Ve stínu Duchenna - Tereza Lahvičková: Brácha zná dobře svou diagnózu, a proto žije naplno

V životě jsou to vždycky „ti druzí". Nemají právo si stěžovat, protože oni jsou přece „ti zdraví". Je to ale opravdu tak?

Co prožívají sourozenci kluků s Duchennovou svalovou dystrofií? Jaké je to vyrůstat s vědomím, že váš bráška tu jednou nebude?

V následujících měsících vám budeme přinášet velmi otevřené příběhy sourozenců Ve stínu Duchenna. Příběhy, ve kterých sourozenci mnohdy poprvé odhalí své nitro…

Tereza Lahvičková: Brácha zná dobře svou diagnózu, a proto žije naplno

Rozhovor s Terezou Lahvičkovou, sestrou Adama Pešky, děláme dva dny potom, co Adam doletěl do Ria na mistrovství světa v boccie…

„Jak to prožívám? Obrovsky!“ usmívá se osmadvacetiletá Tereza. „Prožíváme to celá rodina. Já jsem hlavní spojka. Mám za úkol získávat informace, které pak předávám zbytku rodiny. Ty emoce prožívám několikrát. Sleduji zápasy, pak všechny v okolí informuji… Kolikrát je to doslova online. Mám třeba strejdu na uchu a jsem taková komentátorka dění,“ směje se Tereza, která bydlí v Hradci Králové.

Do Rohovládovy Bělé, kde bydlí její bratr Adam s rodiči, jezdí pravidelně. „Když nemá Adam tréninky, tak to stíhám dvakrát týdně. Když však mají tréninky, je náročné skloubit můj diář s dvěma dětmi s tím jejich. Ale aby mamka viděla svá vnoučátka, tak dodržujeme setkání alespoň jednou týdně.“

Radost má nejen babička

Z návštěvy své dcery má v Rohovládově Bělé radost nejen Ivana Pešková. I Terezčiny děti svého strejdu Adama zbožňují.

„Z mého bratra Adama vyzařuje takový zvláštní klid, že nejen starší Táďa, ale i malá Emča, ho milují. Táďa je lumpík, ale když je v Adamově přítomnosti, najednou se změní. Péči o něj bere tak nějak automaticky. Třeba pijeme s mamkou kafe a Táďa prohlásí, že jde dát strejdovi napít… A malá Emča zase chce, abychom ji vysadili strejdovi na klín. Vydrží se mu koukat strašně dlouho do očí a tou její žvatlavou řečí mu pořád něco vypráví,“ popisuje Terka, která vnímá, že její návštěva s dětmi je i pro Adama vítanou změnou. Vytržením z denního stereotypu.

„S dětmi přinášíme k rodičům do bytu novou energii, nová témata.“

Nestrádala jsem

Když se vracíme ve vzpomínkách zpátky v čase a ptám se Terky na první reprezentační zápis boccii, který si vybaví, tápe.

„Nevím, kdy to bylo… Asi Portugalsko? Vím, že jezdil dříve hodně v rámci republiky, ale to bylo beze mě a táty, jen mamka s Áďou… Víš, já jsem měla také spoustu koníčků. Zatímco brácha dělal bocciu, já jsem byla u hasičů a zpívala jsem ve sboru. Nikdy jsem se proto necítila ani nijak upozaďovaná. Dělala jsem, co mě bavilo, rodiče mě v tom podporovali.“

Přiznává však, že kvůli Adamově nemoci se musela v mnoha věcech osamostatnit dříve, než její vrstevníci. „Ale to rozhodně neberu jako mínus, ale naopak jako velké plus do života. Brala jsem to tak, že jsem se musela osamostatnit, všechno jsem si ráda řešila sama, nechtěla jsem tím zatěžovat ostatní.“

Ale budeš chtít ještě jedno, viď?

S Terkou se bavíme velmi otevřeně. A tak se jí ptám i na to, jestli četla rozhovor, který jsem s její maminkou Ivanou dělala na konci léta. Ve chvíli, kdy měla za sebou velmi náročné období a cítila se hodně vyčerpaná.

„Ano, četla jsem. Souzněla jsem s tím. Mamka mi vždy říkala vše na rovinu.“

Kdysi dávno mi její maminka vyprávěla, jak se dozvěděla o Adamově diagnóze. Do posledního vyšetření se modlila, aby to nebyla Duchennova svalová dystrofie.

„Ale ona byla! Když nám to potvrdila paní doktorka Haberlová, byl to tak strašný šok. Myslela jsem, že snad vyskočím z toho otevřeného okna, u kterého jsem seděla. Ale pak jsem si uvědomila, že mám Adama a doma ještě Terezku,“ řekla mi tehdy Ivana.

Když teď o této vzpomínce Terce vyprávím, úsměv – který jinak lemuje celý náš rozhovor – se jí vytratí…

„Od té doby, co mám děti, je to pro mě velmi citlivé téma… A mnoho životních situací, které mamka zažívá, si tak nějak automaticky převádím na to, co bych dělala já… Muselo to být těžké… Když se narodil Táďa, bylo to náročné období. A po rodičovské jsem si šla do práce na rok oddechnout… A v té době, kdy jsem nastoupila do práce, se mě mamka ptala: ‚Ale budeš chtít ještě jedno, viď? Nikdy nevíš, co se stane…‘“

Terezce začnou téct slzy, a tak na chvíli přerušíme rozhovor…

Jak Adam zakopnul na přechodu

Po chvilce se vracíme do Terezčina dětství. Vzpomene si po tolika letech, kdy jí rodiče řekli, že je Adam nemocný?

„Nepamatuji si. Ale mám takovou jednu vzpomínku. S Áďou, bratrancem a sestřenicí jsme šli přes přechod na zmrzlinu. Ze zatáčky se z ničeho nic vynořila nějaká ženská v autě. Adam už byl na konci přechodu a najednou zakopnul a spadl. Ženská mu vynadala. Když jsem to pak doma vyprávěla mamce, řekla mi, že on za to nemůže.“

O Adamově diagnóze si sama začala hledat informace ve druhém ročníku střední školy. „Chodila jsem na zdrávku. A ve druháku jsme měli tzv. minimaturity – praktickou a teoretickou část témat spojených se zdravotnictvím. A mě napadlo si vybrat svalovou dystrofii, když jsem to měla díky bráchovi stále před očima. Tenkrát mě ale překvapilo, jak těžké bylo dohledat informace. Mamka mi tak poskytla fotky s bráchou, kde byl znát progres nemoci, Adamovy zdravotní zprávy…“

Jak na tom Adam je, to ji (nejen) jako zdravotnici, ale hlavně jako sestru, zajímá neustále. „S mamkou se o tom bavíme pravidelně. Ale ne před Adamem. Většinou je mamka smutná z toho, jak nemoc postupuje,“ vypráví Terezka.

Někdo má horší srdíčko, někdo plíce

Když se dostáváme na současný Adamův zdravotní stav, Terka popisuje, že zatímco někteří kluci mají plíce v pořádku a trápí je srdce, její bratr to má obráceně.

„Srdíčko má v pořádku, naopak s dýcháním má problémy. Už dlouho má BIPAP, který mu pomáhá s dýcháním. Je vidět, že se to stále zhoršuje. V noci už ho má neustále, teď už skoro i celý den… Navíc se mu i hůře polyká, stravu má často formou nutridrinku.“

Přestože Terezka každý týden vidí, jak se Adamům stav pomalu zhoršuje, na slzy už rezignovala.

„Snažím se to mít v sobě vyřešené. Už z toho nebývám smutná jako dříve. Nelituji ho. Vždyť brácha žije naplno! To, co on díky boccie nalétá za rok, se mnoha lidem nepoštěstí za celý život,“ usmívá se Terka.

Konec boccii? Mamce by se ulevilo

Když se dostáváme s Terkou na to, že cestování Adama naplňuje, ale pro její mamku už je náročné, Terka na rovinu říká, že ví, že je její mamka unavená.

„Kdyby už chtěl skončit se závody, vím, že mamka by ho nepřemlouvala. Vím, že by se jí ulevilo,“ říká Terka, která zároveň dodává, že kdyby neměla dvě malé děti, svou mamku by ráda vystřídala.

„Vidím, že když Adam hraje bocciu, je šťastný. Brácha zná dobře svou diagnózu, a proto žije naplno.“

Chci oběma pomoct, ale nevím jak

Terka mi také na rovinu říká, že je pro ni těžké být ‚mlýnským kamenem‘. Chápe obě strany. Pro Adama je boccia životní náplní. Ale chápe i mamku, která už je z cestování po celém světě unavená. „Navíc mi i říká, že ji mrzí, že nemůže vidět vnoučata tak, jak by chtěla. Chtěla bych oběma pomoci, ale nevím jak.“

Co bráchovi k Vánocům? Vaříme z vody…

Do Rohovládovy Bělé pojede Terka s manželem a dětmi tento týden v neděli, den po Štědrém dni. „První budeme přát Ádovi ke svátku a potom nás čeká oběd a hurá s dětmi ke stromečku.“

Co dát bráchovi k Vánocům, to je dilema, které řeší každý rok před Vánoci.

„Upřímně – pro Áďu je strašně těžké něco vybrat. Oblečení dostává ode všech. Loni jsme mu dali audioknihy, protože jinak už číst nemůže, jednou od nás dostal zážitek na sportovní akci… Letos si od nás vybral kalhoty, ale jinak vždycky dost vaříme z vody,“ směje se Terka.

Nekonfliktní typ

Než se s Terkou rozloučíme, vypráví mi, jak četla předchozí díl seriálu Ve stínu Duchenna, kde Helena Braunová mluvila o tom, že jsou hádky s jejím bratrem na denním pořádku.

„Přemýšlela jsem nad tím, že my se vlastně nehádáme. Ale asi je to kvůli tomu, že Áďa je hodně nekonfliktní povaha,“ usmívá se Terka.

Ale pak se zasměje. „Ale je fakt, že i tak mě brácha dokáže vytočit. Je to perfekcionista. A třeba když popisuje, jak mu máme narovnat ruku – ‚Dopředu, doleva, trošku vlevo, ale ne, to už je moc…‘, naštěstí to mám jen jednou týdně… Nevím, jak to může vydržet mamka,“ směje se Terka, která ale jedním dechem dodává, že svého bráchu neskutečně obdivuje.

„Umí se soustředit na maximum. Vydřel si to. Závody, olympiádu… Šel si za tím. A díky mamce přišla zlatá medaile na olympiádě. To bylo zadostiučinění. Brácha dokázal, že i s takhle těžkým onemocněním si mohou lidé plnit sny. Ne jen sedět doma na zadku a čekat, co přijde. Mohou zanechat stopu!“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv TEREZY LAHVIČKOVÉ


Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).