Emilie Dluhošová: S touto diagnózou se nedá nikdy úplně smířit

Radovanovi bylo půl roku, když jeho pediatrička zjistila, že má vysoké jaterní testy. „Vzhledem k tomu, že už v ordinaci měla zkušenost s jedním klukem, který měl Duchennovu svalovou dystrofii, poslala nás hned na vyšetření do Brna. A tam se tato diagnóza opravdu potvrdila,“ vrací se zpátky v čase Ráďova maminka Emilie Dluhošová.

Do poslední chvíle Emilie i její manžel doufali, že to Duchenne nebude. Že bude mít Ráďa něco s játry. Ale jakmile jim lékaři nemoc potvrdili, začali se o nemoc více zajímat.

„Nastudovali jsme si, co bychom měli dělat. A stále jsme doufali, že se co nejdříve najde nějaký lék, aby to nedošlo do té fáze, kdy už by Ráďa třeba nechodil…“

Výhoda? Díky brzké diagnóze nemoc nepostupovala tak rychle

Na rozdíl od některých rodičů, kteří zjistí, že má jejich dítě Duchennovu svalovou dystrofii až třeba těsně před nástupem na základní školu, měli Dluhošovi náskok.

„Začali jsme s Ráďou brzo cvičit, díky tomu se příznaky a projevy nemoci dařilo trošku oddalovat. Nebylo to, jako když má někdo třeba bouračku ze dne na den a bác, ochrne…  Bojujete denně za každý krok navíc, který ještě může ujít, za rovná záda, později alespoň za funkční ruce, plíce, srdce… Priority se postupem času mění, podle toho, jak tělo postupně slábne. Měli jsme tedy sice náskok, ale často nás stejně přepadaly myšlenky, proč zrovna my… S touto diagnózou se asi nedá nikdy úplně smířit…“

Do pěti let byl Ráďa v očích maminky Emilie jako zdravé dítě, pak si sedl na mechanický vozík. „Ještě v deseti letech si dokázal sám zajít na záchod, teď už se sám bohužel ani nepostaví. Je otázkou času, kdy mu přestanou fungovat svaly v celém těle… Už teď v jedenácti letech vidíme, že má slabé ruce. Proto teď přechází na elektrický vozík.“

Duchennova svalová dystrofie, to je především nápor pro rodiče. A Emilie říká na rovinu, že bere život jinak než její vrstevníci, kteří mají zdravé děti.

„Když máte zdravé děti, vypustíte je ven, odpočinete si aspoň na chvíli, uděláte si vše potřebné. Ráďa nemůže zůstat bez dohledu a dopomoci. Jsem ale ráda, že se zapojuje manžel, ten mi hodně pomáhá.“

I Viktorka má právo na dětství

Ráďa má ještě o tři roky mladší sestru Viktorku. „Na ní vidíme, co všechno zvládne. A musíme hodně balancovat a mít na paměti, že ani ona nesmí přijít o své dětství. Musíme energii věnovat i jí.“

Viktorka odmalička jezdí s Ráďou na rekondiční pobyty, je hodně empatická, na pobytech si hraje i s jinými dětmi. „Poměrně brzo jsme jí řekli, že má její bráška nemocné svaly. Netajili jsme jí, že jednou bude Ráďa na vozíku.“

Přestože je Emilie maminkou na plný úvazek, chodí i do práce a zároveň začala studovat na vysoké škole jazykový obor – chce se stát překladatelkou.

„V současné době pracuji pro obchodní firmu pro polskou pobočku. A do budoucna bych se ráda zaměřila více právě na překlad z polštiny. Díky práci si dokáži vyčistit hlavu, ale naštěstí to není na úkor Rádi. Ve firmě mi vycházejí vstříc, když potřebuji s Ráďou k lékaři. Mohu navíc dělat částečně i z domu.“

Přání do budoucna: více času s manželem

Studium na vysoké škole, ale i běhání. To jsou dvě aktivity, které Emilii drží nad vodou. A ke štěstí jí už stačí jediné…

„Moc bych si přála, abychom na sebe měli více času s manželem… V tuto chvíli všechen čas věnujeme dětem, naše konverzace se točí jenom kolem nich, jak co nejlépe zajistit každodenní rozvoz do školy, na kroužky, rehabilitace či jak zajistit kompenzační pomůcky…  Když to vidím kolem sebe, nedivím se, že se někdy manželství rozpadnou… Jsem ráda, že mám svého muže, někteří chlapi totiž takovou zátěž neustojí. Naštěstí ten můj pořád něco buduje, stále se pro Ráďu snaží vymýšlet i v rámci domova různé vychytávky.“

Ráďovi přizpůsobili hned odmalička i bydlení. „Když jsme se o nemoci dozvěděli, bydleli jsme ve třetím patře paneláku nájemního bytu. Po vyhodnocení všech možností jsme se rozhodli přestěhovat na čas k rodičům a postavit svépomocí a za pomoci rodiny a přátel menší domek bez bariér. I když jsme domek stavěli jako bezbariérový, postupně zjišťujeme, co jsme mohli udělat trošku jinak, nebo na co jsme zapomněli. Hodně náročná je i úprava okolí domu, jelikož je domek ve svahu. Postupně se snažíme zpřístupnit různé části okolí domu pro invalidní vozík.

 Zážitek, který mu už nikdo nevezme

Historie, zeměpis, vlajky… Ráďa má záliby jako mnoho kluků. Chodí do běžné základní školy, kde mu všichni vycházejí vstříc. Má skvělou asistentku a prima spolužáky. A za sebou – ale hlavně před sebou – ještě tolik zážitků!

„Snažíme se, aby Ráďa prožíval to, co jeho vrstevníci. Už má za sebou i školu v přírodě. To jsou zážitky, které mu už nikdo nikdy nevezme…“

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).