Markéta Kubelková: Nejlepší lék? Černý humor

Na krevní testy se dostal dnes již dvacetiletý Jaroslav úplnou náhodou. Praktické lékařce se zdál drobný a chudokrevný.

„V půl roce mu tak udělali odběry. Zjistili, že má vysoké jaterní testy. A pak se tím pádem za čas nabízelo podezření na svalové postižení,“ začíná své vyprávění Járova maminka Markéta Kubelková.

Svalová biopsie pak již potvrdila diagnózu. Duchennova svalová dystrofie.

Na ten den, kdy se to Markéta dozvěděla, nikdy nezapomene. „Doktoři nám to řekli dost natvrdo. Rozhodně mohli být šetrnější. V podstatě nám řekli, že kluci s touto diagnózou se dožívají mezi jedním a dvaceti roky.“

A Markéty reakce?

„Měla jsem pocit, že mi zhroutil celý svět…“

Jediné, co Markétu drželo dlouho nad vodou, bylo to, že nemoc Járovi nepostupovala tak rychle. „Když bylo Járovi sedm, jeli jsme na první sraz Parent Projectu. Tím, že tehdy bylo o nemoci málo informací, chtěli jsme vidět, co tato nemoc všechno obnáší. V té době se nám do ruky také dostala knížka, kterou Parent Project vydal, kde bylo hezky shrnuto, co je to za nemoc, byly tam první rozhovory s rodiči, jejich zkušenosti, jak jim lékaři řekli diagnózu… Tehdy začínal internet, takže tato knížka pro nás byla základním informačním zdrojem.“

Jako hadrové panenky…

Na prvním setkání Parent Projectu přišel Jára po svých. „Ještě chodil. Už tolik neběhal, našlapoval, ale jinak všechno zvládal sám. A najednou jsem tam na setkání viděla ty kluky na vozíku. Bylo to, jako bych viděla hadrové panenky… Pamatuji si, že jsem asi dva měsíce nemohla vůbec mluvit. Vnitřně jsem se musela srovnat s tím, že na tom Jára jednou bude stejně…“

Jára postupně začal hůř chodit, měl špatné šlachy. A v jedenácti letech usedl na vozík. „Zatímco ještě do druhé třídy jezdil do školy sám autobusem, postupem času se to začalo horšit, začal mi doma padat… A i když pak ještě do deseti let chodil, na delší trasy jsme začali brát vozík. Nejdřív mechanický, pak mu najednou ochably ruce a usedl na elektrický…“

Asi osm let je Járův stav stabilizovaný a výrazně se nehorší. Ale… Markéta nechala Járovi udělat magnetickou rezonanci srdce…

„Byla jsem v šoku, když mi řekli, že má půlku srdce už jen vazivo… Je to hrozné, když si člověk představí, že je srdce také sval, ale Járovi slouží už jen půlka … Naštěstí se to – musím zaklepat – už delší dobu nehorší…“

Nejlepší lék? Černý humor

S touto diagnózou rodiče nemohou bojovat. Nemohou plánovat. A tak k tomu přistupovala po počátečním šoku i Markéta.

„Začali jsme brát všechno s humorem. Když jsme třeba nakupovali v Kauflandu a zastavili jsme s vozíkem, řekla jsem Járovi, ať počká, že já dojdu do vedlejšího regálu. A on mi se smíchem odpověděl, ať se nebojím, že on mi rozhodně neuteče. Nebo když leze do auta, tak ho popichuji slovy: Dělej, dědku, lez… Od začátku proti tomu strachu z budoucnosti čelíme černým humorem… Třeba Jára kolikrát prohlašuje: Mami, dnes mě bolí nohy, asi nebudu chodit… Nebo se třeba bouchne a směje se: Mami, já asi budu ochrnutej…“

Markéta se snaží smířit se vším. Ale jedno ji přece jen mrzí. A změnit to nemůže. „Tak moc bych chtěla Járovi vidět do hlavy, co si myslí. A chtěla bych třeba vědět, jak by vypadal, kdyby neměl tuhle nemoc. Ale to jsou samá kdyby…“

Manžel od Markéty odešel, když byl Járovi rok a půl. „Nebyla to ale nemoc, která nás rozdělila. Už to mezi námi zkrátka nefungovalo. Roli hrál i alkohol. Dceři bylo šest let, Járovi rok a půl. A diagnózu jsme měli potvrzenou až ve třech letech…“

Věděla, že to nebude mít jako matka samoživitelka lehké. „Ale za ten klid mi to stálo,“ vysvětluje Markéta, která se musela pořádně ohánět. Dokud Jára chodil, měla hned tři práce, aby to finančně utáhla.

Jakmile Jára usedl na vozík, v automobilce v Kolíně už by časově práci nezvládala, tak dala výpověď.

Začala pracovat na obecním úřadě.

„Dělala jsem, co bylo třeba. Zametala jsem, pomohla jsem, s čím bylo třeba. Nebyla to práce snů. Ale byla to práce. A co pro mě bylo zásadní – vyšli mi vstříc, abych mohla ráno Járu odvézt do školy. A když jsem si udělala svou práci dříve, mohla jsem ho vyzvednout i ze školy dříve, než mi skončila pracovní doba.“

Maminka asistentka

Od páté třídy měl Jára asistentku, od sedmé třídy tuto pozici zastávala Markéta. „Dostala jsem malý úvazek, ale musela jsem k tomu být i ve družině a ve školním klubu.“

Aby ale mohla dělat asistentku, musela si dodělat minimální pedagogické vzdělání. „Rok jsem tak dojížděla do Prahy na roční kurz.“

Markéta z toho paradoxně nebyla nadšená, že bude Járovi dělat asistentku. „Podle mě není dobré, když je máma zároveň asistentkou… Nechtěla jsem, abychom spolu byli 24 hodin denně… Ale byla to honorovaná práce… A navíc Jára je mamánek… A upřímně –  já jsem na něm také závislá… Tak to všechno do sebe tak zapadlo,“ směje se Markéta.

Byly doby, kdy jí ale do smíchu vůbec nebylo… Dcera procházela pubertou, v deváté třídě měla náročnější období. „Tenkrát to byl paradox. Věděla jsem, že je to zdravá chytrá holka, ale měla jsem pocit, že je to Jára, se kterým není žádný problém…“. Puberta je naštěstí již pryč. Vše se urovnalo a nyní se všichni těšíme z toho, že se jí narodilo miminko. Mám velkou radost, že jsem babička a Jára si užívá role strýčka.

Někdo jiný Járu nakrmí? Balada!

Markéta jezdí s Járou na pobytu Parent Projectu. Čeho si cení nejvíce? Toho, že na pobyty jezdí asistenti. „To ani nejde popsat… Třeba i taková banalita, jako že ho nemusím krmit… To je balada, že mi ho nakrmí někdo jiný!“ usmívá se Markéta.

Přestože Járu miluje, Markéta připouští, že by uvítala odlehčovací službu, během které by si mohla – hlavně psychicky – jednou za čas odpočinout. „Třeba týden bez Járy by na mě byl asi moc, ale pár dní bych si to určitě dovedla představit.“

Ale jsou i chvíle, na které se nedá dopředu připravit. A právě během nich si Markéta uvědomuje, jak moc je nezastupitelná.

Vlastní zdraví až na druhém místě

„Jednou jsem špatně došlápla a spadla jsem na skleněný stůl. Odřízla jsem si bříška dvou prstů. Samozřejmě, že jsem měla jet hned na šití, ale já jsem radši počkala, až za pár hodin přijde asistentka a tu jsem poprosila, jestli může s Járou zůstat ještě chvilku, že bych si potřebovala skočit na chirurgii…“

Před lety také – ještě jako asistentka Járy – zkolabovala ve škole.

„Odvezla mě záchranka, Járu pak vezli domů. Nikdo ale nevěděl, jak má do auta přidělat vozík, a tak s ním jeli vzadu v autě čtyři lidé a drželi ho… Později jsem si uvědomila tu hrůzu – vždyť on ani nikdo z rodiny neví, jak s vozíkem manipulovat… Tehdy jsem dceru nechtěla zatěžovat… Ale uvědomila jsem si, že je to špatně, protože mě v takových situacích zkrátka nemá kdo zastoupit.“

Kdyby si Markéta mohla užít pár volných dní podle svého, jela by kamkoli mimo domov. „Třeba na kola… Nebo lézt po skalách!“ směje se Markéta.

„Ale nesmělo by to být bez Járy moc dní. To bych pak začala přemýšlet, co dělá, jak se má… Vždyť já bych to bez něj dlouho nevydržela!“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).