Ve stínu Duchenna - Kateřina Guske: Na život s Duchennem vás nikdo nepřipraví

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak?

Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií? Jaké je to vyrůstat s vědomím, že váš bráška tu jednou nebude?

V následujících měsících vám budeme přinášet velmi otevřené příběhy sourozenců Ve stínu Duchenna. Příběhy, ve kterých sourozenci mnohdy poprvé odhalí své nitro…

Kateřina Guske: Na život s Duchennem vás nikdo nepřipraví

Před dvanácti lety viděla Kateřina Guske poprvé roztomilý uzlíček, který se choulil v postýlce. Byl to její bratr Matýsek.

Když ho viděla poprvé, netušila, jaký osud jejímu – o sedmnáct let mladšímu bráškovi – dal život do vínku…

Zpětně si Katka ani nevzpomíná na moment, kdy se dozvěděla, že má bráška Duchennovu svalovou dystrofii.

„Člověk má tendenci špatné věci vytěsňovat a pamatovat si jen ty dobré. Vím jen to, že mu byly tři měsíce a že se to doma hodně řešilo. Člověk si nedokáže představit, co to za nemoc vlastně je. Něco si přečtete, ale na život s ní vás nikdo nepřipraví,“ říká devětadvacetiletá Katka, která o Duchennově svalové dystrofii do té doby neslyšela.

První zaměstnankyní Parent Projectu

Ale právě tato nemoc ovlivnila její pracovní směřování. Vystudovala sice právní asistenci, ale právo ji nenadchlo. Kdyby tedy bráška neměl svalovou dystrofii, nejspíše by pracovala na úřadě nebo podnikala.

Katka byla před lety dokonce první zaměstnankyní organizace Parent Project. „Přestože jsem nyní na rodičovské, pro Parent pracuji stále, jen už nejsem vidět,“ usmívá se Katka, která začínala jako koordinátorka.

„Spadala pode mě veškerá administrativa, pořádání pobytových akcí, správa webu a sociálních sítí, databáze rodin, komunikace s rodinami. Mamka měla jasnou vizi – udělat z Parent Projectu profesionální organizaci. Je neskutečné, jak za tu dobu organizace vyrostla a musím říct, že jsem na mamku neskutečně hrdá. To, co dokázala, je neuvěřitelné,“ říká s hrdostí v hlase Katka.

Syn nebo brácha?

První vzpomínka, kterou má s bráškou, pochází z dob, kdy byl Matýsek miminko. „Chodila jsem s ním na procházky a všichni si mysleli, že je to můj syn,“ usmívá se Katka.

„V jeho raném dětství jsem fotila a Matýsek byl naprostý talent. Jeho úsměv a srandičky byly něco nádherného. Teď už to je uzavřený puberťák... Dohromady jsme spolu však moc času netrávili, přece jenom 17 let je veliký rozdíl,“ popisuje Katka, která bydlí – stejně jako její bráška s mamkou Jitkou Reineltovou – v Droužkovicích u Chomutova.

„Bydlíme vedle sebe, takže se vídáme dost často. Já mám sama momentálně rok a půl starou holčičku a do toho věčně nemocného čtyřletého syna, takže nejvíce s Matýskem pomáhá babička. A jen pokud ona nemůže, jsme na řadě my. Manžel se synem s ním občas hraje deskové hry.“

Já jsem rodič, Matýsek klučina

Katka popisuje, že vzhledem k velkému věkovému rozdílu je její vztah s Matýskem specifický. „Ale ne ve špatném slova smyslu. Já jsem rodič a Matýsek klučina, který teprve objevuje svět. Plno času věnuji péči o děti. Ačkoli si s Matýskem třeba již tolik nehrajeme, doufám, že ví, že tu jsem pro něj, kdykoli bude potřebovat. Přesto si myslím, že spolu máme hezký sourozenecký vztah.“

Když o bráškovi Katka mluví, charakterizuje ho jako chytrého a velmi všímavého klučinu, kterého zajímá mnoho věcí.

Matýsek je bojovník

„Sice se zdá být stydlivý a plachý už odmala, ale když ho poznáte, zjistíte, že je velmi veselý a hodný. Určitě je to velký bojovník a s životem se pere svým stylem. I přes úskalí si jde za svým a NE nebere jako možnost,“ usmívá se Katka.

Její děti svého strejdu Matýska rádi navštěvují. „Dcera je ještě malá, takže ho bere jako velkého kluka, se kterým je sranda. A syn ho má rád. Užívá si s ním společný čas.“

Přestože je sama maminkou, mateřství ji dle jejích slov – vzhledem k nemoci brášky – moc neovlivnilo. „Je to můj brácha, takže pro mě bylo hrozné vidět ho trpět kdykoliv. Třeba když mu jako miminku brali krev z hlavičky, tak to mi bylo ouvej už tehdy. Překážky život přináší každý den, ale Matýsek je bojovník a se všemi se chce poprat po svém.“

Katka často přemýšlí o tom, jak bráškovi pomoci. „Konkrétní nápad nemám. Ale kdybych vyhrála ve sportce, dala bych všechny peníze za sebemenší pomoc.“

Životní vzor? Nemám

Velkou pomocí je i to, že – přestože má dvě malé děti – stále pracuje pro kluky s Duchennovou svalovou dystrofií. „Pro Parent Project pracuji na částečný úvazek a hodlám v tom pokračovat. Ale ráda bych rozjela vlastní podnikání. Doufám, že se mi to podaří, abych mohla v Parent Projectu pokračovat už jen jako dobrovolník,“ říká Katka, která žije svůj život tady a teď. Bez životních vzorů.

„Každému život rozdal jiné karty a jinou osobnost. Lidé ukazují na veřejnosti jen to, co chtějí, aby ostatní viděli. Z toho důvodu žádný vzor nemám. Snažím se žít život tak, abych byla spokojená a šťastná. Nedělám věci, které dělat nechci.“

Zatím stále čekáme…

Po letech práce pro Parent Project má Katka mezi kluky s Duchennovou svalovou dystrofií mnoho kamarádů. „Hlavně mezi staršími kluky… Vím tak, jakým směrem se nemoc ubírá. Ale nedokážu si bráchu představit ve stejné situaci… Když mu byly tři roky, představa Matýska na vozíku byla velmi vzdálená a nereálná. Mysleli jsme, že za deset let už bude lék. Zatím stále čekáme… Tak snad se objeví aspoň něco, co mu udrží současnou kondici,“ doufá Katka.

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv KATEŘINY GUSKE


Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).