dovést k plné profesionalizaci.

Když mluvíš o profesionalizaci – bude právě letošní rok se čtyřkou na konci – přelomový?

Věřím v to. Věřím, že se nám podaří dotáhnout registraci sociálních služeb. Že se dočkáme plné profesionalizace naší organizace. A že se ukotví i odborný tým, který bude nadále rodinám zajišťovat plnou podporu. A že se také více bude mluvit o roli pečujících.

Předsedkyní jsi osmým rokem. Kde stále bereš energii a nové nápady?

Je to asi tím, že práci pro Parent Project jsem nikdy nebrala jako práci (i když časově jsem tomu kolikrát dala, jako by to bylo mé hlavní zaměstnání), ale spíše jako poslání. Navíc jsem měla osobní zájem na tom, aby se kvalita života kluků se svalovou dystrofií zlepšovala. Věřila jsem, že se všechny děti – a hlavně můj syn – dočkají léků. Teď už pomalu ztrácím naději. Ale přesto si myslím, že pořád má smysl bojovat…

Vyvinutí léku pro tebe znamenalo velkou naději. Co přišlo, když už jsi věděla, že se to nebude týkat Mattyho?

Je smutné a frustrující, když v něco věříte, ale ono se to nestane. Když celou dobu čekáš, že bude lék, ale víš, že pro něj už je to pozdě. Ale stále věřím v genovou terapii, která může přinést zpomalení progrese nemoci dětí, které se dnes narodí. Je tu šance i pro malé děti do pěti let. Tomu věřím pořád.

Hodně organizací, které pomáhají svým klientům, se bojí změn, které nastanou v sociální oblasti, v přerozdělování peněz v budoucnu. Ovlivní to i Parent Project?

Ano, tyto změny se dotknou opravdu mnoha organizací. Obzvláště těch, které mají – jako my – celorepublikovou působnost. Upřímně – mnohé to asi nezvládnou, přinesete to velkou administrativní zátěž. U Parent Projectu věřím, že – právě díky profesionalizaci – to pro nás nebude likvidační.

Do budoucna bude naše organizace i nadále potřebovat finanční parťáky – donátory. Jak se je daří shánět?

Minulý rok byl celkem úspěšný. Podařilo se získat dost financí i mimo dotace a granty – právě od donátorů. Jsem šťastná, že dost lidí oceňuji naši práci, oceňuje, jak profesionálně Parent Project funguje. Ale samozřejmě pořád to není ideální stav. Budeme tedy rádi za každý příspěvek, který nás posune blíže k pomáhání našim klukům se svalovou dystrofií.

Zmiňovala jsi, že rok 2023 byl náročný nejen pro tebe osobně, ale i pro celou organizaci – vzhledem k personálním změnám. Můžeš nyní říci, jestli už si celý tým tzv. „sednul“?

Personální situace se v naší organizaci pořád mění. Čas od času odejdou kolegyně na mateřskou, někteří členové týmu profesně vyrostou a pak se rozhodnou odejít… Tohle je z mého pohledu na té práci nejtěžší. Přijímat nové lidi, učit je, co je to svalová dystrofie… Navíc já stavím práci v Parent Projectu na přátelství, byť mě někteří lidé varovali, že to není udržitelné. A že se to moc nedá s profesionalizací organizace skloubit… Ale já to tak mám nastavené. Jsem hlavně rodič dítěte se svalovou dystrofií. A to je ta největší motivace být v Parent Projectu. Ale chápu, že ti, kteří sami nemají takto nemocné dítě, pak mají jinou motivaci pro naši organizaci pracovat…

Cítím, že je pro tebe tedy opravdu těžké rozloučit se s jednotlivými parťáky, kteří ti přirostli k srdci…

Jsem emotivní, citlivá, je to pro mě vždy hodně náročné. Ale mám čisté svědomí, že jsem se každému vždy snažila vytvořit dobré podmínky pro práci.

Jaký podle tebe bude rok 2024? Dala sis nějaké předsevzetí?

Dala. Přeji si, aby se Parent Project dostal k úplné profesionalizaci, aby to ustál celý náš tým. A aby byl Matty šťastný. Já pro to udělám maximum.

Za rozhovor děkuje: Veronika Širc