Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe

Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe

Neustálá bolest břicha. Ta provázela dnes 48letou Markétu Grussovou už od začátku těhotenství. „Pracovala jsem v obchodě, kde jsem doplňovala zboží. Měla jsem rizikové těhotenství. To, že bude mít Danek nějaké zdravotní problémy, se ale zjistilo až v jeho 18 měsících, kdy před Vánoci onemocněl, měl horečky přes 39 stupňů Celsia a febrilní křeče. Když jsme ho dovezli do nemocnice, lékaři měli podezření na žloutenku. Pamatuji si, jak jsem se styděla. Připadala jsem si, jak kdybych byla nějaká šmudla… Doma všechno čisté a syn dostane žloutenku?“ vrací se ve vzpomínkách do Dankova dětství jeho maminka Markéta.

Žloutenka se neprokázala

Danka odvezla sanitka do vítkovické nemocnice. Potřeboval okamžitě zchladit. Zároveň se však zjistilo, že má vysoké jaterní testy a odvezli ho do FNO Poruba na infekční.

„Udělali mu testy a paní doktorka byla nešťastná z toho, že se žloutenka neprokázala. A říkala, že to asi bude svalová dystrofie. Na noční byl tou dobou dětský neurolog MUDr. Staněk, kterému hned volali, ať se na Danka přijde podívat. A ten, když viděl výsledky vyšetření, potvrdil, že to bude svalová dystrofie. Danek totiž jinak vstával, měl jinou chůzi než děti v jeho věku. Do týdne jsme byli na dětském oddělení a následovala biopsie.“

Přestože lékaři Grussovým říkali, že to určitě bude ‚něco lehčího‘, že to vypadá dobře, nakonec se dozvěděli, že jejich syn má tu nejtěžší formu – Duchennovu svalovou dystrofii.

„Už tehdy měli v nemocnici brožurku, ve které byl příběh tatínka, jehož syn má Duchenna. A tam bylo napsáno, že 21. rok je kritický. A že když se dítě s Duchennovou svalovou dystrofií dožije 30 let, je to zázrak,“ vzpomíná Markéta.

Dokolečka dokola

„Když jsme přišli po genetických testech k panu doktoru Staňkovi, tak nám říkal, že to vypadá na lehčí formu. Když jsem ale Danka doma sledovala… Měla jsem pocit, že my budeme mít tu horší formu. Prostě jsem to tak cítila. Ale je fakt, že byl Danek hodně šikovný, dlouho měl sílu. Některé šestileté děti s Duchennem třeba chtěli už pomoci od rodičů ze schodů, ale Danek chtěl vždy všechno sám. I sám oblékat. Často nám jako dítě také běhal kolem stolu. Jak šílený. Pořád dokola. Až jsem si pak zpětně uvědomila, jako by si to chtěl v životě naběhat dopředu…“

U zrodu Parent Projectu

Protože informací o nemoci bylo na začátku 90. let velmi málo, vzali to do svých rukou rodiče dětí se svalovou dystrofií. Osvěta o této nemoci byla v plenkách. A tak, když se Markéta s manželem Robertem dozvěděli o zakládající schůzi Parent Projectu, kam je pozvala Pavlína Petrásková, maminka syna s Duchennovou svalovou dystrofií, neváhali.

Grussovi se vypravili do Vrchlabí, kde se poprvé viděli s Krčkovými, Suchými, Jiříčkovými… „Bylo tam tehdy asi deset lidí. Představili jsme se navzájem. A měli jsme dobrý pocit z toho, že jsme na místě s někým, kdo má stejný problém – nemocné dítě s Duchennem.“

Markéta vzpomíná na to, jak úplně v prvopočátku Parent Project sbíral peníze na výzkum. „Jenže z výzkumu nebylo patrné nic. Nikam se to neposouvalo,“ vkládá se do hovoru Robert. „Časem jsme pochopili, že nemá cenu pořád doufat, ale je potřeba, aby se kluci setkávali, abychom i my jako rodiči sdíleli své zážitky, zkušenosti… Peníze se tak kromě výzkumu začaly dávat právě na společná setkání,“ popisuje Robert.

Mezi svými

„Ano, viděli jsme, že má význam, aby se kluci potkávali. Když to jen trochu jde, jezdíme na pobyty dosud. Danek je mezi svými,“ doplňuje ho Markéta, která také oslovovala potenciální dárce. Radost z toho ale neměla.

„Když se ještě vybíralo na výzkum, bylo potřeba sehnat velké množství finanční prostředků. Říkala jsem však tehdejšímu vedení, jak mám oslovovat lidi, když kolem mě jsou samé sociální případy… V Ostravě jsme tehdy požádali našeho kamaráda, který uspořádal charitativní ples. A vybralo se tenkrát 3,5 tisíce korun,“ vzpomíná Markéta.

Chyběla průkazka, chyběly peníze

Byla to doba, kdy Danek hrál bocciu. A také doba, kdy Parent Project začal podporovat své členy jednotlivými pomůckami.

„Pepa Suchý, tatínek Pepči, a Pavel Trojan objednali vždy hromadně věci. Například podpory dechu, fusaky, deky… Byla to také doba, kdy jsme spolu začali jezdit na dovolené. Pět rodin se domluvilo a jeli jsme. Procestovali jsme nejen Českou republiku, ale dostali jsme se i do zahraničí,“ říká Robert.

„Ze začátku jsme ale tolik nejezdili,“ opravuje Roberta Markéta. „Hodně akcí Parent Projectu se konalo v Čechách. A tím, že jsme z opačného konce republiky, bylo pro nás – z finančních důvodů – složitější se pravidelně účastnit. Častěji jezdíme až poslední dobou.“

Podle Markéty to bylo i z důvodu, že Dankovi dlouhou dobu chyběla průkazka ZTP, na kterou se váží finanční příspěvky.

„Zatímco kluci v jiných krajích ji měli hned, s námi se lékaři nechtěli bavit. Ujde metr? Pak je podle lékařů zdravý… Trvalo to až do Dankových devíti let, než konečně ZTP dostal,“ popisuje Markéta.

„Dohnal jsem to až k odvolací komisi ministerstva zdravotnictví. Po prvním zamítnutí jsme byli pozváni do Poruby. Tehdy to tam ještě zamítli. Počkali jsme ale ještě půl roku, podali novou žádost a pak už to prošlo,“ vzpomíná Robert.

Můžu se kouknout?

Když Markéta chodila s Dankem v dětství na vyšetření, připadala si, jako by její syn byl nějaké zvířátko v zoo.

„Když mu třeba sestřičky dávaly první ortézky, dlahy, chodily se na něj dívat sestry z celého oddělení. Nemocniční personál se nás ptal, jestli se na něj může kouknout… Přišlo mi, jako by to nikdo neznal…“

Ale Grussovým se stávaly i vyloženě nepříjemné situace. „Jedna sestra na nás vyštěkla, co po ní chceme, když chodí… Danek se přitom nevlezl do sériových bot… Štěkla po něm, že přece chodí, tak proč chceme individuálně šitou obuv, když si můžeme boty prý koupit v obchodě,“ kroutí hlavou Markéta.

„No, srážka s blbcem… Člověk s tím nic neudělá,“ přikyvuje Robert.

Odkud se ten Duchenne vzal…

Častokrát to lidé možná nemyslí nijak zle. ‚Jen‘ prostě neví… A k nevědomosti se často váže i strach. A to zažili Markéta s Robertem i ve svých rodinách.

„V obou rodinách byly určité obavy, ze které rodiny onemocnění pochází, zvlášť když Robert měl vzdálenou sestřenici, která svalovému onemocnění ve 21 letech podlehla. Vyšetření mého vzorku svalové tkáně však dědičné onemocnění neprokázalo, a sestra tak nemusela podstupovat podobné vyšetření. Určitě se všem ulevilo, že se nemoc nebude dál dědičně šířit,“ objasňuje Markéta.

Ale i když už diagnózu širší rodina postupně pobrala, stejně měli někteří členové potřebu chodit kolem Danka po špičkách.

„Musela jsem tedy všem říci, ať z něj nikdo nedělá chudáčka. Ať se k němu chovají úplně normálně. Ale doteď – i když je mu 25 let – všichni ho nazývají Danečkem,“ směje se Markéta.

Jinou variantu bych si nedokázala představit

Markéta s Robertem často slýchali od okolí, že si zkazili život.

„Co takhle ústav? Tam by mu bylo lépe,“ zněly rady okolí.

„Abychom dali Danka do ústavní péče, to jsme však slýchali i od lékařů. Ale upřímně – jinou variantu, než že s námi bude Danek doma, bych si nedokázala představit.“

Přizpůsobovali jsme se za chodu

Někteří rodiče s přibývajícími informacemi o této diagnóze si čím dál více uvědomovali, co všechno je v životě čeká. To ale nebyl případ Markéty.

„Mě více informací nestresovalo. Stejně jsme se museli Dankovi přizpůsobovat za pochodu. Jednou jsme četli s Dankem nějaký článek o smrti. A o tom, jak se kluci s Duchennovou svalovou dystrofií moc nedožijí... Danek mi pak říkal: ‚Maminko, ty půjdeš přes silnici pro rohlíky a taky se nemusíš vrátit.‘ A má pravdu…“

Při vzpomínce na Dankovo prohlášení se Markéta zasměje. „On má takovou povahu… Prostě řekne věci tak, jak je cítí… Já se na něj ani nemohu zlobit…“

Přestože je Dankův zdravotní stav často jako na houpačce, Markéta mluví klidně, věcně. A často se během rozhovoru i zasmějeme.

„Jednou nám nějací lidé řekli, že jsme divní, když se smějeme… Ale co máme dělat? Máme se snad z toho zhroutit?“ ptá se řečnickou otázkou Markéta, která přiznává, že i ona je občas naštvaná, že něco nejde.

Se srdíčkem pomoci neumím

„Někteří nám hází klacky pod nohy… Někdy se to sejde a člověku je úzko. Spoustu věcí jsem se už v životě naučila neřešit. Ale když vím, že se Dankovi zhoršuje srdíčko, že v tom mu neumím pomoci… Třeba jednou nám trvalo rok, než se nám pro Danka podařilo vyřídit lázně. A teď, přestože by je potřeboval – a věřím, že by mu i pomohly – ze zdravotních důvodů ho už do lázní nevezmou…“

Když pak Markéta před lidmi řekne, že má Danek nemocné srdce, často dotyčný mávne rukou. „Jo? On na to nevypadá…“ zní odpověď.

„Dystrofici mají buď špatné dýchání, nebo špatné srdce. A my jsme vyfasovali to srdíčko,“ říká Markéta, která si uvědomuje, že péče o dystrofiky byla v devadesátých letech v plenkách, a tak nikdo Dankovo srdce ani nesledoval.

„Danek měl už jako malý šelest. A když doktor řekl, že už ho neslyší, řekl nám, že už nemusíme chodit… Po operaci nohou v devíti letech, když měl pak vysoký tlak, jiná dětská doktorka si ho převzala do péče právě kvůli dystrofii. V 17 letech jel na magnetickou rezonanci a šelest tam stále byl… To by se asi dnešním malým klukům nestalo, že by je takhle někdo propustil ze své péče při takové diagnóze,“ myslí si Markéta.

Německo, Itálie, Polsko

Když se s Markétou bavíme v jejím ostravském bytě, zajímá mě, čím vykouzlí Dankovi zaručeně úsměv na rtech.

„Časopisy o autech, encyklopediemi… A také měl radost, když jsme někam vyrazili. Do Německa, Itálie, Polska… To zbožňoval. Kombinace jídlo a výlet, to je jeho. Ale tím, jak je více nemocný a unavenější, tráví už více času doma.“

„Maminko, na hranolky a kofolu mě vždycky dostaneš,“ ozve se z Dankova pokoje.

„No, koukám, že sluch máš pořád výborný,“ směje se Markéta. A podívá se na Roberta, který je bez sluchadel ztracený.

„Ty mě neslyšíš, ani když se k tobě otočím zády,“ usmívá se Markéta, která popisuje, že v péči o Danka je Robertův sluchový handicap velkou překážkou.

„Robert pořádně neslyší ani mě, když jsem s ním v jedné místnosti, natož Danka, který nás volá z vedlejšího pokoje,“ popisuje Markéta. Veškeré břímě péče je tak na ní…

Na prázdno

Je něco, čím stále usměvavý Danek dokáže Markétu vytočit?

„Jo!“ říká bez přemýšlení Markéta. „Rozčiluje mě, když ho dáme na prázdno na záchod,“ říká upřímně.

„Přece jen Danek pár kilo má… Ale takový problém má asi hodně dystrofiků. Na gastru mu kvůli tomu nasadili laktózu, ale po ní zase začal hodně prdět. Pak se to časem uklidnilo. Ale dodnes se Danek bojí, jestli ‚jen‘ prdí, nebo kadí.“

Když se dostáváme na Dankovu váhu, Markéta říká, že je zrovna v období, kdy kvůli zdravotním problémům zhubnul.

„Je tedy lehčí, takže je hodně věcí jednodušších. Ale stejně… Když jsem s Dankem jezdila do lázní, vozila jsem s sebou elektrický vozík a zvedák. A i tak mi všichni říkali, že by to tam s ním měsíc nedali… Ale člověk si zkrátka musí najít grif,“ krčí rameny Markéta.

Odpočívat neumím

„A kolik toho v kuse naspíš?“ zajímá mě.

Markéta mávne rukou, jako by to ani nestálo za řeč. „Moc toho nenaspím, poslední dobou nejsem vůbec schopná usnout, jsem proto pak celý den hodně unavená. Když jdu spát, hodně věcí se mi ještě honí hlavou. Danka v noci polohuji, otočím ho na bok, za chvilku zavolá, že potřebuje otočit zase… Až když pak leží na zádech, pak teprve usínám… Byly doby – hlavně když ještě chodil do školy – kdy takhle za noc volal i osmkrát. Teď ale únavu už zvládám hůře. A denně nenaspím v kuse více jak tři čtyři hodiny,“ přiznává.

Budoucnost? O té se nebavíme

Celý náš hovor se dosud točil okolo minulosti. A současnosti. Ale co budoucnost? Jak se s tímto tématem pracuje v rodině Grussových?

„Mám takovou příhodu,“ líčí Markéta. „Dankův bratr Aleš si hrál s klučinou, který byl také nemocný jako Danek. Když jsem jednou Alešovi řekla, že umřel, jeho reakce byla: ‚Cože? On umřel? Chceš mi říct, že Danek také někdy umře?‘ A Aleš zamhouřil očima, odešel a už jsme se na to téma nikdy nebavili.“

S Alešem je tedy toto téma tabu. A s Dankem?

„Danek má takový zvláštní humor. Čas od času něco proneseme. Ne o smrti jako takové, ale třeba mi řekne, že by mi na hrob vozil kytku… A kde by se mi asi tak dobře leželo,“ směje se Markéta. A po chvíli zvážní.

„Jaká bude budoucnost? To nikdo neví. Ale péče jde dopředu. Ale všechno záleží na Dankově srdci…“

Text: VERONIKA ŠIRC

Foto: archiv MARKÉTY GRUSSOVÉ