Vladimír Šovkoplas - "Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený." říká Vláďova maminka

Vláďovi je 16 let a zdrcující diagnózu se rodiče dozvěděli v jeho 3 letech. Chystali se na vyndání mandlí, ale v rámci předoperačního vyšetření lékaři zjistili, že ne všechno je tak, jak má být. Po dvou měsících různých testů a vyšetření jim byla sdělena diagnóza, která je pro každého rodiče absolutně zdrcující. Jejich syn trpí nevyléčitelnou Duchennovou svalovou dystrofií.

Svalová dystrofie typu Duchenne postihuje převážně chlapce, jedná se o genetickou odchylku, která je neléčitelná. Pacienti s tímto onemocněním velmi brzy ztrácí schopnost chůze. Někdy mezi 9 a 13 lety trvale usedají na vozík. Později se přidávají respirační a kardiologické potíže, které významně snižují kvalitu života. Kvůli tomu, že jim neslouží svaly, jsou odkázáni na 24 hodin denně na péči jiných osob.

I jeho příznaky choroby jsou bohužel stejné jako u většiny pacientů. V pěti letech nezvládal ujít delší vzdálenosti, měl problémy vyjít schody, byl celkově pomalejší. S postupným nástupem nemoci se ale pral celkem dobře, navštěvoval klasickou mateřskou a posléze i základní školu. Až do čtvrté třídy se obešel bez asistenta. V 11 letech přišel velký zlom. Ze dne na den přestal chodit. Rodina se musela rychle adaptovat, pořídit mechanický vozík a veškeré rodinné aktivity přizpůsobit tomu, že syn přestal chodit.

„Když si poprvé vyslechnete diagnózu progresivní svalové dystrofie, těžko se vám věří, že jednou vaše dítě přestane chodit. Čekáte, že právě v jeho případě to bude jinak. Ale ono není. Můžete se bránit zuby nehty, ale neubráníte se. Nemoc vaše dítě připravuje o svaly, pomalým plíživým krokem den za dnem. Až najednou jednoho dne bác a vaše dítě nechodí,“ popisuje Vláďova maminka Jitka.

Situaci, kdy dítě nevyjde do schodů, nevleze do vany a ani nevstane ze záchodu, je potřeba přizpůsobit celé bydlení. A ve chvíli, kdy se začne po bytě pohybovat na vozíku, jsou potřeba i nemalé stavební zásahy, aby všude projel. Později je nutné pořídit i zvedáky, protože asi málokterá žena zvládne několikrát denně přenášet padesáti a více kilového syna. Investice do úprav a vybavení bydlení tak často jdou do statisíců. Vláďův tatínek zatím zvládl všechny úpravy bytu sám, ne vždy to ale je možné.

Život jde dál. Rodičům nezbývá než se s novou situací vyrovnat a žít dál. Lidem s nervosvalovým onemocněním dává velkou svobodu elektrický vozík. V případě Vládi trvalo dlouhé dva roky, než se jej rodině podařilo opatřit. Ale čekání stálo za to. „Elektrický vozík dává lidem se svalovou dystrofií pocit, že jsou aspoň trochu samostatní. Najednou si můžou někam popojet. Sice jsou stále absolutně závislí na pomoci ostatních, ale ta možnost, že se můžou rozhodnout a ujet pro ně představuje způsob být aspoň trochu samostatní a nezávislí,“ dodává Jitka.

Vladimír si zaslouží velký respekt, rozhodl se totiž pro velký krok do neznáma. Od září studuje střední školu při Jedličkově ústavu. A protože rodina by nemohla každý den syna do školy vozit, rozhodl se nastoupit na internát a přes týden bydlet tam. „Vláďa se velmi rychle v novém prostřední adaptoval. Byli jsme moc rádi, že to dobře zvládá. Začala jeho nová životní etapa a zkouška, kde se musí spoléhat sám na sebe. Jeho kamarádi, asistenti a učitelé ho motivují a rozvíjí. Kolikrát nemá ani čas se ozvat rodičům jak se má,“ popisuje Vláďova maminka.

 Škola je skvělá, a to hlavně tím, že je uzpůsobená hendikepovaným a učí je samostatnosti. Pořádá výlety, chodí za kulturou… Vláďa chodí s kamarády do místní kavárny na kapučíno nebo na koncerty. Je neustále pozitivně naladěný a viditelně spokojený. Jeho maminka začala opět pracovat na plný úvazek. „Práce je pro mě terapií a relaxem od náročné 24 hod péče o Vládíka.“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).