Příběhy
Každý člověk, který trpí svalovou dystrofií, vytváří společně se svojí rodinou jedinečný příběh. Příběh, který by vydal na knihu. Každá taková kniha by byla zajímavá, plná zvratů, nečekaných rozuzlení, zármutku, radosti i neskonalého štěstí. Tyto příběhy bez nadsázky píše sám život. Je velmi těžké se o ně podělit s veřejností. My si vážíme všech, kteří nám dovolí se o ten krátký a stručný pohled do jejich životů podělit. Děkujeme.
Ve stínu Duchenna - Kateřina Guske: Na život s Duchennem vás nikdo nepřipraví
V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?
Ve stínu Duchenna - Tereza Lahvičková: Brácha zná dobře svou diagnózu, a proto žije naplno
V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?
Ve stínu Duchenna - Helena Braunová: Když odešel první z kluků, týden u mě v pokoji musela spát mamka
V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?
Ve stínu Duchenna - Aleš Gruss: S bráchou trávím všechen čas. Chci mít co nejvíce vzpomínek…
V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?
Ve stínu Duchenna - Bára Vaňková: Můj sen? Aby si brácha jednou pochoval mé miminko
V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak? Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií?
Neviditelní tatínkové - Václav Vaněk: Zahraničí je k lidem na vozíku přívětivější
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Vladimír Šovkoplas: Do budoucnosti nenahlížím, peru se s tím, co bude zítra
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Martin Hrdý: Občas jsem na Adámka moc tvrdý. Nedochází mi, jak jsou pro něj některé činnosti náročné
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl
Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...
Maminky
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti
Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti
Ivana Pešková: Cesta za zlatým snem
Ivana Pešková: Když je šťastný Adam, jsem i já
Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.
Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.
Rozhovor s Alenou, maminkou 7letého Samíka se svalovou dystrofií, který má navíc poruchu autistického spektra
Povídali jsme si s maminkou Alenou, která má 7letého Samíka, který kromě toho, že má vrozené genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii, má navíc poruchu autistického spektra.
Ivana Pešková: Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Lituji probrečených nocí. Teď si užívám s Adamem život na plné pecky
Emilie Dluhošová: S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit
Markéta Kubelková: Nejlepší lék? Černý humor
Nejlepší lék? Černý humor
Hana Némethová: Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít
Kdybych pro sebe měla hodinu času, šla bych se na cvičení pořádně fyzicky vybít.
Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život
Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje.
Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech
To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“
Kluci se svalovou dystrofií
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině
Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
Adam Peška: Jak jsem se stal vítězem na paralympiádě v Tokiu
PŘÍBĚH MARTINA A JEHO RODINY
Martin Krček: Nikdy jsem neřešil, co nemůžu. Řešil jsem, co můžu
PŘÍBĚH DANIELA A JEHO RODINY
Daniel Gruss: Nejvíce jsem hrdý na to, že jsem udělal maturitu
Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Příběh Vladimíra Šovkoplase - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka
Rozhovor s Adamem Peškou o Boccie
Rozhovor s Adamem Peškou o bociie a jeho nedávném úspěchu ve Světovém poháru v Montrealu.
Adam Peška – nadějný sportovec
Adam Peška – nadějný sportovec, který žije naplno.
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel
Daniel Gruss – vášnivý cestovatel, který bere svou nemoc takovou jaká je.
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf
Jaroslav Kubelka - příležitostný fotograf s úsměvem na tváři.
Honza Vaněk - sebevědomý grafik
Honza Vaněk - sebevědomý grafik, který je vlastně úplně normální.
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor
Michal "Gody" Podhájecký - webdesigner a programátor, který bere život takový jaký je.
Jakub Šudák - spisovatel s nadhledem
Jakub Šudák - spisovatel, který se nebojí černého humoru a bere život s nadhledem.
Martin Krček - nadějný spisovatel
Martin Krček nadějný spisovatel, který bere život s humorem.
Ostatní příběhy
Parenťák roku Vladimír Finsterle: Zdá se mi, že znám Parent Project odjakživa. A přitom jsou to ve skutečnosti jen dva roky
První dar z veřejné sbírky jeho síť Lékárna.cz věnovala naší pacientské organizaci v roce 2021. „Ale skoro se mi zdá, že se známe odjakživa. I když to jsou ve skutečnosti jen dva roky,“ říká v rozhovoru Vladimír Finsterle, Parenťák roku 2023.
Parenťák roku Ladislav Hykel: Díky knize Ve stínu Duchenna jsem si poprvé uvědomil i roli sourozenců
Na první setkání s Parent Projectem si dobře pamatuje. Bylo to krátce před první vlnou covidu, na Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice vzpomíná Ladislav Hykel ze společnosti ResMed CZ, který v letošním roce získal cenu Parenťák roku.
Parenťák roku René Břečťan: Do poslední chvíle jsem netušil, že dostanu Parenťáka roku
Ve čtvrtek 7. září 2023 po tiskové konferenci ke Světovému dni povědomí o Duchennově svalové dystrofii získal ocenění Parenťák roku. Akci moderoval, měl všechny podklady… Přesto nevěděl, že je jedním z oceněných…
Luděk Pěnkava: Obdivuji rodiče, kteří se starají o kluky se svalovou dystrofií
Jedním z hostů Vyjížďky pro Matýska bude i Luděk Pěnkava, starosta obce Strupčice. Co pro něj znamená podporovat tuto akci? A dovede se vžít do role rodičů, kteří se starají 24/7 o své děti se svalovou dystrofií? Nejen na to nám odpověděl v rozhovoru.
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Parenťák roku MUDr. Marek Šatný: Ve své ambulanci si v poslední době připadám jako v kavárně
Tomáš Klus vystoupí na Adventních koncertech na podporu Parent Projectu
Již zítra na Adventním koncertu České televize vystoupí na podporu naší organizace i zpěvák Tomáš Klus. V tomto předvánočním čase plném vystoupení si na nás Tomáš našel chvilku, aby se s námi podělil o radost z blížícího se koncertu…
Reportérka Lea Surovcová: Jsem šťastná, že mohu být patronkou Parent Projectu
Lea Surovcová, naše patronka nedělního Adventního koncertu České televize, má napilno. Právě čtvrtou adventní neděli v 17:30 odvysílá její domovská ČT v přímém přenosu benefiční koncert ze Strahovského kláštera. Přestože toho v posledních dnech moc nenaspí, přesto si Lea na nás v nabitém diáři našla chvilku na rozhovor…
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Jakub Benda: Nedávno jsem si stopnul auto. A z něj se ozvalo: ‚Á, pan Sněžka!‘
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Parenťák roku Iva Svobodová: Každý den strávený s Parent Projectem je pro mě úžasná vzpruha
Marián: Proč podporuji Parent Project? Protože zdraví není samozřejmost - Dokážeme víc, než si myslíte?
Má srdce na dlani. A i když má sám zdravotní problémy, pomáhá dětem se svalovou dystrofií. V sobotu 27. srpna pořádá akci Vyjížďka pro Matýska.
Jakub Benda: Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií
Parenťák 2021 - Rozhovor s docentkou Ivou Příhodovou z Všeobecné fakultní nemocnice
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Parenťák 2021 - Rozhovor s Adélou Salačovou, specialistkou interní komunikace Nadace RSJ
Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Využili jsme příležitosti a zeptali se vítězů všech třech kategorií na pár otázek.
Monika Frantlová - rozhovor
Monika Frantlová je sociální pracovnice, která již více než rok poskytuje poradenství členům spolku PARENT PROJECT. Jak se Monice daří v pomoci pečujícím? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Simona Dejdarová - rozhovor
Simona Dejdarová je klinická psycholožka a psychoterapeutka spolku PARENT PROJECT. Jak se Simoně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Patricie Rusková - rozhovor
Patricie Rusková působí ve spolku PARENT PROJECT jako ergoterapeutka, zároveň také jako koordinátorka a poradkyně Kontaktního centra.
Karolína Podolská - rozhovor
Karolína Podolská je lékařka a odborná poradkyně spolku PARENT PROJECT. Jak se Karolíně letos daří v pomoci potřebným? To zjistíte z následujícího rozhovoru.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Jitkou Reineltovou
Organizace PARENT PROJECT, z. s. udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s Josefem Káďou Kadeřábkem
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019.
Parenťák 2019 – Rozhovor s MUDr. Janou Haberlovou Ph.D.
Naše organizace udělila letos k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2019
MDA Ride - rozhovor s předsedou Josefem "Káďou" Kadeřábkem
MDA RIDE má za sebou skvělé výsledky, ale také spoustu práce. Jak hodnotí letošní ročník zakladatel Josef „Káďa“ Kadeřábek a jak vidí vývoj charitativní akce za poslední roky, jsme se zeptali přímo jeho.