Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech

Monika Vaňková: To, co někteří lidé nezvládnou za celý život, Honza umí ve dvaceti letech

Celé těhotenství bylo naprosto bezproblémové. „Sice jsem šla na rizikové těhotenství, ale to jen proto, že jsem dělala v dětském domově, kde jsem zvedala děti, takže to bylo fyzicky – ale vlastně i psychicky – náročné. Jinak všechno až do porodu probíhalo dobře,“ začíná své vyprávění Monika Vaňková.

Po porodu lékaři zjistili, že má Honza novorozeneckou žloutenku. Ale to Moniku nevyvedlo z míry. „Doktoři mě totiž ujišťovali, že je to v pohodě… Jenže Honza byl pořád žlutý… Dokonce, i když nás propouštěli, stále měl špatné jaterní testy.“

Monika tak na pokyn lékařů dávala malému Honzovi místo sunaru už od tří měsíců rozmixované kuřecí maso s rýží a léky, které se připravovaly do želatinových kapslí přímo na jeho váhu.

Měsíc co měsíc byly výsledky jaterních testů špatné. „A tak to už i panu doktorovi bylo divné, že ani po roce není žloutenka pryč. Poslal nás tedy na genetiku.“

A tam Monika zjistila diagnózu. Svalová dystrofie.

Jaká byla její první reakce? „Nejdřív jsme se s manželem strašně rozčílili. Nevěděli jsme, jestli Honzovi náhodou nemohly uškodit ty léky na játra a kuřecí maso, které jsme do něj museli cpát v tak raném věku. V nemocnici nás ale ujistili, že tento postup byl v pořádku.“

To Moniku trochu uklidnilo.

Ale pak začala postupně zjišťovat, co diagnóza obnáší. A přišla bezmoc. „Paradoxně jsme si všechny informace museli hledat sami. Dvacet let zpátky nám ani paní doktorka na neurologii nedokázala poradit, co Honza může, co nemůže, co by neměl… Na rovinu nám řekla, že ještě nikdy neměla pacienta se svalovou dystrofií. A tak jediné, co jsme věděli, je, že ho nemáme přetěžovat.“

Problém byl, že Monika stěží dokázala rozeznat, kdy Honzu opravdu bolí nožičky a kdy si to chce jen ulehčit. „Kolikrát se stalo, že jsme ho v zimě navlékli do kombinézy, šli jsme před barák, on si hned sedl, že ho bolí nožičky… A šli jsme zpátky domů,“ směje se Monika.

Přísná ségra

Přestože se Monika věnovala Honzovi 24 hodin denně, lékaři jí doporučili, ať jde do druhého dítěte. „Řekli mi, že když to bude holka, tak svalovou dystrofii mít nebude. A u kluka sice riziko je, ale stejně do toho mám jít. A tak jsem opravdu otěhotněla.“

Byla zrovna s Honzou v Jánských Lázních na rehabilitačním pobytu, když začala krvácet. V nemocnici jí odebrali plodovou vodu… „A naštěstí nám řekli, že je to holka. Byla to velká úleva.“

Moniky dcera Bára je s Honzou přesně o čtyři roky a jeden měsíc. A Monika svého rozhodnutí mít druhé dítě nikdy nelitovala. „Kudy chodím, tudy to říkám i druhým maminkám – jděte do toho! Bára je pro Honzu tahoun, je to střela, zatímco já v mnoha činnostech už povolím, je to Bára, která dokáže Honzu vyhecovat.“

Problém jménem schody

V prvních letech života se Honza vyvíjel jako jeho vrstevníci. Zlom přišel ve školce. „Dělaly mu problémy schody, když šel na procházku, byl hodně unavený. Proto jsem chodila na procházky s nimi, vzala jsem s sebou golfky, a když bylo potřeba, vezla jsem ho. Nechtěla jsem totiž, aby přišel o tyto zážitky se svými kamarády.“

Do školy chodil do čtvrté třídy do Třemošné, poté přešel do bezbariérové základní školy v Plzni. „Jak na základce, tak na střední byla skvělá parta. Učitelky ho braly všude s sebou na výlety, bylo to prima.“

A jaká byla specifika v rámci učení? Honzovi šlo učení samo, takže více času potřeboval jen na samotné zkoušky.

Maminka asistentka

Zatímco na základní škole měl profesionální asistenty, na střední školu řekl, že chce maminku Moniku. „V podstatě jsem neměla na výběr,“ směje se Monika. „Když jsem mu řekla na začátku devítky, že mu nemohu na střední dělat asistentku, protože na to nemám vzdělání, oznámil mi, ať si ho udělám. A tak se ze mě stala asistentka,“ usmívá se Monika.

Střední elektrotechnickou školu vychodil Honza skoro se samými jedničkami. Časem se zaměřil na webdesign a IT, udělal si živnostenský list a jeho koníček se stal i prací.

„Honzy kamarád fotí a natáčí přes zimu maturáky, Honza to pak sestříhává a dělá finální verze. Baví ho grafika, vkládá články na webové stránky Parent Projectu… Je to puntičkář, všechno chce mít perfektní. A výhoda je, že to všechno může dělat z domova, kde je pánem svého času.“

Přestože je Honza v mnoha ohledech velmi samostatný, Monika mu je k dispozici 24 hodin denně. A ráda by tak někdy využila služeb asistentů, kteří by s Honzou trávili více času a ona si mohla odpočinout. 

„Bohužel před dvaceti lety byla jiná situace, asistenti nebyli. Ve dvaceti letech ho tak mohu těžko zvykat na někoho jiného,“ říká Monika, která si také zařídila živnosťák a rozjíždí kosmetické poradenství.

„Jsme na sebe hodně napojení, a tak jsem si i já musela najít práci, která mi umožní být mu stále nablízku. Jsou věci, které si nechá udělat od ostatních… Ale třeba přendavání do postele či polohování – to jsou činnosti, které vyžaduje ode mě.“

Podobně flexibilní je i Moniky manžel, se kterým je už 29 let. „Manžel je obchodní zástupce, takže si určuje čas sám. Když jsem potřebovala, aby byl s Bárou doma, pomohl mi. Když bylo potřeba jet k doktorům, práci si také dokázal odložit. Cestovali jsme společně, sdíleli jsme to dobré i zlé. Je mi velkou životní oporou.“

„Honzo, to zvládneš sám!“

Honzova diagnóza nasměrovala ke studiu sociální činnosti i jeho sestru Báru. „Má k tomu vlohy. Je důsledná, pečlivá. Kolikrát já sama už ustoupím a chci Honzovi něco podat, ale Bára přijde a řekne: Honzo, to zvládneš sám – a on to fakt dokáže.“

Kdo Honzu pozná, zjistí, že je to velký pohodář. „Jasně, že měl také období vzteku. Takové vzdorovité období, kdy nechtěl rehabilitovat, vztekal se… Ale rychle ho to přešlo. Teď je to pohodář, který nebrečí, nehroutí se… Když například umře někdo z jeho vrstevníků se stejnou diagnózou, on jen řekne, že to k životu patří. Až mě z toho někdy mrazí… Ale má to zkrátka v hlavě srovnané. To, co někteří lidé nedokáží celý život, on už zvládá ve dvaceti letech…“

Foto: Veronika Cézová a Soukromý archiv Vaňkových

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).