Rozhovor s Alenou, maminkou 7letého Samíka se svalovou dystrofií, který má navíc poruchu autistického spektra

Povídali jsme si s  maminkou Alenou, která má 7letého Samíka, který kromě toho, že má vrozené genetické onemocnění – Duchennovu svalovou dystrofii, má navíc poruchu autistického spektra.

Aleno, kdy jste se dozvěděli, že váš syn není zcela zdráv?

Bylo to v březnu 2015, kdy byly Samíkovi 2 roky. Byla mu diagnostikována Duchennova svalová dystrofie a já byla v tu chvíli ve třetím měsíci těhotenství s druhým synem.

Kdy jste si všimli, že svalová dystrofie nebude to jediné, co bude Samíka v životě doprovázet?

Samíkův autismus byl zřejmý přibližně od jeho dvou let, já měla ale podezření již mnohem dříve. Všímala jsem si, že nereaguje jako ostatní děti, neumí si hrát a celkově se svým chováním poměrně dost odlišuje. A to už od narození. V jeho třech letech dostal oficiálně diagnózu dětský autismus. I když to tou dobou bylo již dost jasné. V České republice se ale děti většinou dříve nediagnostikují. Neboli přesněji řečeno se dřívějším diagnostikám odborníci raději vyhýbají a doufá se co nejdéle, že se nerovnoměrný vývoj třeba ještě nějak „srovná“, dítě vše dožene atd.

Samík to bohužel nedohnal. Co všechno péče o něj obnáší?

Péče o Samíka obnáší zejména neustálý dohled. A to doslova. Kromě autismu a neschopnosti komunikace (zatím ani alternativní) je Samík velmi hyperaktivní. Je velmi obtížné až nemožné ho smysluplně zabavit. Samík se často uchyluje k destrukci různých věcí (v rámci jeho „hry“), kňourání a pláči. Musíte také neustále hlídat jeho základní potřeby, jako kdy má dojít na záchod, neboť nedokáže své potřeby zřetelně vyjádřit.

Je čas při takto náročné péči řešit ještě problémy s ochabujícími svaly?

Bohužel vůbec ne. Ale spíše než o času je to o možnostech různých fyzioterapií. Samík totiž není schopen spolupráce, a tak jsme od nich úplně upustili. 

Daly by se nějak shrnout vaše zkušenosti se školkou, školou, popřípadě dalšími institucemi? Dá se vůbec někam umístit dítě s takto závažným onemocněním a zároveň s poruchou autistického spektra?

Máme velké štěstí – Samík je umístěn ve speciální škole Diakonie, kde je spokojen a my jsme naprosto nadšeni z přístupu celého personálu školy. Jsou opravdu úžasní.

Využíváte nějaké odlehčovací služby? Jaká je jejich dostupnost?

Ano, využíváme odlehčovací služby Nautis a také organizace Hornomlýnská. Jsme za ně velmi vděčni. Mámě štěstí, že žijeme na okraji Prahy a můžeme dojíždět. Vím, že lidé z jiných částí ČR takové možnosti nemají.

A co dlouhodobé pobytové služby?

Tam je situace nesrovnatelně horší. Odlehčovací služby, které využívám, jsou v řádu hodin. Obzvláště v době karantény jsme si ale uvědomili, že Samíka není kam umístit na nějakou delší dobu. V ČR moc není možnost umístit autisty. Jak jsme pochopili při osobním průzkumu, zařízení by takové klienty i přijímala, ale bohužel jim chybí finance poskytnout jim vhodnou péči, protože je nutné zajistit neustálý dohled jednou osobou. V domovech pro osoby ze zdravotním postižením (DOZP) bývá ale běžné, že má jeden ošetřovatel na starost několik klientů najednou, což jednoduše s klienty s autismem není možné. Navíc kapacity všech DOZP, se kterými jsme byli v kontaktu, byly stejně plné a většina z nich se seznamem desítek čekatelů na službu. Myslím, že jsme nebyli jediná rodina, která byla po dobu karantény na pokraji zhroucení.

Jak to zvládáte finančně?

Odlehčovací služby hradíme z příspěvku na péči, který Samík dostává. V době, kdy jsme docházeli na ABA terapie, tento příspěvek samozřejmě nestačil, protože jsou velmi nákladné. Ale bohužel ani tato, jindy velmi účinná terapie, na Samíka moc nefungovala, zejména pak při zvážení velké časové náročnosti a ostatních povinností.

Péče o vašeho syna je velmi časově a psychicky náročná. Máte ještě vůbec čas na vašeho druhého mladšího syna a na vašeho manžela?

Na mladšího syna si rozhodně čas vždy udělám a podnikáme spolu spoustu aktivit. Často je to ale tak, že manžel se stará o Samíka a já jsem s mladším Jonášem či naopak. Takže čas na partnerský život jako takový vlastně ani žádný nezbývá.

Jak by se měl zlepšit systém zdravotní a sociální péče v ČR, aby vám jako rodině více pomáhal?

Podle mě zde chybí dostatek terénních služeb, jako jsou fyzioterapeuti, psychologové, ergoterapeuti apod. Dojíždění za takovými odborníky je pro nás se Samíkem náročné a vzhledem k autismu jsou např. čekání v čekárnách opravdu velkým stresem, kterému se raději běžně vyhýbáme. Každá návštěva lékaře či odborníka je velmi vyčerpávající.

Co se týká finanční podpory, jsme za ni samozřejmě velmi rádi a jsme schopni z ní většinou uhradit odlehčovací služby a asistence. Naštěstí naše rodina zatím navzdory napětí a stresu stále drží pohromadě a oba s manželem pracujeme. Neumím si proto představit, jak to může zvládat rodič samoživitel, který většinu času věnuje péči o dítě s postižením a pokryje takovým příspěvkem nejspíše pouze základní potřeby.

Samík byl letos poprvé na letním táboře Parent Projectu. Je jasné, že on sám asi nepoví, jak se mu tam líbilo, ale co vy? Uvítala jste možnost, že syn může jet na sedm dní na tábor a vy si tak můžete věnovat druhému synovi?

Samíkovi se na táboře určitě moc líbilo, všechny nové podněty vnímá většinou s velkým nadšením. Pro nás jako zbytek rodiny to byla skvělá příležitost vyjet na několik dní jen s mladším synem, který měl konečně oba rodiče pohromadě.  Nemuseli jsme se střídat, všichni jsme si to opravdu užili.

Aleno, vy ještě navíc, že se staráte o syna s Duchennovou svalovou dystrofií a poruchou autistického spektra, pracujete a vypadáte úžasně. Jak to děláte? Máte nějakou radu pro ostatní rodiče?

Úžasně je asi přehnané! :) Mně asi nejvíce pomáhá právě ta možnost chodit do zaměstnání, které mě baví a kde jsem obklopena úplně jinými podněty a nezbývá mi příliš času na přemýšlení o tom, co bude. Ale přiznávám, že jsem si prošla velmi náročným obdobím před pár lety, kdy jsem vyhledala i pomoc odborníka, od té doby užívám i medikaci, která mi pomáhá zvládat obzvlášť vyhrocené situace a stavy. Nenamlouvám si však, že nepřijdou i horší časy, ale tak nějak mi přijde zbytečné se tím trápit už teď. I kvůli mladšímu synovi se snažíme jako rodina užít si jakékoli hezké chvíle, dokud to jde, a snažit se neutápět v černých myšlenkách. Snažím se věnovat i sportu, to hlavně po večerech. A občas si i najít čas na setkání s přáteli.

Přemýšlíte někdy o budoucnosti? O tom, co bude?

Většinou o budoucnosti moc nepřemýšlím, protože není často ani čas přemýšlet o přítomnosti, ale samozřejmě toho „strašáka“ v hlavě s manželem máme, jen jsme se asi rozhodli ho moc nevytahovat, dokud nás situace nedonutí