Příběhy

Každý člověk, který trpí svalovou dystrofií, vytváří společně se svojí rodinou jedinečný příběh. Příběh, který by vydal na knihu. Každá taková kniha by byla zajímavá, plná zvratů, nečekaných rozuzlení, zármutku, radosti i neskonalého štěstí. Tyto příběhy bez nadsázky píše sám život. Je velmi těžké se o ně podělit s veřejností. My si vážíme všech, kteří nám dovolí se o ten krátký a stručný pohled do jejich životů podělit. Děkujeme.

Ve stínu Duchenna - Kateřina Guske: Na život s Duchennem vás nikdo nepřipraví

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?

Ve stínu Duchenna - Tereza Lahvičková: Brácha zná dobře svou diagnózu, a proto žije naplno

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?

Ve stínu Duchenna - Helena Braunová: Když odešel první z kluků, týden u mě v pokoji musela spát mamka

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?

Ve stínu Duchenna - Aleš Gruss: S bráchou trávím všechen čas. Chci mít co nejvíce vzpomínek…

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?

Ve stínu Duchenna - Bára Vaňková: Můj sen? Aby si brácha jednou pochoval mé miminko

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?

Neviditelní tatínkové - Václav Vaněk: Zahraničí je k lidem na vozíku přívětivější

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Vladimír Šovkoplas: Do budoucnosti nenahlížím, peru se s tím, co bude zítra

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Martin Hrdý: Občas jsem na Adámka moc tvrdý. Nedochází mi, jak jsou pro něj některé činnosti náročné

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Maminky

Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe

Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe

Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti

Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti

Ivana Pešková: Cesta za zlatým snem

Ivana Pešková: Když je šťastný Adam, jsem i já

Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Rozhovor s Alenou, maminkou 7letého Samíka se svalovou dystrofií, který má navíc poruchu autistického spektra

Povídali jsme si s maminkou Alenou, která má 7letého Samíka, který kromě toho, že má vrozené genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii, má navíc poruchu autistického spektra.

Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky

Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky

Emilie Dluhošová: S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit

S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit

Markéta Kubelková: Nejlepší lék? Černý humor

Nejlepší lék? Černý humor

Hana Némethová: Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít

Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít.

Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život

Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.

Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech

To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“

Kluci se svalovou dystrofií

Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču

Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču

Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině

Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině

Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu

Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu

PŘÍBĚH MARTINA A JEHO RODINY

Martin Krček: Nikdy jsem neřešil, co nemůžu. Řešil jsem, co můžu

PŘÍBĚH DANIELA A JEHO RODINY

Daniel Gruss: Nejvíce jsem hrdý na to, že jsem udělal maturitu

Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka

Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka

Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie

Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.

Adam Peška – nadějný sportovec

Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel

Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf

Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.

Honza Vaněk - sebevědomý grafik

Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor

Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.

Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem

Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.

Martin Krček - nadějný spisovatel

Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.

Ostatní příběhy

Filip Kučera: Kluci z Parent Projectu umí z života vytěžit maximum

V Národní technické knihovně s kolegou Martinem Zoulou vedou Dílnu kráčejících robotů, ve které ukazují, jak roboti chodí nebo jak se dají programovat. Druhou dubnovou sobotu se čtyřiadvacetiletý Filip Kučera, student posledního ročníku ČVUT oboru Otevřená informatika vypravil s fakultním kolegou Martinem Zoulou za našimi kluky na první parentí letošní pobyt.

Vítězslav Větrovec: Kluci z Parent Projectu mají úžasný smysl pro humor

Pokud jste se zúčastnili poslední únorový den vernisáže fotek Duchenne bez bariér v kavárně The Most Café, nemohli jste ho nevidět (a neslyšet). Divadelní režisér Vítězslav Větrovec byl tím, kdo provázel – spolu se svou partnerkou a herečkou Barborou Schusswohlovou – vernisáží. A oba četli příběhy z naší knihy Ve stínu Duchenna…

Klára Smrčková: Jsem vděčná, že mohu být díky Parent Projectu součástí osvěty

Když naše kolegyně Jana Kloboučková oslovila majitelku Kláru Smrčkovou z útulné kavárny The Most Café s nápadem uspořádat výstavu Duchenne bez bariér, Klára byla nadšená. Společně hledaly termín. A našly ten nejlepší možný. Vernisáž fotek zahájí Parent Project v kavárně 29. února v 17:00 hodin na Den vzácných onemocnění…

Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky

První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.

Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců

Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.

Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku

Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…

Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií

Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.

Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně

Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně

Tomáš Klus vystoupí na Adventních koncertech na podporu Parent Projectu

Již zítra na Adventním koncertu České televize vystoupí na podporu naší organizace i zpěvák Tomáš Klus. V tomto předvánočním čase plném vystoupení si na nás Tomáš našel chvilku, aby se s námi podělil o radost z blížícího se koncertu…

Reportérka Lea Surovcová: Jsem šťastná, že mohu být patronkou Parent Projectu

Lea Surovcová, naše patronka nedělního Adventního koncertu České televize, má napilno. Právě čtvrtou adventní neděli v 17:30 odvysílá její domovská ČT v přímém přenosu benefiční koncert ze Strahovského kláštera. Přestože toho v posledních dnech moc nenaspí, přesto si Lea na nás v nabitém diáři našla chvilku na rozhovor…

Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘

Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘

Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha

Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha

Marián: Proč podporuji Parent Project? Protože zdraví není samozřejmost - Dokážeme víc, než si myslíte?

Má srdce na dlani. A i když má sám zdravotní problémy, pomáhá dětem se svalovou dystrofií. V sobotu 27. srpna pořádá akci Vyjížďka pro Matýska.

Jakub Benda: Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií

Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií

Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.

Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.

Monika Frantlová - rozhovor

Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.

Simona Dejdarová - rozhovor

Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.

Patricie Rusková - rozhovor

Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.

Karolína Podolská - rozhovor

Karolína Podolská je lékařka a odborná poradkyně spolku PARENT PROJECT. Jak se Karolíně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.

Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou

Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.

Parenťák 2019 – Rozhovor s Josefem Káďou Kadeřábkem

Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.

Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.

Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019

MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem

MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.