Neviditelní tatínkové - Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv PAVLA TROJANA

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Pavel Trojan: Neuroložka nám řekla, ať si pořídíme druhé dítě, ať později nezůstaneme sami

Začalo to častými pády a problémy při chůzi. Protože však byl Daniel jedináček, neměli jeho rodiče možnost srovnání. Ani návštěva pediatra nepřinesla žádné rozuzlení.

„Pětiletá prohlídka skončila závěrem, že je pouze líný a má ploché nohy,“ vrací se zpátky v čase Pavel Trojan.

Naopak odlišností si začaly všímat paní učitelky ve školce.

„Opět jsme proto navštívili pediatra. Opět nic nového. I přes to, že byly provedeny rozbory krve. Navštívili jsme proto ordinaci okresní neuroložky, kde jsme se poprvé dozvěděli o možné Danielově nemoci…“

Vzhledem k tomu, že se jednalo o podezření na vzácné onemocnění, doporučila Danielovi vyšetření na odborném pracovišti ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze 4.

A právě zde byla „Dandovi“, jak ho láskyplně Pavel nazývá, potvrzena diagnóza…

„Na ten den nikdy nezapomenu… Vzhledem k tomu, že od prvotních náznaků o možné nemoci uběhly více než dva měsíce, věděli jsem již poměrně dost informací. Přestože veškeré příznaky naznačovaly tuto diagnózu, stále jsme doufali v to, že to je jen ‚špatný sen‘ a nemoc se nepotvrdí. Výsledky některých testů jsme se dozvěděli telefonicky, takže jsme k neuroložce do FTN nejeli zrovna v pohodě. Stále jsme však doufali, že to nebude až tak špatné a nějaké řešení se najde. Bohužel. Neuroložka nám to podala zcela na rovinu i za účasti tehdy pětiletého Daniela. Z monologu neuroložky si pamatujeme zejména několik momentů: ‚Váš syn se nejspíš nedožije osmnáctých narozenin‘, ‚Pořiďte si druhé dítě, abyste později nezůstali sami‘, ‚Najděte si dobrého psychologa a sociální pracovnici‘. Na naše dotazy ohledně možnosti léčby jsme slyšeli pouze negativní odpovědi...“

Neuroložka nakonec Pavlovi poradila, ať s manželkou a synem nejede přímo domů. Rodina potřebovala čas na to se s touto obří dávkou negativních nemocí vyrovnat.

Zvítězila pražská ZOO.

Jak dlouho tam byli? Co všechno viděli? To má Pavel v husté mlze… „Důležité však je, že se to Dandovi líbilo a neřešil naše uslzené oči,“ říká Pavel, který, když se spolu vracíme o osmnáct let zpátky, zažívá opět ty tísnivé pocity.

Proč Danda? Proč my? Proč tato nemoc?

Pavel se ptal. Sám sebe. Racionální odpovědi se však nikdy nedobral. „Proto jsem je poměrně brzo přestal řešit a snažil se k tomu již nevracet. Naopak jsem se snažil něco dělat – ať již pro rodinu, pro jiné rodiče v rámci Parent Projectu, nebo v zaměstnání. Prostě maximálně zaměstnat mozek, abych tyto myšlenky zahnal a nezbláznil se z toho. Ale přes to všechno – smutek a pláč se samozřejmě nevyhnuly ani mně.“

Cestování s vozíkem. V Evropě i Americe

Egypt, Bulharsko, Španělsko… Vzhledem k prognóze nemoci začal Pavel s rodinou cestovat poměrně brzy.

„Moře mělo nejen na Daniela velmi dobrý účinek, ale nebavilo ho polehávání na plážích, takže jsme začali s poznávacími výlety po okolí. Samozřejmostí bylo každoroční cestování po památkách a především muzeích. Danda je velkým příznivcem techniky a zejména aut, takže naším cílem byla různá muzea aut a autíček. Přestože cestování s vozíkem nebylo bezproblémové, vždy jsme našli řešení, abychom dosáhli cíle a Dandovi se tak cestování zalíbilo.“

Kromě několika návštěv Prahy a Brna se Danda díky rodičům postupně dostal na Gibraltar, do Paříže, Vídně, Bratislavy či Anglie.

A splněným snem pak byla Amerika.

„První cesta byla po západě: San Francisko, Las Vegas, Los Angeles, Sierra Nevada, Grand Canyon, Monument Valley a Route 66, druhá po východě: New York, Washington, Toronto, Niagarské vodopády… Obě tyto cesty jsme absolvovali s rodinou Suchých, kteří mají syna Pepu se stejným postižením. Takže jsme v tom nebyli sami, navíc jsme měli průvodce, kteří vše připravili na míru. Rozhodně je však potřeba zmínit, že svět je na cestování tělesně postižených výrazně lépe připraven, než je tomu u nás v Česku,“ popisuje Pavel.

Program na minuty

Když je Daniel naopak doma, má velmi přesný harmonogram, který má nastavený na minuty.

„Většinu času ve dne i v noci stráví Daniel ve své polohovatelné posteli. Výjimkou jsou dny, kdy navštěvuje školu, lékaře, rehabilituje nebo vyjde na poměrně ojedinělou procházku. Po probuzení v 9.20 následuje ranní hygiena.“

Poté ho čeká pravidelný denní program, který se skládá z dálkové výuky ve třetím ročníku vysoké školy, hledání informací na internetu, hraní her a sledování filmů.

„To vše je proloženo pravidelnými intervaly pro podávání stravy, léků a času na toaletu,“ vysvětluje Pavel.

Záliby vedly Daniela k založení blogu o filmech (https://dandatcz.blogspot.com/).  

„Obdivuji, jak veškerou výuku, komunikaci, ale i hraní her zvládá prostřednictvím počítače s očním ovládáním a domácí technikou s hlasovým ovládáním, přestože mu tuto komunikaci komplikuje nejen jeho onemocnění, ale i dýchací přístroj. Všechno musí být ‚nalajnováno‘ do poslední minuty, což je přesný komentář Daniela. Celý denní program je zakončen ve 22.30, kdy začíná náš večerní ‚program‘ pravidelného polohování. Danda vyžaduje čtyřiadvacetihodinovou péči, ve které se střídám s manželkou. Vzhledem k tomu, že mám pravidelné zaměstnání, tak většina práce je především na manželce.“

Pavel pracuje jako vedoucí projekčního oddělení ve stavební firmě. A kromě dalších projektů je současně činný i v místní politice.

„Je to celkem časově náročné, ale když jsem doma, tak se snažím o Daniela starat co nejvíce.“

Vyčistit si hlavu? Chůzí

Stejně jako Daniel, i Pavel je fanouškem informačních technologií a výpočetní techniky, kterým věnuje většinu volného času.

Tento koníček však není moc o relaxaci, jak by se mohlo na první pohled zdát.

„Ale alespoň při tom zapomenu na všechny ty ‚běžné‘ starosti. Mým hlavním relaxem se stala každodenní chůze. Již třetím rokem jsem nevynechal ani jeden den, abych nesplnil svůj denní ‚chodecký‘ limit. Na chůzi si tedy dokážu udělat čas každý den. Každodenní cestu autem do a z práce jsem nahradil prodlouženými trasami. Odpoledne a o víkendech to jsou pak vycházky do okolí. Vyhledávám i veškeré turistické pochody v blízkosti. Díky tomu se mi podařilo výrazně zhubnout a zlepšit si přitom i náladu. Covidová opatření ve společnosti mi tento program narušila, takže se má pohybová aktivita pohoršila, ale tím mi zůstalo více času na rodinu,“ připouští Pavel.

Obklopen technikou. Značka ideál

Když se bavíme o představě ideálního dne, který by mohl strávit se synem, Pavel připouští, že by jejich představy byly zcela odlišné.

„Danda by celý ideální den strávil doma v posteli obklopen ‚svou‘ technikou sloužící k jeho vzdělávání, nesměl by chybět přístup na internet nebo sledování oblíbených pořadů a seriálů. Takže bych se přizpůsobil jeho představě ideálního dne a společně bychom strávili čas u počítače nebo televize a možná bych ho přemluvil na společnou vycházku po okolí, nebo bychom zavítali na nějakou společenskou akci pořádanou v našem městě.“

Jedináček

V našem seriálu Neviditelní tatínkové jsme se vždy dostali i na to, jak se s nemocí dokázali popasovat sourozenci. Daniel je však jedináček…

„Uvažovali jsme i o dalším dítěti, ale vzhledem k nejasné diagnostice jsme od záměru upustili,“ říká upřímně Pavel s tím, že Daniel je jako jedináček spokojený. Přestože jim neuroložka radila, ať se rodina rozroste o dalšího člena…

Právě téma budoucnosti v rodině není tabu. „Ale rozhovory na toto téma nejsou časté, ani oblíbené. Zabýváme se především přítomností, ale současně se snažíme připravit i na budoucnost,“ popisuje Pavel, kterého synova nemoc naučila hlavně trpělivosti a silné vůli.

Poslání, se kterým se musíme poprat

Přemýšlel někdy Pavel, jaký by byl jeho život, kdyby do něj nezasáhla synova nemoc? „Dal bych vše za to, aby byl Daniel zdravý, ale podobnou otázkou jsem se nezabýval. Život s touto vzácnou nemocí není jednoduchý, ale beru to jako jisté poslání, se kterým se musím poprat.“

Po zjištění diagnózy se Pavel s manželkou snažil zjistit maximální množství dostupných informací v Česku i v zahraničí a veškeré tyto informace nasazovat do praxe.

„Ať to bylo nasazení potravinových doplňků, uplatňování standardů péče, nezbytná cvičení a protahování, využívání rehabilitačních pomůcek, polohování v Parapodiu, cvičení na Motomedu, zajištění asistenčního psa, pořízení elektrické čtyřkolky, mechanického a elektrického invalidního vozíku, operace páteře, nasazení podpory dýchání BiPapem, aplikaci PEGu a mnoho dalšího. Snažili jsme se, aby měl Daniel k dispozici vždy veškerou dostupnou péči. Chtěli jsme, aby Danda získal i veškeré možné vzdělání a zejména mohl absolvovat normální výuku od mateřské školy až po vysokou společně se svými vrstevníky. Po celou dobu sledujeme veškeré možnosti, jak s nemocí bojovat a tyto možnosti realizovat. I proto jsme se zapojili i do společných aktivit rodičů sdružených v Parent Projectu.“

Pavel žije tady a teď. Ale přes to… Jak si představuje budoucnost? Třeba za deset let?

„Prožili jsme toho s nemocí již hodně. Již osmnáct let také slýcháváme od lékařů, že ‚probíhá výzkum a dá se tedy očekávat, že se během pěti let objeví účinný lék‘, takže stále věříme, že nás budoucnost může ještě překvapit.“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).