Jakub Benda: Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií

Jakub Benda: Poběžím z Třebíče až na Sněžku. Pro všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií

VERONIKA CÉZOVÁ

„Veroniko, můžete mi zavolat v pátek ve dvě?“ zeptal se mě při domlouvání rozhovoru devětatřicetiletý Jakub Benda.

„Samozřejmě. Ve dvě volám,“ slíbila jsem mu.

Zavolal sám. V pátek v půl druhé.

„Vy jste rychlík. Už jdete z práce?“

„No, vlastně běžím,“ smál se na druhé straně telefonu Jakub Benda. Tatínek devítiletého Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií.

Tatínek, který pro Parent Project udělá 3. června 2022 něco neuvěřitelného. Poběží 220 kilometrů. Z Třebíče až na Sněžku. Proč?

„Protože mám zdravé nohy. Protože chci podpořit všechny kluky s touto nemocí. Protože tím můžu pomoci…“

A já dodávám – protože je úžasný…

Nezdála se nám chůze

Diagnóza se u Filípka potvrdila až v pěti letech. Že je něco špatně, to si rodiče Filípka všimli před nástupem do první třídy.

„Nezdála se nám chůze. Hlavně do schodů bylo vidět, že zaostává za svými vrstevníky. A v Brně na genetice nám řekli, že se jedná o Duchennovu svalovou dystrofii,“ vrací se zpátky v čase Jakub.

V době, kdy se rodiče dozvěděli Filípkovu diagnózu, už Jakub rok nežil ve společné domácnosti. „Na všechna vyšetření jsme ale jezdili společně.“

Zapojení do studie holandského léku

S Filípkem se Jakub setkává pravidelně co dva týdny. A samozřejmě sleduje jeho léčbu. „Jsem moc rád, že Filípka vybrali do studie jednoho holandského léku. Díky těmto lékům, které nejsou tak agresivní jako kortikoidy, se dá říci, že nemoc stagnovala. Ale jako všechno v životě je to něco za něco. Dříve byl takové tintítko, po lécích se hodně zavodnil a má deset kilo navíc. Ale skvělé je, že stále něco ujde.“

Jakub si občas klade otázky, jaké by to bylo, kdyby se na Filípkovu nemoc přišlo dříve. „Dneska už člověk spoustu věcí ví. A co neví, to si zjistí. Mám s partnerkou tříletou dceru a teď už se dívám na její vývoj úplně jinak. Deset let zpátky tu však chyběly informace, člověk jako amatér asi mohl těžko něco poznat dříve…“

Lék za 15 milionů korun

Filípkův stav je v současné době stabilizovaný. A dokonce je na trhu i jeden lék, který by mu mohl výrazně pomoci. Je z Ameriky. A stojí 15 milionů korun.

„Je to lék, který by přesně pasoval pro Filípka. Znamenalo by to, že by musel každý měsíc dva dny ležet na infuzích. Tento lék, který se už třicet let testuje, umí opravit špatný gen. De facto by tak dokázal zastavit progresi nemoci. V Americe už mají obrovské výsledky. Po první dávce dokonce začaly děti samy chodit do schodů!“

Start? V pátek ve tři ráno

Když už jsme u těch schodů a překonávání překážek… Jakuba čeká z Třebíče na vrchol Sněžky neuvěřitelných 220 kilometrů. „Počítám, že bych to mohl dát za 38 hodin. Chtěl bych být na Sněžce v sobotu odpoledne do pěti, abych se zpátky ze Sněžky mohl svézt lanovkou, pak do karavanu a zpátky domů… Pokud by se cokoli stalo, mám rezervu jednoho dne. Pokud pod Sněžku přiběhnu až večer, tak přespím v karavanu a ráno s celým týmem půjdeme na Sněžku pěšky.“

Jeho nejsmělejší plán 38 hodin by znamenal, že by po celou dobu ani nespal. „Maximálně bych měl pár patnáctiminutových pauz. Ale může se stát, že se budu potřebovat třeba dvě hodiny prospat. Může být také slejvák. S tím vším musím počítat. A na Sněžku musím jít za světla.“

Jakub také dopředu myslí na vše, co by se mohlo pokazit. „Kdyby například došlo na nějaké zranění, tak bych to dojel na kole. Chci trasu za každou cenu zdolat! Kdybych tedy zakopnul, odřel se… Nasednu na kolo, které mi poveze karavan, a pojedu dál!“

Karavan bude řídit na střídačku Jakubův bratr a jeho přítelkyně. A po deseti kilometrech bude zastavovat, aby se Jakub mohl převléct či osvěžit. V týmu má jako podporu ještě další dva bratry. Jeden bude natáčet, druhý se k Jakubovi přidá na večerní běh. „Abych v noci neběžel neustále sám,“ vysvětluje Jakub.

Čeká mě životní běh pro Parent Project

Třebíč – Velké Meziříčí – Žďár nad Sázavou – Pardubice – Hradec Králové – Pec pod Sněžkou a Sněžka. To jsou záchytné body jeho životního běhu.

Běhu, který měl být původně v tichosti, bez zájmu veřejnosti.

„Pak jsem si ale říkal, že je to blbost. Vždyť je tolik skupin běžců, kteří takto pomáhají. I mně běh pomohl. Dříve jsem míval 110 kilo. Dnes mám o 22 kilo méně a běhám dlouhé tratě. Změnilo mi to život. Převrátilo mi ho k lepšímu. Když jsem nedávno přešel Beskydy – trasu dlouhou 107 kilometrů za 22 hodin – s převýšením 5 700 metrů, řekl jsem si, že si vymyslím životní cíl. A ten chci věnovat Parent Projectu, aby nevyšel vniveč.“

Když oslovil Parent Project s tím, že chce běžet za Filípka i všechny další kluky s Duchennovou svalovou dystrofií, kteří běhat nemohou, netušil, jak neuvěřitelně se roztočí kolo zájmu o jeho osobu i samotný běh.

„Říkal jsem si: ‚Sakra, jde do tuhého. Tohle už je nějaká zodpovědnost…‘ Jedna firma mi dá boty, další se ozývá, že chce dát finance… Uvědomil jsem si, že mám povinnost, když mám zdravé nohy, to těm dětem s Duchennovou svalovou dystrofií nějak vrátit.“

Přes den truhlář, v noci vyhazovač

Jakub Benda je muž mnoha tváří. I prací. Přes den pracuje jako truhlář, po večerech jako vyhazovač.

„Vyhazovač?“ divím se.

„No,“ směje se Jakub. „Ale teď už to kvůli času dělám jen pátky na diskotékách. Začalo to už v mých osmnácti letech. Je tam skvělá parta kluků, děláte tam pořádek… Člověk se tak dostane na spoustu zajímavých míst. Třeba na mistrovství světa motocyklů v Brně, na různé festivaly… Hlídali jsme takhle třeba bratry Ebeny, Kabáty, Michala Davida i Davida Copperfielda.“

Jako truhlář se dostane také na netradiční místa. Jezdí stavět výstavní expozice po celé Evropě. „Nedávno jsem stavěl třeba v Düsseldorfu veletrh vína… Tu práci mám rád. Jako živnostník si to určuji sám. A bezvadné je, že nejsem na jednom místě.“

Podcasty, ne písničky

„Pořád běžíte?“ ptám se Jakuba.

„Pořád,“ směje se.

„A slyšíte mě dobře?“

„Výborně. Mám totiž nová sluchátka, která fungují na principu poslechu přes lícní kosti. Kdybych s vámi teď nevedl rozhovor, poslouchal bych nějaký podcast.“

„Neposloucháte muziku?“ divím se.

„Kdepak muziku. Písničku si začnete zpívat a běh vůbec neutíká. Lepší je mluvené slovo. Člověk neví, o čem se bude mluvit, nepředvídá, takže se soustředí jen na to mluvené slovo… A kilometry pak rychleji utíkají.“

Sluchátka s poslechem přes lícní kosti

Když začal běhat, pořídil si sportovní sluchátka. Ale brzy poznal jejich zásadní nevýhodu. „Po dvaceti kilometrech už nejsou příjemné, vytváří se podtlak v uších. Navíc kvůli potu kloužou ven. A také tlumí zvuk okolí, což je třeba při běhu na silnici nebezpečné. Zato tato nová sluchátka drží za ušima a slyším bez problémů jak okolní zvuky, tak vás nebo podcasty.“

Náš rozhovor se blíží pomalu ke konci.

„Už jste asi doma, viďte?“

„Skoro. Ale ono je dneska tak hezky, že si ještě u nás na hřišti dám pár koleček,“ směje se Jakub. Neuvěřitelný sympaťák, který 3. června poběží za všechny děti s Duchennovou svalovou dystrofií…