Neviditelní tatínkové - Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv JOZEFA SUCHÉHO

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Jozef Suchý: Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl

Na ten den, kdy se dozvěděl od lékařky v Motole synovu diagnózu, si pamatuje padesátiletý Jozef Suchý naprosto přesně. 

„Paní doktorka v Motole si s námi sedla a řekla nám, že má syn DMD, nedožije se dospělosti a že se o něj stejně nedokážeme postarat, tudíž bychom měli uvažovat o ústavu. Byl to pro nás strašný šok. Vůbec jsme nevěděli, co máme dělat. Internet ještě nefungoval, takže jsme o této diagnóze vůbec nic nevěděli,“ začíná své vyprávění Jozef, který si mnohokrát kladl otázku, proč zrovna jeho syn Pepa…

„Jestli jsem někdy plakal? Ano. Často. A vždy jsem se snažil, aby mě nikdo neviděl. Člověk není připravený na takovou situaci. Neví, co s tím. Nejdřív je v šoku. Následně je naštvaný na celý svět a ptá se, proč zrovna on, proč jeho syn. Samozřejmě od chlapa, manžela a otce se očekává, že bude vždy ten silný, ten, o koho se může rodina opřít. Ale každý má svoje slabé chvíle, kdy musí ze sebe dostat ven všechny emoce. Bylo to vždy emočně těžké. Každý chlap se snaží, aby ty jeho slabé chvilky nebyly vidět a zejména, aby je necítila rodina. Rodina musí vždy cítit pevné základy.“

Postupem času, po vyčerpání z neustálého boje s lidskými předsudky, institucemi, s odborníky i s vlastními bolestmi a starostmi, nastalo období zklidnění a vyrovnání. Jozef se přestal zabývat tím, proč zrovna on a jeho rodina…

Začali žít tady a teď.

„Můžeme a chceme žít v rámci našich možností naplno dnes a nemá cenu ztrácet čas otázkou proč. Když si konečně člověk uvědomí, že ten nemocný je můj syn, ne já. A on nebrečí, tak není důvod, abych brečel já.“

Začátky plné zoufalství a beznaděje

Ke stanovení diagnózy došlo v roce 1999, když bylo Pepovi 14 měsíců. „Začátky byly krušné, plné zoufalství a beznaděje. Kdo to nezažil, těžko si umí představit, jaká je to zátěž pečovat o někoho od rána do večera. A ještě k němu třikrát až pětkrát vstávat v noci, otočit ho a správně napolohovat. Musíte se probrat, otočit dospělého člověka a naprosto přesně ho napolohovat, aby ho nic netlačilo a nebolelo, protože on se nehne, aby se urovnal nebo poškrábal na čele,“ popisuje Jozef každodenní rutinu.

Ještě pár let zpátky navíc navštěvoval Pepa gymnázium v Dubí u Teplic, kde mu maminka dělala asistentku. „Gymnázium samo o sobě není jednoduchá škola a pro kluka, který si nedokáže sám psát poznámky, otevřít knížku, nemůže sám na záchod a je závislý na asistentovi úplně ve všem, je to úplně šílené. Ani já sám bych to nedal,“ říká upřímně Jozef.

Vyučování, trénink, úkoly…

Náročné to tak bylo nejen pro něj, ale i pro manželku. „Ta to měla o to horší, že byla – a doteď je – s Pepou téměř nepřetržitě 24 hodin denně. A když říkám 24 hodin, myslím to vážně. Po vyučování domů a rychle se najíst, udělat úkoly a připravit se na trénink. Na trénink jsme kromě Pepy museli tahat spoustu dalších pomůcek – včetně pětadvacetikilové bedny s vypouštěcí rampou, kufr s míčky atd. To vše naložit včetně Pepy do auta.“

A rutina pokračovala i po tréninku. Rychle všechno sbalit, naložit do auta a doma opět vyložit. A večer po tréninku se navečeřet a udělat úkoly.

„Tím, že je Pepa perfekcionista, musel mít úkoly všechny a pořádně. Manželka dávala syna na vozík a z vozíku několikrát denně, což je samozřejmě fyzicky velmi náročné. Tím, že byl Pepa v boccie v české reprezentaci, měli jsme různé závody, soustředění, akce Parent Projectu… Několik let po sobě jsme měli od dubna do října pouze dva víkendy, které jsme strávili doma. Zbytek víkendů jsme byli někde pryč. Byla to strašná fuška, ale bylo to nádherné období. Dnes je Pepa s mamkou doma a užívají si klidu.“ 

Klid je samozřejmě obrazný. Jozefova manželka ráno Pepu obléká, přenáší na vozík, umývá, krmí… „Pepa nezvládne sám nic. Veškeré naše automatické činnosti od toho, že se napijeme, poškrábeme, umyjeme si brýle… To všechno musí provádět pečující osoba. Neexistuje, že si půjdete na hodinu lehnout. Je to, jako byste měli malé dítě, ale trvale…“

Péče o Pepu? 24/7

Jednoduché není ani sladit Jozefovu práci s péčí o syna. „Jde to velmi těžko. A samozřejmě je to možné pouze díky tomu, že jsme na to s manželkou dva. Trávím v práci spoustu času, navíc je dost psychicky náročná. Pepa potřebuje péči 24/7.“

Jedním z nejnáročnějších období bylo pro Jozefa to, kdy byl předsedou Parent Project, jeho syn chodil do školy a ještě hrál závodně bocciu.

„Vstával jsem po páté hodině, přijel z práce v pět, jeli jsme do tělocvičny, vrátili se v osm, dělali jsme úkoly. Uložili jsme Pepu a já si sednul k počítači a do půlnoci nebo jedné hodiny ráno jsem dělal práci pro Parent Project. Všichni jsme byli totálně vyšťaveni, ale zázračně jsme to vše zvládali. Fakt dnes nechápu jak.“

Na fitko či kino zapomeňte

Tím, že Pepa už nechodí do školy a bocciu už hraje jenom pro zábavu, nastal v rodině větší klid. „Více si dokážeme všechno užívat. Protože je manželka s klukem pořád, když přijedu z práce, většinou přebírám péči o syna do večera já. To ale neznamená, že má manželka padla. Někdy se jde projít nebo si zaběhat, jindy musí udělat domácí práce, které s Pepou udělat nemohla. Večer Pepu uložím a jdeme spát. V noci už je to zase na manželce.“

A tak život – v tomto stejném rytmu – plyne den za dnem. „Nejhorší je, že není žádný čas na záliby. Chcete si zahrát fotbal? Chodit pravidelně do fitka? Jít do kina? Zapomeňte. Můžete, ale někdo musí pečovat o Pepu. Když se chceme s manželkou projít, musíme Pepovi dát napít, dát ho vyčůrat, urovnat u počítače a pak máme maximálně hodinu a musíme být zpět.“

Když je jeden z nich unavený nebo nemocný, ten druhý ho musí nahradit. A veškerou péči zastat sám. 

„To pak už není žádná šance na odpočinek. Ještě, že máme tchýni, která nám se vším pomáhá. Bez ní bychom nemohli vůbec nic. Kdo to nezažil, těžko si dovede představit, jak náročné je to fyzicky i psychicky.“

Kašlací asistent

Co se týče rehabilitací, ty už má Pepa v podstatě za sebou. „V současné době není moc co rehabilitovat. Nejvíce se snažíme udržovat plíce pomocí tzv. kašlacího asistenta. Je to přístroj, který simuluje kašel. Každý člověk denně vyprodukuje až jeden litr hlenu, ani si to neuvědomujeme.  Chlapci s DMD nejsou schopni si odkašlat, když mají chřipku nebo jiné respirační problémy, všechno se v nich usazuje. Tento přístroj simuluje obyčejný kašel. Foukne do člověka vzduch a pak následně prudce odsaje. Druhá záležitost je pak BiPAP, což je přístroj, který Pepovi pomáhá dýchat. Používá ho v noci na spaní a přes den si vždy lehne na zhruba dvě hodiny a musíme mu ho dát, aby se mu srovnalo dýchání,“ popisuje tatínek Jozef každodenní péči o syna.

Ani Pepova sestra Helenka to neměla jednoduché

Jozef a jeho osmačtyřicetiletá manželka Lenka, Pepa… Ale ještě je tu čtvrtý člen domácnosti. Pepova sedmadvacetiletá sestra Helenka. Ta s rodiči a bratrem už od roku 2003 navštěvovala různé akce Parent Projectu. 

„Vyrůstala mezi rodinami s DMD a myslím, že jí to přišlo naprosto normální. Ale určitě to pro ni nebylo jednoduché. Musela nám pomáhat více, než by normální dítě pomáhalo,“ přiznává Jozef.

A popisuje, že i když se snažil, k oběma dětem se choval trošku jinak. „Je to pochopitelné. Když má jedno z dětí velký handicap… Helča to v tomto ohledu neměla jednoduché. Pepa do šesti let chodil, ale byl schopen jít pouze omezenou dobu, často padal, tudíž se vše točilo kolem něj. Dovolené, víkendy… Vše se řešilo s ohledem, abychom to dali s vozíkem…“

Na druhou stranu Helenka do 17 let plavala, takže rodina i s ní trávila spoustu času na závodech, denně pro ni také jezdili na tréninky.   

Perfekcionista

Jaký tatínek, takový syn? V Jozefově a Pepově případě to platí stoprocentně. „Pepa je perfekcionista.  Nenávidí jakékoli prohry. Všechno, co dělá, se snaží dotáhnout do dokonalosti. A to požaduje i po ostatních. A když mu to nejde, umí se vztekat,“ směje se Jozef.

To je však jen jedna strana mince. V té druhé uvidíte Pepu jako skvělého kamaráda, který se raduje z každého dne a vymýšlí různé lumpárny.

„Většinou je za každým průšvihem, který kluci na srazech Parent Project provedou. Pepa zkrátka umí bavit sebe i ostatní.“

Pepa miluje sport. A hlavně motorky. „Bohužel dnes už nemůže moc svých zájmů realizovat kvůli své diagnóze. Ale sledujeme spolu alespoň všechny závody seriálu Mistrovství světa Moto GP. Dokonce díky Jiřímu Brožovi se Pepovi splnil sen a absolvoval celý závodní víkend na Sachseringu v Německu, v závodní stáji s českými jezdci Filipem Salačem a Jakubem Kornfeilem. Měli jsme VIP vstupenky, potkali jsme spoustu jezdců a dostali se i na závodní okruh!“

Nejsme v tom sami

Když mluvíme o Parent Projectu… Jozef byl šest let dokonce jeho předsedou. A rozhodně to pro něj nebyla jen nějaká funkce. Byla to životní zkušenost, která mu přinesla kromě mnoha přátelství i naději.

„V době, kdy jsme s Parent Projectem začínali, jsme byli zoufalí a mysleli jsme, že jsme sami. Následně jsme zjistili, že jsou rodiny, které jsou na tom stejně jako my. Našli jsme si spoustu kamarádů z celé republiky, které bychom jinak nikdy nepoznali. S některými kamarádíme již 18 let, jezdíme spolu na dovolené, na prodloužené víkendy. Kluci jsou společně každý den na Skypu, hrají hry po internetu a neustále spolu komunikují, stejně jako my rodiče.  Našli jsme si skvělé přátelé i mimo Parent Project. A to dokonce mezi odborníky nebo mezi lidmi z jiných organizací. A to i z organizací, které nás podporují – například lidi z MDA RIDE, se kterými se potkáváme nebo si voláme pravidelně, dále lidi ze společnosti Montáže Brož a mnoho dalších.“

Z deseti rodin velkou respektovanou organizací

Kromě toho získal Jozef díky Parent Projectu mnoho cenných informací. „V rámci Parent Projectu jsme se snažili o vytvoření specializovaných lékařských center pro zajištění lepší péče pro naše syny. Chtěli jsme co nejvíce informací se zahraničí. Ty jsme následně distribuovali odborníkům i rodinám. Dělali jsme přednášky pro odborníky i rodiny, organizovali semináře a konference. Tím jsem se dostal k informacím, které jsem i sám v praxi využil v rámci péče o syna. Díky tomu jsem si poradil i s výběrem potřebných pomůcek nebo zajistil lepší lékařskou péči. Byl jsem schopný říct, co náš syn potřebuje a byl jsem schopný si to v rámci zákonných možností prosadit u odborníků.“

A možná to nejdůležitější byla… Hrdost. A dobrý pocit z toho, že Jozef spolu s dalšími rodinami dokázal vytvořit fungující neziskovou organizaci uznávanou odbornou i širokou veřejností. 

Pro představu – v roce 2003 bylo členy Parent Projectu 10 rodin s nemocnými dětmi. V organizaci nefungovali žádní profesionální PR pracovníci, žádný fundraiseři, lékaři ani odborníci na DMD.

„Všichni jsme chodili do své práce, pečovali jsme o nemocné děti a do toho jsme se potýkali s nedostatkem informací, peněz a zkušeností. Neměli jsme vůbec nic. Pro Parent Project jsme používali svoje auta, telefony, tiskárny, počítače. I přes to všechno se nám podařilo vytvořit organizaci, která pomáhá rodinám s DMD, školila a školí lékaře, předává informace odborníkům i rodinám, organizuje mezinárodní konference, vytvořila databázi pacientů v kvalitě, která konkurovala mezinárodním databázím… Sám mám problém to dnes pochopit, jak jsme to mohli dokázat. A to celou dobu ve vedení organizace pracovalo pár lidí ve svém volném čase a bez nároku na mzdy. Na to jsem opravdu hrdý.“

Ideální den

Když se Jozefa ptám, jak by měla vypadat taková ideální pánská jízda – jen s Pepou – s odpovědí neváhá ani vteřinu.

„Protože jsme oba s Pepou velmi společenští, raději jsme v partě. Kdysi jsme jezdili spolu s několika dalšími chlapy z Parent Projectu, kteří mají syny se stejnou diagnózou, do Chlumu u Třeboně na pánskou jízdu. Vždy se nás sešlo šest až osm chlapů a stejný počet kluků na vozíčku na prodloužený víkend. Bylo to skvělé! Kluci se navíc bez maminek, které o ně pečují 24 hodin, najednou chovají úplně jinak. Jsou víc dospělými chlapi. Takže můj ideální den s Pepou by byl celý víkend s našimi kamarády v Chlumu,“ usmívá se Jozef

Teď a tady

Pepova nemoc rodinu stmelila. Baví se však Jozef s manželkou o tom, co bude v budoucnu? Nebo je to tabu?

„Není to tabu, ale není to ani téma. My žijeme teď a tady. Neřešíme, co bude někdy v budoucnu. V roce 1999 nám bylo řečeno, že se Pepa nedožije dospělosti a dnes mu je 23 let. Kdo ví, co bude za rok nebo za pět let? Výzkumy v medicíně jdou tak rychle kupředu, že je možné cokoli. Navíc kdo může říct, že tady bude dalších 20 let? Dnes můžete onemocnět na covid a zítra tady nemusíte být. Můžete jet ráno autem do práce a může to být vaše poslední chvíle. Jestli mě Pepova nemoc něco naučila, tak je to vážit si zdraví svého i dětí. A vážit si každého dne v životě.“