Ve stínu Duchenna - Helena Braunová: Když odešel první z kluků, týden u mě v pokoji musela spát mamka

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak?

Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií? Jaké je to vyrůstat s vědomím, že váš bráška tu jednou nebude?

V následujících měsících vám budeme přinášet velmi otevřené příběhy sourozenců Ve stínu Duchenna. Příběhy, ve kterých sourozenci mnohdy poprvé odhalí své nitro…

Helena Braunová: Když odešel první z kluků, týden u mě v pokoji musela spát mamka

Když spolu děláme rozhovor, mám pocit, jako bych ji znala už dlouho. Přitom je to nyní v listopadu poprvé, co spolu hovoříme. Ten pocit mám ale proto, že jsem osmadvacetiletou Helenu Braunovou (rozenou Suchou) tak trochu poznala díky seriálu Neviditelní tatínkové.

Její taťka byl prvním Neviditelným tatínkem. A když jsem s Pepou Suchým před rokem a půl dělala rozhovor, o své dceři tehdy prohlásil, že si uvědomuje, že to také neměla lehké.

„Vyrůstala mezi rodinami s DMD a myslím, že jí to přišlo naprosto normální. Ale určitě to pro ni nebylo jednoduché. Musela pomáhat rozhodně více než její vrstevníci. Pepa do šesti let chodil, ale byl schopen jít pouze omezenou dobu. Často padal, tudíž se vše točilo kolem něj. Dovolené, víkendy… Vše se řešilo s ohledem, abychom to dali s vozíkem…“

Když se vracíme zpátky v čase, usměvavá Helena však nemá pocit, že by nějak trpěla. „Brala jsem to tak, jak to je. Zpětně nemám pocit, že bych žila složitější život než mí vrstevníci. Byli jsme rodina, všechno jsme dělali spolu, s Pepčou,“ říká s úsměvem.

Děti nebyly k Pepčovi moc ohleduplné

Bylo jí pět let, když byla jejímu bráškovi Pepčovi ve 14 měsících diagnostikovaná Duchennova svalová dystrofie. Jakou má na toto období první vzpomínku?

„Bydleli jsme tehdy v Mostě. Pamatuji si, jak jsem vběhla rodičům do ložnice a máma tam brečela. Nikdy jsme se o tomto zážitku s rodiči nebavili, tak vlastně ani nevím, jestli to tenkrát souviselo třeba s diagnostikou nemoci, ale myslím, že jo,“ vzpomíná Helena.

Z Mostu se rodina přestěhovala do Hrobu. A k němu se váže její druhá dětská vzpomínka. „S kamarády jsme si hráli na schovávanou. A Pepča to už tehdy nezvládal, hodně padal. Děti se ptaly, co se děje. A vzpomínám, že k němu kolikrát nebyly ohleduplné. Vysvětlovala jsem jim, že se k němu musíme chovat jinak.“

Vysvětlení přiměřeně k věku

Když mi popisoval její tatínek, jak jemu a jeho manželce v Pepových 14 měsících lékařka v Motole řekla, že se jejich syn nedožije dospělosti, že se o něj nedokáží postarat a ať raději uvažují o ústavu, byl to pro rodinu šok. Tohle všechno ale Helena nevěděla. Před tímto ji rodiče chránili…

„Když jsem se rodičů na něco ptala, popravdě mi odpovídali. Na spoustu věcí jsem se však ani ptát nemusela, postupně mi to docházelo. Jezdili jsme po doktorech, dělali nám genetiku, taky jsem byla hodně vyšetřovaná… Ale byla jsem malá, chápu, že mi nechtěli říkat v té době ty nejhorší dopady. Dávkovali mi to všechno postupně, přiměřeně k mému věku.“

Byl samostatnější, ale mně to bylo líto

Když šel Pepča do první třídy, už měl vozík. Mechanický. „Pár kroků ale ještě udělal,“ vzpomíná Helena. A kdy si na něj sednul a už se z něj nezvednul? To už má Helena jakoby zahalené v mlze. „Ale vybavuji si, jak dostal elektrický vozík. Pro Pepču to bylo určitě vysvobození a v mnoha ohledech byl rázem samostatnější, ale mně to bylo strašně líto… Díky tomu jsem si uvědomila, jak je to vážné.“

Další moment plný uvědomění přišel, když začala chodit na střední školu. Už byl internet, takže se postupně dozvídala více informací o nemoci.

„Měla jsem bezpočet probrečených nocí, kdy mi to bylo líto. Čím jsem byla starší, tím více jsem si tu závažnost uvědomovala.

Vydechl naposledy

S Helenou během rozhovoru hodně rekapitulujeme. Vzpomínáme a vracíme se k tomu, jak to v seriálu Neviditelní tatínkové prožíval její táta. A jak to prožívala ona.

„Tvůj taťka říkal, že plakal mockrát. Ale nechtěl, abyste ho u toho viděli. Ty jsi tátu viděla plakat?“

„No, povedlo se mu to. Skrýval to dobře,“ směje se Helena. A pak najednou zvážní. „Viděla jsem ho plakat v životě jen jednou. S dalšími rodinami z Parent Projectu jsme jezdili slavit Silvestra do Třemošné u Plzně. A na Nový rok tam umřel jeden z kluků…“

S Pepčou se o tom nikdy nebavila. Nikdy se k tomu nevraceli. „Ale bylo to pro mě šílené. Byl to kluk, který s námi jezdil odmala. Byl mladší než Pepča. Bylo mu kolem šestnácti let. Pamatovala jsem si, jak běhal, pak sedl na vozík… A pak najednou nebyl… Byla jsem u toho, když vydechl naposledy… První týden to pro mě bylo psychicky tak náročné, že jsem prosila mamku, ať si jde lehnout ke mně do postele.“

Zpětně Helena vnímá, že maminka byla tou největší oporou. „Mohla jsem se jí vypovídat, to bylo v tu chvíli zásadní, aby se mi ulevilo.“

Chápu, proč už nechtěla jezdit

Jak to prožíval Pepča? To už si Helena nevzpomíná. „Topila jsem se v tom sama… Všichni z toho byli hotoví… S tou maminkou jsme se pak ještě jednou viděli, ale pak přestala na akce jezdit.“

I s dalším klukem z Parent Projectu byla Helena ve velmi úzkém kontaktu. „Když kluci začali chodit na operace zad, u jednoho to nevyšlo. Rok byl v nemocnici. Dvakrát jsem se za ním byla podívat… A pak navždy odešel… Pro jeho maminku to muselo být emočně velmi náročné, zpětně tedy chápu, proč už s námi pak nechtěla jezdit na akce.“

Táta předseda

Její táta Jozef Suchý byl nejen členem Parent Projectu, ale v době Helenina dospívání i jejím předsedou. Jak na toto období vzpomíná?

„Upřímně? Byly to náročné časy. Mamka s bráchou jezdila do školy, na bocciu… Ale zpětně viděno jsem na taťku neuvěřitelně hrdá, jak Parent Project posunul dopředu. Jako jeden z prvních dělal osvětu doktorům, má zásluhu na tom, že mají kluci dýcháky… Ale bez mamky by to tenkrát nešlo. Hodně mu pomáhala tím, že se kompletně postarala o nás, o domácnost. A taťka pak měl na různé věci klid. Ale byla to doba, kdy se nezastavil. Kromě své práce dělal kolikrát do dvou do rána pro Parent Project a pak šel zase ráno do práce…“

Byla jsem rozhodčí boccii

Pepčova láska – boccia – ho dovedla až do české reprezentace. A Helena nejenže jezdila s bráchou na závody, ale sama se stala i rozhodčí.

„Ale samozřejmě jsem nesměla hodnotit jeho závody, to by byl střet zájmů. Pepčovi jsem strašně moc fandila, protože jsem věděla, jak moc to pro něj znamená. Měl to rád, ale když se dostával pořád výš a výš… Poslední roky byly hodně náročné, pořád v autě… Viděla jsem, že ke konci už toho bylo moc nejen na Pepču, ale i na mamku.“

Moje rodiče jsou superhrdinové

Sama Helena do 17 let závodně plavala. A v té době hrál i Pepča bocciu. „Naštěstí jsem v Litvínově hned u školy měla bazén. A pak mě čekal přejezd autobusem do lázní do Teplic, kde jsem měla trenéra. Často mě do Teplic bral i táta autem. Takže i když měl Pepča bocciu, já měla zase své koníčky a nepřipadala jsem si v rámci rodiny upozaďovaná. A přitom by se člověk rodičům ani nemohl divit. Moji rodiče jsou superhrdinové. Zvládli tolik, co by normální člověk nezvládl,“ usmívá se Helena.

Oba jsme cholerici

S úsměvem vzpomíná také na svou svatbu, kde její brácha Pepča nemohl chybět. A rovnou si střihl roli svědka. „Když jsem se minulý rok vdávala, došlo během obřadu k vtipné situaci. Chtěla jsem bráchu Pepču za svědka. Jak se ale nemohl podepsat, musel mít dva svědky, kteří se za něj podepíší. Měli jsme tak unikátní svatbu – rovnou čtyři svědky,“ směje se Helena.

Aby si svatbu užili nejen s manželem, ale i brácha, to byl Helenin sen. „Bála jsem se, jak vydrží, ale bavil se s námi až do půl druhé. Byla to úžasná svatba a mám radost, že Pepča poznal více i moje kamarády.“

O Pepčovi mluví Helena celou dobu láskyplně. Ale přiznává, že i ona dokáže bouchnout do stolu. „Vlastně my oba. Jsme cholerici. Nevídáme se už tak často, s manželem bydlím ve Strakonicích. Ale když se vidíme, velmi často vybuchneme,“ směje se.

„Kvůli čemu?“ zajímá mě.

„Většinou kvůli hloupostem,“ usmívá se Helena.

Do ústavu nikdy!

Během rozhovoru zavzpomínáme i na dobu, kdy rodiče dostali při Pepčově diagnóze doporučení, ať dají svého syna do ústavu.

„Tu historku znám z vyprávění. Táta to říkal na různých srazech Parent Projectu. Nikdy to rodiče neříkali vyloženě mně. Ale stejně, když jsem to pokaždé slyšela, přišlo mi neuvěřitelné, jak to tenkrát ta doktorka rodičům řekla. Bylo to strašné, hnusné. Jak to tak mohla říct o tom malém miminku… Vůbec si nedovedu představit, jak bych na to reagovala já… V podstatě rodičům doktorka řekla, že to mají vzdát. Ale oni to nevzdali! Rodiče se nám snažili vždy dát všechno. Poznali jsme Ameriku, jezdili jsme na spoustu dovolených, výletů… Všechno jsme dělali jako normální rodina. Ale to jen díky mamce a taťkovi. Pro mě jsou superhrdinský pár.“

Umělé oplodnění

Když Helena zmiňuje, že neví, jak by sama reagovala na to, kdyby se jí mělo narodit dítě s DMD, otevře se mi ještě více… Obě máme pocit, že se známe už dávno, přestože je to náš první rozhovor. A ta důvěra je oboustranná, proto mě vlastně ani nepřekvapí, s jakou lehkostí mi Helena začne povídat o tak soukromé věci, jako je téma plánování miminka.

„Vzhledem k Pepčově diagnóze to řešíme přes genetiku. Teď jsme ve fázi, že čekáme na výsledky. A asi půjdeme do umělého oplodnění,“ popisuje Helena.

Přitom když poznala svého současného manžela, měl zprvu k umělému početí rezervovaný přístup. „Říkal, že je to přeci moje věc, že se to nemusí řešit přes doktory. Ale když poznal Pepču a seznámil se s jeho diagnózou, pochopil…“

Helena si uvědomuje, že pro jejího manžela to ze začátku bylo náročné. A připouští, že i pro ni. „Ještě než jsem ho potkala, bála jsem se, abych v životě nenarazila na nějakého pitomce, co mu to bude jedno. Nebo při zjištění takové diagnózy uteče… Protože to se některým ženám stane… Řeknou, že je to věc mámy… Jsem ale šťastná, že je můj muž skvělý a podporuje mě v umělém oplodnění. Když o tom tak přemýšlím, můj život je skvělý. Mám skvělého bráchu, rodiče superhrdiny, skvělého muže. Co víc si přát?“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: ARCHIV HELENY SUCHÉ


Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).