Ve stínu Duchenna - Bára Vaňková: Můj sen? Aby si brácha jednou pochoval mé miminko

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak?

Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií? Jaké je to vyrůstat s vědomím, že váš bráška tu jednou nebude?

V následujících měsících vám budeme přinášet velmi otevřené příběhy sourozenců Ve stínu Duchenna. Příběhy, ve kterých sourozenci mnohdy poprvé odhalí své nitro...

Bára Vaňková: Můj sen? Aby si brácha jednou pochoval mé miminko

„Já a brácha máme krásný vztah. Rozumíme si. Občas je Honza citlivka a nechce nějaké věci dělat. Mamka mu povolí, ale já po něm chci, aby to udělal. ‚Dokážeš to,‘ hecuji ho. Sice jsem mladší, ale jsem přísná, rázná ségra,“ směje se Bára Vaňková.

„A když se třeba hádáte, kdo ustupuje jako první?“

„Honza,“ odpovídá Bára se smíchem. „Je to asi dané Honzovou nekonfliktní povahou. On vždy udělá ten kompromis.“

Rozhovor spolu děláme v Blansku na Dámské jízdě Parent Projectu. Je po obědě a Honza odpočívá. Nabírá síly na odpolední výlet. A my se spolu s Bárou venku na hotelové terase vracíme zpátky v čase…

Báře je 20 let, Honzovi 24. A až kolem dvanáctého roku si začala uvědomovat, že má brácha nějaký zdravotní problém.

„Do té doby jsem to nijak nevnímala. Šel, spadnul. Nepřikládala jsem tomu žádnou váhu. Ale jak se dostal na vozík, začala jsem googlovat a našla jsem si, co ta nemoc – Duchennova svalová dystrofie – vlastně znamená.“

Jak to zvládala jako dvanáctiletá holka? „Blbě,“ přiznává Bára. „Docházela jsem i k psychologovi, protože jsem to nezvládala.“

Semlelo mě to ve 13 letech

To, že má její bratr Duchennovu svalovou dystrofii, to ji semlelo ve 13 letech. „K psychologovi chodí spousta lidí, jen se o tom nemluví. Návštěvu u něj mi navrhnuli rodiče. Byla jsem v pubertě, měla jsem i další problémy, nepohodla jsem se s jednou kamarádkou… Sešlo se více problémů najednou a došlo to až k sebepoškozování.“

Rodiče se to dozvěděli oklikou. Řezanců na Bářině těle si všimly holky z házené, které to pak řekly trenérům. A ti kontaktovali rodiče.

„Mamka s taťkou si všímali, že se chovám jinak. Ale byla jsem v pubertě, tak to mé uzavření do sebe asi přičítali tomu.“

Když začala ve dvanácti letech poprvé pátrat na internetu, jela na vlastní pěst. S rodiči se o tom nebavila.

„Všechno jsem to v sobě dusila. Často jsem po nocích brečela a přes den jsem dělala, že jsem v pohodě.“

„A kdy si rodiče všimli, že se s tebou něco děje?“ zajímá mě.

„To už nevím… Já si to uvědomuji až po tom sebepoškozování, že se to začalo řešit…“

S Honzou se o tom nebavíme

Jak vnímal návštěvy psychologa Honza? „Upřímně, nikdy jsme se o tom nebavili. Já se k tomu nerada vracím. A že on by to téma otevíral? To asi nehrozí,“ odpovídá Bára.

„A nedělá ti problém, když o tom spolu takhle mluvíme?“

„Ne, s tebou ne. Přijde mi to přirozené. Nevadí mi to,“ kroutí hlavou.

„A kdyby tu teď místo mě seděl Honza, také bys mu tohle všechno řekla?“

„Asi ne.“ Pak chvíli přemýšlí. „Asi víme oba, jak to je. A nemáme úplně potřebu to téma znovu otvírat. Neradi probíráme špatné věci.“

Přísnost je má obrana

Když Báře říkám, že mi přijde hodně přísná – ale hlavně sama na sebe, rozesměje ji to.

„Jo? Fakt tak na tebe působím? Je to možné. Jsem i na sebe přísná,“ připouští.

„Báro, nemůže to být nějaká obrana před tím, co prožíváš?“

„Asi ano…“

Návštěvy u psychologa byly časté. Na některých byla Bára sama, na některých s rodiči. A některých se zúčastnil i brácha.

Bára přiznává, že začátek sezení byl pro ni těžký. „Nechtěla jsem tam chodit, ale rodiče mě donutili. Myslela jsem, že je to zbytečné, neměla jsem pocit, že by mi to nějak pomáhalo… Seděla jsem tam, pořád se mě na něco ptali a zapisovali si, dostala jsem pak nějaká antidepresiva… A nakonec jsem byla asi měsíc na psychiatrii.“

Cítím, že se dostáváme na tenký led… „Mamka o tom ví, že budeme probírat i toto?“

„Já myslím, že jo. No… Jako prožila jsem to, ona to prožívala se mnou. A asi je mi jedno, co si bude myslet. Protože já jsem to takto prožívala a cítím, že to mám – konečně poprvé v životě – říci nahlas. Veřejně. Aby třeba i ostatní sourozenci věděli, že v tom nejsou sami…“

To mi brácha do tří let umře?

Problémy s kamarádkou, uzavřenost a dušení pocitů sama v sobě… Bára si to celou dobu neuvědomovala. Až na sezení s psychology zjistila, co se s ní děje…

„Pokládali mi různé otázky, bavili se s rodiči… A pak přiznali, že mé deprese jsou kvůli Honzově nemoci. A problémy s kamarádkou jsou jen zástupný problém,“ popisuje Bára.

Z čeho měla největší strach? Z čeho pramenily deprese?

„Věděla jsem, že je to nevyléčitelná nemoc. Bylo mi 13, Honzovi 17 a na internetu jsem se dozvěděla, že kolem dvacátého roku ti kluci s Duchennovou svalovou dystrofií umírají… Říkala jsem si: ‚Cože, to mi jako brácha do třech let umře?‘“

Bára přiznává, že dnes by asi reagovala jinak. Vidí, že jezdí na pobyty s Parent Projectem i kluci starší třiceti let. „Ale když je ti třináct, tak prostě věříš tomu, co je na internetu.“

Covid – obrovská zatěžkávací zkouška

Velkou zatěžkávací zkouškou byla pro Báru první covidová vlna v březnu 2020. „Hned jsem se nechala naočkovat, skončila jsem na brigádě, abych náhodou Honzu nenakazila, studovala jsem sociální činnost a měla jsem mít praxi v domově seniorů, tak to také padlo… Musela jsem dodat papíry, že tam opravdu chodit nemůžu, že má Honza fakt takovou nemoc a že já jsem opravdu jeho sestra.“

Když se spolu bavíme, působí neuvěřitelně vyrovnaně. Ale opravdu je tomu tak?

„No, úplně ne,“ přiznává.

„Přemýšlíš někdy o tom dni, kdy tu Honza nebude?“ ptám se Báry.

„Přemýšlím. Každý den… Teď se hlavně nesmím rozbrečet, jinak už nebudu moct mluvit,“ zalesknou se Báře oči.

Nakonec musíme rozhovor na chvíli přerušit…

Po pár minutách sama začíná mluvit. A vrací se zpátky ke covidu. „U nás doma to bylo fakt šílené. Táta nedovolil, abychom vůbec někam chodili, takže… (Báře začínají opět téct slzy) … takže jsme byli rozděleni i s přítelem. Táta mi nedovolil se s ním vůbec vidět.“

A důvod odloučení? Bářin táta se bál, aby se Bára nenakazila od přítele, který chodil do práce. „Jsem společenský člověk, byla jsem zvyklá chodit ven, na házenou, za přítelem, ven s kamarádkami… A najednou jsem byla zavřená doma.“

Kafe přes celou zahradu

Trvalo to skoro čtvrt roku. V době první vlny. „Pak se to začalo povolovat. A i táta pochopil, že to média mnohdy dost nafukovala.“

Během toho si jednou Bára potřebovala předat s přítelem pár věcí. Její táta se to dozvěděl. A bylo zle. „Zlobil se, jak si to dovoluji se s ním vidět. Chápu, že se to muselo všechno podřídit Honzovi. Nevěděli jsme moc o té nemoci, tak jsme se jí – asi jako všichni – strašně báli. Na druhou stranu se ale vůbec nereflektovalo, že i já jsem měla svůj život a potřebovala jsem žít v té nenormální době aspoň trochu normálně. A to v té izolaci nešlo.“

Když už to pak nemohla bez přítele vydržet, jela za ním. Na celý měsíc. „A to pak byl zase smutný táta, který říkal, ať spolu oba přijedeme domů na návštěvu. Ale bylo to takové vtipné, seděli jsme na zahradě, my na jedné straně zahrady, oni na druhé straně zahrady a pili jsme kafe.“

S přítelem jsme si pobrečeli spolu

Jak to vnímal přítel? „Vadilo mu to, že mě nevidí, ale pochopil to.“

S přítelem Lukášem jsou k sobě velmi upřímní. „Všechno jsem mu to říkala tak, jak to je. Občas se mi stane, že se rozbrečím i v dnešní době… Najednou si uvědomím, co bude s Honzou… Nejhorší je, že člověk neví, co bude…“

Přítel přišel do jejich rodiny čtyři roky zpátky. „Teď už umí bráchu zapásat, pomoci s nájezdem na rampu do auta… Je to všechno pro něj přirozené, ale musel se to naučit, pro normálního člověka je to nepochopitelné. Zajímavé ale je, že se mě nikdy vlastně na Honzu neptal… Na sociálních sítích viděl, že mám bráchu na vozíku, ale nikdy nevyzvídal. Učil se za pochodu.“

Řekla mu Bára i o pobytu na psychiatrii? „Samozřejmě. Je to zásadní bod v mém životě. Ale řekla jsem mu to asi po půl roce. Pochopil to a pobrečeli jsme si spolu…“

Bára popisuje, že mnoho situací už v životě zvládá s grácií. Ale jsou momenty, které ji sejmou… „Je to asi pět let, co jsme byli s rodiči v Americe. Seděli jsme v autě a mně něco nešlo otevřít. Zuřila jsem. A Honza na mě zeptal, jestli chci pomoct. Ale on mi nemohl pomoct. Dojalo mě to… Mně to nešlo otevřít, strašně jsem se rozčilovala, a on mi chtěl pomoc, ale vlastně nemohl…“

Den D jednou přijde…

Bára si uvědomuje, že každým dnem je blíž k tomu, že v jejím životě bude jednou prázdno… „S rodiči se o tom nebavíme. Vím ale, že na to každý den myslí. Vím to.“

Jak se s tím jednou vyrovná táta? Jak mamka? A jak sama Bára? „Myslím, že já s mamkou se složíme, táta bude naší oporou.“

Co všechno bude jiné, až to jednou přijde? „Pár let to bude hrozné. A pak doufám, že se s tím naučíme žít…“

A co se jednou asi stane s Honzovým pokojem? „Zůstane samozřejmě v původním stavu,“ říká Bára automaticky.

Když jsem s Honzou, nemyslím na to

Přemýšlí Bára o tom, co by ještě chtěla pro Honzu udělat? Jaké přání mu splnit? „Chtěl vidět Ameriku, tam byl dvakrát. Nejdřív s tátou, pak s námi všemi. Takže to už máme odškrtnuté. Dříve rád cestoval, teď už ho ale hodně bolí zadek z toho sezení na vozíku, je to pro něj nepohodlné, takže nechce jezdit ani k moři… Nevím teď o žádném velkém přání, které by chtěl splnit.“

Honzu však ráda bere do kina. A to každý měsíc aspoň dvakrát. „Chodíme spolu také na procházky. To jsou zároveň chvíle, kdy si i mamka může odpočinout od celodenní péče.“

Chvíle, které tráví s bráchou, si užívá. „Když jsem s ním, tak na tu jeho nemoc nemyslím. Ale když jsem sama, hlavně večer před usnutím, tak na to myslím… A je mi z toho smutno,“ říká Bára, která má v životě jeden sen…

„Bylo by krásné, kdyby si jednou brácha pochoval mé miminko.“

Text a grafika: VERONIKA CÉZOVÁ


Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).