Ve stínu Duchenna - Aleš Gruss: S bráchou trávím všechen čas. Chci mít co nejvíce vzpomínek…

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak?

Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií? Jaké je to vyrůstat s vědomím, že váš bráška tu jednou nebude?

V následujících měsících vám budeme přinášet velmi otevřené příběhy sourozenců Ve stínu Duchenna. Příběhy, ve kterých sourozenci mnohdy poprvé odhalí své nitro…

Aleš Gruss: S bráchou trávím všechen čas. Chci mít co nejvíce vzpomínek…

S Alešem Grussem sedíme vedle sebe na pohovce v ostravském bytě, kde ještě před rokem bydlel se svými rodiči a bratrem Danielem.

„Jsem rád, že jsem se osamostatnil. Ale stejně jsem u rodičů a u bráchy často.“

„Obden?“ zajímá mě.

„Určitě, minimálně obden,“ přitakává Dan.

„Často k nám zajde na oběd,“ směje se jeho maminka Markéta. „Robe, pojď už, ať mají klid na rozhovor,“ pobízí svého muže Roberta, který mi ještě přináší skleničku džusu.

Oba míří do pokoje k Alešovu bratrovi Danielovi, který je s vozíkem přisunutý k počítači a hraje na dálku online hry s dalšími kluky z Parent Projectu.

Když uslyšíme klapnout dveře, pokládám první otázku, takovou formální.

„Aleši, kolik je ti let?“

„22,“ odpovídá Aleš.

„A bráchovi?“

„Dankovi?“ Aleš se zarazí. Chvíli přemýšlí a pak zamíří k pokoji svého bratra. „Mami, kolik je Dankovi?“

„Danek je o dva roky starší než ty, takže 24,“ směje se maminka Markéta.

Aleš přichází za mnou do obývacího pokoje. „Tak bráchovi je 24,“ usmívá se.

Každý na jinou základku

Když se vracíme zpátky v čase, Aleš si uvědomí, že spoustu věcí v životě už zasunul do jakéhosi šuplíčku a už se k nim nikdy nevracel. Třeba to, kdy si začal uvědomovat, že má nemocného brášku.

„To už si fakt vůbec nevzpomínám. Já mám spíš takové vzpomínky, jak jsme spolu jezdili za babičkou, chodili jsme do lesa na hřiby, na výlety…“

Pak má ve vzpomínkách prázdno. A následuje výjev ze školy. „Brácha chodil do školy… Tedy jezdil do školy… na vozíku, tehdy ještě mechanickém.“

„Doprovázel jsi ho do školy?“

„No já právě ne. Nechodili jsme na stejnou základku.“

Aleš se odmlčí.

„Proč jste nebyli na stejné základce?“ zajímá mě.

„Na tu moji by se ani nedostal, byla bariérová, samé schody.“

„Bylo ti to líto?“

„Líto? Asi ne. Přijal jsem, že to tak je. Chápal jsem, že brácha musí mít školu speciálně uzpůsobenou. Jezdil do Poruby.“

Přestože nechodili na stejnou základní školu, Aleš spolužáky svého bráchy poznal velmi dobře. A to díky školám v přírodě.

„Moje škola žádné takové akce nepořádala, jezdil jsem tedy na školy v přírodě s bráchou. A tam jsem poznal jeho spolužáky. Někteří byli na vozíku. Cítil jsem se mezi nimi dobře. Když jsem s nimi trávil čas, bylo to, jako bych s nimi chodil do té školy taky.“

„Jak Danek jezdil do školy? Taťka ho vozil?“

„Ráno ne. Jezdil speciálním autem pro vozíčkáře. Taťka ho pak vozil ze školy.“

Nikdy jsem se neptal…

Kdy se Aleš dozvěděl, že má Daniel Duchennovu svalovou dystrofii? I tuto vzpomínku má v mlze… „Nepamatuji si.“

„Neptal ses na to? Rodiče ti to řekli?“

„Asi mi to řekli oni. Ale nevím to jistě. Ale nepamatuji si, že bych se já sám ptal… Prostě jsem věděl, že je nemocný. Ale byl jsem rád, že je na vozíku, než kdyby tu nebyl vůbec…“

O Duchennově svalové dystrofii se s bráchou nikdy nebavil. S rodiči jen okrajově. Párkrát. „Mám strach z toho, co bude. Snažím se ale nemyslet na to nejhorší. Jsem asi taková povaha. Věřím v to dobré.“

Výlet nebyl bezbariérový? Vymyslel se jiný

Právě Alešova nekonfliktní povaha se line celým naším rozhovorem. Nestěžuje si. Bere věci tak, jak jsou.

„Myslím, že se nám rodiče věnovali stejně. Nemám pocit, že bych byl v něčem upozaďovaný. Když chtěl jet Danek na výlet, vymyslelo se to tak, aby byl bezbariérový.“

„A nestalo se někdy, že byste třeba někam přijeli a zjistili jste, že to není pro Danka?

Aleš pokrčí rameny. „Tak stalo se to. Když se tam brácha nemohl dostat, tak jsme tam šli s taťkou a pro bráchu to nafotili.“

„A chtěl jsi jet někdy na nějaký výlet, který nebyl bezbariérový?“

„Ano, stalo se, že jsem takový vymyslel.“

„A jelo se tam?“

„Ne.“

„A nebylo ti to líto?“

Opět pokrčí rameny. Chvíli váhá. A neodpoví přímo na položenou otázku…

„Přijal jsem to tak, že to tak je.“

Z mechanického vozíku na elektrický

Milníkem, který si mnozí (hlavně rodiče dětí s DMD) vybavují, je přechod z mechanického vozíku na elektrický. Ne však Aleš…

„Nikdy jsem o tom jako o nějakém milníku nepřemýšlel. Ale když nad tím teď tak přemýšlím, tak mechanický vozík mám spojený s tím, že Dana vždycky někdo musel vézt. Ten elektrický pro nás znamenal, že už jsme ho nemuseli tlačit, ale začal jezdit sám.“

Paříme hry. To nás spojuje

Když k Alešovi domů přicházeli spolužáci, někteří byli překvapení, jak velký mají byt. „Ale bylo jich jen pár takových. Spíše většinu z nich zajímalo, jakou máme s bráchou sbírku počítačových her,“ usmívá se Aleš.

„A jak na bráchu na vozíku reagovali?“

„Brali to v pohodě. Někteří se ptali, co a jak, s bráchou soucítili…“

Když Aleš mluví o hrách na počítači, úplně září. Je vidět, že tohle je jeho svět. A je to i svět jeho bráchy Danka. Je to místo, kde se stírá zdravotní handicap…

„Rádi paříme hry! Máme jich pár společných, ale hrajeme i proti sobě… I když tu už rok a čtvrt nebydlím, pařit hry spolu můžeme i na dálku,“ pochvaluje si Aleš.

Brácha mi dokáže najít neplacené parkoviště

Jaký má s bráchou vztah? „Nejlepší, úžasný, perfektní!“ říká. Zní to jako z reklamy…

„V čem jste si přínosem?“ zajímá mě.

„Bráchovi pomáhám, v čemkoli chce. Posouvám mu ruku, pomáhám mu napít…“ Začíná automaticky tím, co on pro bráchu všechno dělá…

„A v čem je brácha výjimečný?“

„V čem je výjimečný? Je úžasné, jak skvěle se umí orientovat v mapách. Když někam jedu, poprosím ho, ať mi najde nějaké neplacené parkoviště. Projde Google mapy, podívá se na kamery ve městě a poradí mi," odpovídá bez váhání Aleš. „Když někam jedeme, dokáže najít nejrychlejší trasu. Když už jsme pak v autě, naviguje. Je kolikrát rychlejší než navigace,“ směje se Aleš.

Muzea, kam bych jinak nešel

Když se dostáváme k Danovým zálibám, Aleš bez váhání vyjmenuje tři. „Baví ho čtení encyklopedií, auta a muzea.“

„Do muzeí jezdíte často, že?“

„Ano.“

„A dá se říci, že jsi díky bráchovi poznal muzea, do kterých bys jinak třeba ani nešel?“

„To určitě. Na některá jsem se dostal také díky tomu, že jezdíme s rodiči na ty zájezdy seskupení vozíčkářů…“

„Zájezdy seskupení vozíčkářů?“ divím se.

„Jo, tak tomu říkám,“ směje se Aleš, který tím myslí víkendové psycho-rehabilitační víkendové pobyty s organizací Parent Project.

Dana jen tak neostříhám

Když se dostáváme k tomu, jak moc Aleš svého bráchu zná, neváhá ani vteřinu při dotazu, v jakém zaměstnání by Dan vynikal.

„Určitě v nějakém kancelářském. Nebo by byl skvělý průvodce v muzeu.“

Sám Aleš pracuje v Ostravě v Hrabové jako skladník. A když není zrovna ve skladu, stříhá vlasy a vousy v barber shopu.

„Tak to bráchu stříháš, že?“

Aleš se zasměje. „To bych rád, ale k tomu asi nedojde.“

„Jak to?“

„No… On mě o to sice stále žádá, ale mně se nelíbí jeho účes, tak ho odmítám ostříhat,“ směje se Aleš. „Má ten svůj jeden oblíbený a přes to nejede vlak.“

„Takže to nenechá na tobě? Nedá ti volnou ruku, když máš na to kurz?“

„Nedá. Ale já ho nemůžu nutit. A ani nechci. Když se mu ten jeho účes líbí, já mu to brát nechci. Respektuji to,“ dodává smířlivě.

Oba jsme introverti

Jako oheň a voda. To zná spoustu sourozenců. Jeden je introvert, druhý extrovert. Neplatí to však u Grussů. „Jsme s bráchou oba introverti. A jen máme někdy extrovertní chvilky,“ usmívá se.

Ty extrovertní chvilky přicházejí u Aleše obvykle ve chvíli, kdy dělá vtípky na účet svého táty Roberta. „Jak táta špatně slyší, tak mi často odpovídá na něco úplně jiného, než se ptám. Tak to pak dělám vtípky a škádlím ho.“

V rodině Grussových trávím tři hodiny. A i před samotným rozhovorem, když se všichni bavíme, je vidět, jak jsou soudržní.

„Je to tak. Také to tak vnímám,“ usmívá se Aleš. „Nejkrásnější chvíle pro mě jsou ty, které jako rodina trávíme spolu. Doma, na výletech, na rodinných oslavách, na zájezdech uskupení vozíčkářů…“

Naposledy si užil jeden takový výlet v pražské Vinoři na psycho-rehabilitačním „parenťáckém“ víkendu. „Vlastně ten víkend byl prodloužený. S pár rodinami na některé akce jezdíme dříve. Často tak navštívíme v daném městě různá muzea.“

Rodiče s Danem jeli i do Národního muzea.

„Jak se ti líbilo?“

„Tam jsem s nimi nejel,“ odpovídá Aleš.

„Jak to?“

„Návštěvu Národního muzea si nechávám na to, že tam jednou zavedu svou vlastní rodinu…“

Pomíjivost okamžiku…

Když se náš rozhovor chýlí ke konci, Aleš přiznává, že se s bráchou vídá v poslední době ještě více, než dříve. „Začínám také uvažovat o tom, že bych jezdil i častěji na pobyty s Parent Projectem. Třeba i jako asistent.“

„Proč právě teď?“

„Nevím.“

„Stalo se v tvém životě něco, že si uvědomuješ více pomíjivost okamžiku?“

Aleš chvílí přemýšlí. „Ano… Před rokem, loni na jaře, nám umřela babička… Uvědomuji si, jak je čas omezený. A chci mít co nejvíce vzpomínek…“

„Bavíte se s rodiči, co jednou bude?“

„Ne. Bojím se toho. Vím, že to přijde. Ale nechci to řešit. Neřeším to. Jen by mi to ukrajovalo ten hezký čas s bráchou, kdybych se tím trápil. Ale třeba, vždy když jde na vyšetření srdce, tak mám strach. Ale že bych se strachoval každý den, jestli to přijde dnes… Nebo… To ne…“

„Myslíš, že se o tom baví třeba rodiče spolu, když u toho nejsi?“

„To netuším. Asi baví. Ale myslím, že spíš řeší, jak bráchovi zpříjemní život, čím by mu ještě mohli pomoci, než že by řešili, kdy se něco stane…“

„A tušíš, co bude jednou s tím pokojem?“ ukazuji přes chodbu na pokoj, kde jsou teď zavření jeho rodiče s bráchou, aby neslyšeli tento rozhovor.

„Asi zůstane prázdný,“ pokrčí Aleš rameny. A jedním dechem hned dodává: „Však můj pokoj je také prázdný. Občas si přijdu vzít věci z pokoje do nového bytu… Ale jinak vypadá, jako když jsem tu bydlel.“

Jaké to bude, až ho brácha jednou nepřivítá ve svém pokoji, to si nedovede představit. „Bude to smutnější, prázdnější život. Vůbec si to teď nedovedu představit.“

„Kdo ti pomůže s parkováním, viď?“ usměji se povzbudivě.

„No! Budu potřebovat zaparkovat a nebudu moci bráchovi zavolat… To asi budu odkázán na placená parkoviště,“ zasměje se Aleš.

Směje se, ale oči se mu zalesknou.

„Ty asi nejsi typ člověka, který by často plakal, že ne?“

„Ne.“

„Kdy jsi plakal naposledy?“

„Na pohřbu babičky.“

„Pomohlo ti to?“

„Ano… Ale…“

„Ale?“

„To, že babička odešla… Ani teď po více než roce jsem to úplně na sto procent nepřijal… Stále si představuji, co bych jí říkal… Jestli by byla pyšná na to, co v životě dělám… A s bráchou to jednou bude úplně stejné…“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv ALEŠE GRUSSE


Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).