Neviditelní tatínkové - Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv ROBERTA GRUSSE

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...️

Robert Gruss: Už nemám sílu zabývat se tím, co si kdo o mně myslí

COVID-19. Nikdo dopředu neví, jaký průběh bude mít právě u něj. A teď si představte, že jste rodičem dítěte se svalovou dystrofií… Víte, že je na vás závislé 24/7. Neobejde se bez vás. Jenže vám je zle. Příšerně. Ale stejně vstanete. A vaříte. Krmíte. V noci polohujete. Proč? Protože zkrátka musíte…

Přesně to v posledních dnech prožíval 51letý Robert Gruss. Koronavirus zaútočil a skolil celou jeho rodinu – 47letou manželku Markétu i děti. Kromě… Daniela. Třiadvacetiletého syna se svalovou dystrofií. Ten jediný se – snad i díky očkování – držel…

Tatínek Robert měl z celé rodiny nejlehčí průběh. Dokázal tak přes den uvařit a postarat se o Daniela. „Manželka chudák proležela týden v teplotách a bolestech celého těla. Vždy jen na chvíli vylezla a zase šup do postele. Přes noc však bylo polohování Dana bohužel na ní. Tím, že mám ztrátu sluchu 80 procent, když vytáhnu na noc sluchadla z uší, neslyšel bych ho,“ vypráví Robert.

Od žloutenky ke svalové dystrofii

Danielovi bylo 18 měsíců, když dostal vysoké horečky a febrilní křeče. Po krátké zástavě dechu ho záchranka odvezla do nemocnice.

Vysoké jaterní testy lékařům naznačily, že může jít o žloutenku. Ta se ale nakonec nepotvrdila. „MUDr. Staněk z FN Ostrava konstatoval podezření na svalové onemocnění. Rozběhlo se tak kolečko různých vyšetření a odběr vzorku svalové tkáně v Dětské nemocnici v Brně.“

Před jednadvaceti lety, v červnu 2000, přišla diagnóza. Svalová dystrofie. Danielovi byly dva roky. A jeho maminka za dva týdny na to porodila jeho bratra Aleše…

Den D

Vzpomíná si Robert na ten osudný den, kdy se dozvěděl synovu diagnózu? „I když si obecně málo pamatuji, tak ano. Toto si vybavuji i s odstupem více jak dvou dekád celkem dobře. Diagnózu nám sdělil Danielův neurolog MUDr. Staněk. A to po necelém půl roce od svalové biopsie.“

Samotná diagnóza je již moc nepřekvapila. Dopředu se s manželkou snažil získat informace o možných Danielových nemocech.

„Dokonce jsme nebrali v potaz ani sdělení lékařů, že se možná nedožije plnoletosti. Vždyť mu byly dva roky, před námi dlouhá doba, kdy se může stát cokoliv… Věřili jsme, že se třeba najde lék. Co jsme ale věděli okamžitě – že s ním budeme dělat všechny věci, jako by byl zdravý. Jezdili jsme pod stan na Slovensko, nosil jsem ho na ramenou po schodech v jeskyni... Prostě normální život s malými dětmi. Jen nám dělal doprovod kočárek. Když se Dan unavil, tak si do něj vlezl.“

Cestování po automobilových muzeích

Itálie, Německo, Chorvatsko, Polsko, Slovensko… Robert by nikdy netušil, že se díky Danielově cestovatelské vášni podívá do tolika technických a automobilových muzeí po celé Evropě. „Jsem tou jeho zvídavostí a automobilovým nadšením ohromen, manželka však méně,“ směje se Robert.

Díky Danielovu motoristickému zapálení už rodina navštívila muzea škodovky, Tatry, ale i Ferrari, Lamborghini, stadion Juventus nebo technická muzea Speyer a Sinsheim. A došlo i na čistě pánskou jízdu se synem – na srazu veteránů ve Slavkově a na akci Automobilové legendy v Praze.

Grussovi cestují rádi. A často. Nejdál zatím byli v Cariati na jihu Itálie.

A výtah je kde?

Čtrnáct hodin na cestě, za sebou přes tisíc dvě stě kilometrů… „Před cestou jsme si samozřejmě zajistili spoustu běžných věcí, které řeší každý. Ať už to byly finance, pojištění, příprava vozidla, itinerář cesty… Až po bezbariérové ubytování, invalidní vozík, polštáře na polohování na noc, kašlacího asistenta či toaletní židli.“

Přestože Robert objednal hotel s výtahem a do poznámky uvedl, že jedna osoba bude na invalidním vozíku, po čtrnácti hodinách jízdy autem na místě rodina zjistila, že dveře do výtahu jsou malé a Daniel se tam nevleze.

„Naštěstí měl majitel hotelu ve městě ještě jeden hotel. A když nám paní recepční anglicky vysvětlovala, že je to asi tři kilometry odtud – Daniel prohlásil, že ví, kde to je. Dovedl nás v cizím městě přesně na místo. Je to taková naše navigace,“ říká s hrdostí v hlase Robert. Vysněná cesta do muzea Ferrari tak mohla začít…

Když to na vás dolehne

Robert je neuvěřitelný muž. Plný energie. Život se synem žije tady a teď. Na plné pecky. Ale i jemu někdy docházejí baterky…

„Že muži nepláčou? Mně je do pláče častokrát. Když se vám pokazí auto a nemáte na jeho opravu, protože máte dluhy kvůli rekonstrukci bytu na bezbariérový, tak to na vás prostě dolehne. Nechcete své okolí zatěžovat svými starostmi. Každý nějaké má. Snažíte se to nějak vyřešit, ale někdy není jiná možnost, než si o tu pomoc říct. Vyřizování na úřadech je kapitola sama o sobě a hodně to unavuje, ale prostě musíte.“

S přibývajícím věkem a zhoršujícím se synovým stavem navíc Robert často pociťuje bezradnost. A nemožnost jakkoli pomoci uzdravit syna na psychice také nepřidá.

„Ale myslím, že jsem si nikdy neřekl: ´Proč právě my´? Naopak – jak říkala Helena Růžičková, když měla rakovinu - ´A proč ne zrovna já? ´ Říkám si tedy: ´A proč zrovna ne my´? Daniel má milující rodinu a všem se odměňuje svou veselou povahou. Nikdy si na nic nestěžoval, že nemůže to nebo ono. Život bere tak, jak běží, a tím nám dodává sílu jít dál. Nebudeme si nalhávat, že to není psychicky náročné, ale s veselou každodenní náladou Dana je to zvládnutelné. Kdyby byl, zapšklý, naštvaný na celý svět, bylo by to mnohem horší pro všechny,“ říká s naprostou upřímností Robert.

Pan Gruss se zase „fláká“…

Jak náročné je pro Roberta skloubit práci elektromechanika železničních kolejových vozidel s pravidelnou péčí o syna?

„S vedením si vycházíme navzájem vstříc,“ říká Robert. „Když Daniel ještě chodil do školy, bylo to náročnější. Ale dalo se to zvládnout. Samozřejmě – vždy se najde někdo, kdo si myslí, jak se nemám dobře… Jak se ten pan Gruss zase fláká a není v práci. Nemá smysl vysvětlovat, že jsem se synem u lékaře a že mám napracované hodiny a část pracovních povinností dělám doma. Kdo chce, chápe, kdo nechce, nemusí. Nemám sílu a chuť se zabývat tím, kdo si co o mně myslí.“

Denní rituály

A jak vypadá Danielův běžný den? Robert popisuje, že jeho syn vstává zhruba v půl deváté. A hned ho čeká každodenní preventivní terapie pomocí kašlacího asistenta.

„Díky němu nebyl zatím Daniel vážněji nemocný. Napomáhá mu s procvičením dýchacích svalů. Totéž se potom opakuje i v poledne a večer. V případě nachlazení pak několikrát denně. Poté následuje snídaně, léky, hygiena… Dopoledne tráví u počítače, má rehabilitace na rotopedu, protahování zkrácených šlach na končetinách… A odpoledne zase počítač nebo četba různých motoristických časopisů či encyklopedií o technice, historii nebo zvířatech. A kolem desáté hodině na kutě…“

Takto vypadá denní rutina převážnou část zimního období. „Jakmile se však oteplí, už nás čekají výlety do blízkého i vzdáleného okolí.“

Více pozornosti

Daniel má o dva roky mladšího bratra Aleše. A o přízeň s ním soupeřit rozhodně nemusí. „Daniel vždy potřeboval – a potřebuje – více pozornosti než jeho zdravý sourozenec. Ale snažím se Aleše nezanedbávat. Ne vždy se mi to ovšem daří,“ připouští Robert.

Pozornost se Robert snaží věnovat i své manželce Markétě. „Je úžasná, jak to všechno zvládá. Upřímně – nemá to vůbec jednoduché, když k tomu všemu má téměř hluchého manžela,“ směje se Robert.

Právě díky ní a celé velké rodině je ta životní cesta o hodně lehčí. „A stejně tak i díky Parent Projectu, který pro kluky se svalovou dystrofií připravuje akce, půjčuje pomůcky, sleduje výzkum a informuje nás o možnostech léčby.“

A nešlo by to ani bez přátel. Robert dodává, že se nová přátelství nerodí pouze mezi rodiči a dětmi se svalovou dystrofií, ale i mezi motorkáři z MDA RIDE.

„Díky jejich každoroční charitativní akci putují našim klukům finanční příspěvky na pomůcky.“ Finanční břímě je tak – alespoň o trochu – mírnější.

A kdyby mohl říct Robert jednu jedinou věc, kterou ho synova nemoc naučila? Co by to bylo?

„I s takovou diagnózou, jakou má Daniel, se dá prožít spokojený život plný krásných dnů…“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).