Neviditelní tatínkové - Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv TOMÁŠE GÜRTLERA

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

Tomáš Gürtler: Budoucnost? To bylo dříve téma, které jsem nerad otvíral

Že má tehdy tříletý Kája Duchennovu svalovou dystrofii, to zjistila jeho babička. „Diagnózu předpověděla moje maminka, která sledovala nějaký pořad o DMD v televizi a jako zdravotní sestra si uvědomila, že má Kája problém se schody a obtížně se zvedá za země.“

Psal se konec roku 2013. A první reakce Kájova tatínka Tomáše Gürtlera byla odmítavá. To přece nemůže být pravda…

„Nicméně jsme podstoupili testy DNA a diagnóza se potvrdila. Byl to šok, se kterým se vyrovnávám velmi těžce dodnes,“ začíná své vyprávění 55letý Tomáš.

Přijmout synovu diagnózu, to byl běh na dlouhou trať… „Proč zrovna my? To je otázka, na kterou se ptám každý den. Už z toho důvodu, že nikdo z nás není přenašeč,“ říká Tomáš, kterému z prvotního šoku pomohla hlavně práce.

Práce mě v jednu chvíli pohltila

Bezbariérové bydlení, cvičení, škola… To všechno něco stálo. A Tomáše to v jednu chvíli pohltilo. „Zpětně vidím, že jsem měl více času věnovat rodině i manželce, v tom jsem měl rezervy. Bohužel jsem zapomínal, že nešťastný nejsem sám a neuvědomoval jsem si, že musím být oporou i manželce… Snažil jsem se zkrátka zabezpečit naši rodinu tak, abychom náš život co nejvíce přizpůsobili podmínkám, které vyhovují Kájovi.“

Jsou věci, které nejdou urvat silou

Přestože byl navenek silný, i on občas plakal. „Nestydím se za to, že občas slzím, no, možná brečím. Někdy, když jsem sám, to na mě dolehne. Ta tíseň z toho, že to možná nezvládneme ani jako rodina.“

V těchto chvílích Tomášovi pomůže, že si nahlas zakřičí. Nejčastěji v autě. „A pomáhá mi to! Samozřejmě se ode mne očekává, alespoň jsem si to myslel, že budu ten silný, kdo nedává najevo emoce a o koho se rodina může opřít i kdo ji zajistí. Jsou však věci, které nejdou urvat silou, protože pokud to tak uděláte, může se vám stát, že přehlédnete něco, co vaše neštěstí ještě zesílí. Mluvte se svými nejbližšími a nezapomínejte na ně. I je to bolí a potřebují se svěřit. Teď už vím, že pokud se o tu bolest spolu nepodělíte, nejen že bude větší, ale také na ni můžete zůstat sami.“

Kája by hrál na klavír, kdyby…

Když Tomáš mluví o Kájovi, v očích má jiskřičky. Popisuje ho jako neuvěřitelně vnímavého klučinu, kterého zajímají Pokémon kartičky, lego a sport.

„Rád plave a hraje si s kamarády. Sportoval by i více, ale bohužel si již začíná uvědomovat svůj handicap, který ho pomalu omezuje. Také vnímáme, že má talent pro hudbu a klavír, bohužel je obtížné najít nějakého učitele, který by se mu věnoval."

Kája chodí do páté třídy. A chodí doslova. „Zatím je to celkem normálně – s určitými obtížemi – chodící kluk,“ říká Tomáš. Protože Tomášova manželka s Kájou poctivě denně cvičí, jednou týdně s ním Tomáš jezdí na cvičení a jednou měsíčně má Kája ještě v Motole další rehabilitace, podařilo se rodině nemoc stabilizovat.

Kájova rodina se snaží, aby vyrůstal jako jeho vrstevníci. „Chodí i do družiny, ale tu moc rád nemá,“ směje se Tomáš. „Snažíme se ho proto vyzvedávat včas. Pak následují úkoly, zábava s kamarády…“

Tomáš oceňuje, že ho spolužáci umí podržet, podpořit. „Pomáhají mu, když je unavený, nebo nezvládá něco obtížného.“

Prostřední sourozenec

Jedenáctiletý Kája má hned dva sourozence. Starší, patnáctiletou sestru Lucku a mladšího, šestiletého brášku Standu.

Má Kája v rodině nějaké výsady? „Snažím se přistupovat ke všem tak, jak to vyžadují jejich potřeby, úměrně jejich věku. Snažím se je vychovávat k vzájemné náklonnosti, což není zrovna jednoduché – i vzhledem k věkovým rozdílům… Ale,“ Tomáš se na chvíli odmlčí. „Přiznávám, že Kájovi plním možná více přání než ostatním. Věřím však, že to ostatní jednou pochopí…“

Čím více vydělám, tím bude rodina spokojenější?

Stejně tak si je Tomáš vědom i toho, že v minulých letech věnoval práci příliš mnoho času. „Podnikám v sektoru služeb pro jednu nadnárodní společnost. Dříve jsem se domníval, že čím více vydělám, tím bude rodina spokojenější a v klidu. Bohužel jsem práci věnoval příliš mnoho času a v péči o syna přebírala zbytečně velký díl odpovědnosti manželka. Snažím se jí to nyní vynahradit.“

Uvědomuje si, že některé věci nejdou vrátit. Proto se snaží radovat z maličkostí. Být odpovědný. A neztrácet víru.

„Máme takzvanou skvělou variantu, kde máme neurčitou naději, neboť syn je v experimentální léčbě, že by se kvalita jeho života mohla udržet v lepší kondici, než jakou známe z reálných předpovědí. Tato varianta je spojená s mou vírou… A pak reálnou variantu dnešní doby. Nicméně v obou případech doufám, že Kája bude obklopen milující rodinou včetně sourozenců, kteří udělají vše, aby se mu v mezích možností dařilo co nejlépe. Když se to podaří, bude i můj život šťastný.“

Splněný sen: plavání s delfínem

S Kájou žije rodina každý den naplno. „Hodně například cestujeme. A hodně přizpůsobujeme výběr místa i pobyt tomu, aby vše bylo poměrně blízko a rovinatější… Řešíme hlavně dopravu, v ČR i pomocí speciální tříkolky na elektrický pohon, případně vozíku.“

Tomáš například splnil Kájovi sen – v Egyptě si zaplaval s delfínem. A kdyby to šlo, rád by mu splnil ještě jeden sen – aby se podíval na fotbal, kde bude hrát Ronaldo.

Životní úkol

Prožít s Kájou život naplno, to si předsevzal Tomáš jako svůj životní úkol. „Chci při něm stát tak, jak to bude osud vyžadovat. Mým úkolem však je, aby to nebylo na úkor sourozenců a rodiny,“ říká Tomáš.

Když se bavíme o tom, jestli někdy přemýšlí, jak bude vypadat jeho život třeba za deset let, bez váhání odpoví, že věří, že tam bude alespoň pár šťastných okamžiků. „Budou tam určitě i nějaké smutné chvíle, i kolem nich se život točí, ale věřím, že i my ostatní si plně užijeme život, byť s určitým omezením. Na to bych rád dohlédl, protože si myslím, že ani Kája by si nepřál, abychom jen trpěli.“

Relaxuje, když rodina uléhá ke spánku

Život Tomáš podřizuje synovu tempu. Jak dobíjí baterky, aby mohl být rodině stále oporou? „Mojí formou relaxace je sport. Většinou dvakrát týdně, v hodinách, kdy už rodina uléhá ke spánku. A kromě toho mám rád divadlo a koncerty moderní hudby.“

A tou největší životní vzpruhou je jeho manželka. „Je to má největší opora. Bez ní by kvalita našeho života měla úplně jinou hodnotu.“

S ní se směje, raduje se z maličkostí… Ale rozebírají i to, co bude.

Byly však i doby, kdy hovory na téma budoucnosti byly tabu… „Dříve to bylo z mé strany téma, které jsem nerad otvíral. S přibývajícím časem je to nezbytné. Oba víme, do čeho jdeme. Manželka asi více. Ale jsem připraven jí být ve všem oporou.“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).