Neviditelní tatínkové - René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: archiv Reného Břečťana

Jsou tu mezi námi. Pomáhají. Pohladí. Obejmou. A i oni pláčou... Přečtěte si příběhy našich tatínků, kteří vás nechají nahlédnout do nejniternějších zákoutí...

René: ‚Máma‘ jsem v naší domácnosti já

Filipovi bylo půl roku, když se rodiče dozvěděli diagnózu. Svalovou dystrofii…

„Bylo to zvláštní… Paní doktorka z genetiky nám zavolala. A mé ženě řekla, že ‚to tam je…‘ Tedy DMD, na které bylo podezření,“ začíná své vyprávění čtyřiapadesátiletý René Břečťan, tatínek dvanáctiletého Filipa s Duchennovou svalovou dystrofií.

Přiznává, že sám si tehdy příliš neuvědomoval, co to pro rodinu bude znamenat. „Žena však byla od samotného sdělení podezření naprosto vyčerpaná. Hodně si toho načetla, věděla tak zcela přesně, co to pro nás znamená. Já jsem si ale do doby sdělení nic takového nepřipouštěl.“

Snažil se být oporou. Silný. Ale přišly chvíle, kdy i on si musel poplakat. „To, že chlapi nebrečí, je hloupost. Kolikrát je vám líto, že to, co bylo, se již nebude opakovat. Nebo že syn něco nedokáže. Ale s tím se všichni rodiče s takovou diagnózou musíme potýkat…“

Slzy, které přicházely, však nebyly jen plné bolesti a smutku. René se jim neubránil ani ve chvíli, kdy byl na Filipa pyšný.

„Když třeba dostal plný počet bodů na kontrolním testu rehabilitace, když nám zahrál na flétnu na Vánoce Popelku, když před covidem vystupoval s pěveckým sborem nebo když letos našim známým zazpíval chorvatskou a maďarskou hymnu, kterou se před dovolenou kvůli nim naučil... Jsou to většinou nečekané věci, které vás úplně dostanou,“ usmívá se René.

Skvělá paměť

Filip má také neuvěřitelnou paměť na čísla a data. „Je pro nás takovou databankou, když potřebujeme připomenout, kdo má kdy narozeniny nebo kde jsme kdy byli. To si pamatuje téměř neuvěřitelně,“ popisuje tatínek René.

Odmala Filipa také fascinuje příroda, takže je fanouškem a pravidelným divákem ČT 2 a zeměpisných filmů na BBC.

„Touha cestovat a objevovat zajímavosti, to má po nás se ženou. Co po mně rozhodně nemá, to je hlas. Ten má po ženě a její babičce. Na rozdíl ode mě neskutečně hezky zpívá,“ směje se René.

Filipův děda v něm pak podnítil i zájem o zahradu. „Můj otec o něm říká, že je ‚pan šafář‘, protože vždy, když přijedeme k rodičům na vesnici, jako první obejde hospodářství.“

Jak René dodává, samozřejmě má i Filip své mouchy. „Asi jako u řady kluků s Duchennovou svalovou dystrofií je to náladovost. A nyní k tomu přichází i puberta. Ale vše společně nějak zvládáme…“

DMD, to je diagnóza, která denně přináší rodině nejrůznější výzvy. Přesto mají Filipovi rodiče jednu jistotu. A tou je Filipovo pravidelné vstávání.

„V běžný den, kdy chodí do školy, automaticky vstává v půl sedmé. Filip má snad v hlavě budík, protože vždy přijde do kuchyně na snídani přesně,“ směje se René.

A den pokračuje ještě jednou rutinou. Na řadu přichází hned ráno dvacetiminutovka, během které Filip na svém iPadu zkontroluje, co se děje ve světě nového.

„A nesmí chybět ani počasí. Jeho velkou vášní je meteorologie, cestování, příroda. A také vše, co souvisí se záchrannými složkami. Sleduje Twitter hasičů, a tak nám pravidelně hlásí, kde byl jaký výjezd. K letošním narozeninám dostal hasičskou dětskou uniformu a přilbu a z toho měl neskutečnou radost.“

První tři roky ve škole nebyly jednoduché

Prvního září se stal Filip žákem sedmé třídy. Do školy jde občas sám pěšky, většinou ho ale René vozí autem. „Vyzvedávám ho však vždy, protože bydlíme v kopci.“

Přestože má ve škole Filip štěstí na třídní učitelku, asistentku i další učitelky, první tři roky nebyly jednoduché.

„Naštěstí pak ve škole pochopili, že jeho nemoc není jen o fyzickém handicapu, ale též o tom, že i jeho chování je trochu jiné.“

Co je však pro rodinu důležité, současní spolužáci ho berou. A to doslova. Berou ho s sebou i na nejrůznější výlety.

„Pro Filipa je zásadní, že se necítí nijak vyčleňován. V tom jsme měli vždy štěstí na třídní učitelky, které plánovaly vše tak, aby to bylo vhodné i pro Filipa.“

Flétna, jóga, cvičení

Pestrý program se snaží René pro svého syna vymyslet i po škole. Chodí na flétnu, jógu i cvičení. „Navštěvoval i hodiny klavíru a zpěvu, ale kvůli covidu jsme to museli letos zrušit,“ vysvětluje René, který Filipa doprovází i na zahradu, kde se synem tráví hodně času.

„Každý den vedou jeho první kroky právě na zahradu, kde zkontroluje, co je nového a co jak povyrostlo. Jeho velkou láskou je také domácí kocour Mikeš, kterému říká Sudí. S ním si vždy, když jde do školy nebo přijde ze školy, musí popovídat,“ usmívá se René.

Rehabilitace? Snažíme se, aby to byla hlavně zábava

Nedílnou součástí života jsou pro Filipa rehabilitace. Rodina se od začátku snaží, aby to pro Filipa byla hlavně zábava.

„Zároveň chci, aby měl stále pocit, že to, co dělá, je přirozené, že se tolik neliší od jiných dětí. Někdo, kdo dělá fotbal nebo gymnastiku, se také musí rozcvičit nebo mít poté rehabilitaci, aby se svaly protáhly a pak odpočinuly. Snažím se, aby prakticky každý den bylo něco. Například respiračním cvičením je pro něj flétna a zpěv.“

Kromě toho Filip pravidelně jezdí na kole a leh kole a plave. „Máme také štěstí, že kousek od našeho domova je skvělé Centrum komplexní péče, kde máme opravdu velmi dobrého mladého fyzioterapeuta, kterého má Filip moc rád. Zde dělá spoustu pomocných cviků na balanc, zpevnění břicha, pružnost těla apod. Zatím se Filip drží a na jeho věk a diagnózu je ve velmi dobré kondici.  Možná k tomu trochu přispívá i životospráva, kdy oba synové mají alergii na lepek, a tak mají bezlepkovou dietu.“

Marek drží nad Filipem ochrannou ruku

Když René zmiňuje Filipova staršího bratra, zajímá mě, jaký je a jak vychází s mladším bráškou, který je nemocný.

„Markovi bude letos osmnáct, je velice slušný, tišší a uzavřenější. Filipa je prostě slyšet. Ale hezky se doplňují. Pro Filipa je Marek vzorem a Marek se zase snaží Filipa vychovávat nebo nad ním držet ochrannou ruku,“ popisuje René a dodává, že každý ze synů ví to, co je adekvátní jejich věku a dané situaci.

„Samozřejmě si mohou cokoli přečíst, ale snažíme se otevřeně řešit věci, které jsou a nastávají, ale neprobíráme věci, které mohou, ale také nemusí nastat v delším horizontu.“

René se snaží mezi syny nedělat rozdíly. „Snažíme se žít ‚normální život‘. Možná to zní jako fráze, chce to přece každý... Samozřejmě, že život nebo tempo je jiné. Když jedeme na kole, tak je to stále skvělý výlet, ale nepotřebujeme při tom zdolávat kopce nebo závodit, kolik ujedeme kilometrů. Prostě plánujeme aktivity tak, abychom je mohli dělat všichni společně a užili si je. Samozřejmě, že člověka někdy napadají myšlenky typu: ‚Kdyby to věděl, tak…‘ Ale to jsou kdyby… Myslím, že měl pan Werich pravdu, když říkal: ‚Když už člověk jednou je, tak má koukat, aby byl…‘ A jestli mě něco Filipova nemoc naučila? Určitě pokoře… A vážit si běžných věcí a denních zážitků.“

Z reklamní agentury kvůli synovi odešel

S Filipem tráví René téměř veškerý čas. A to přesto, že měl skvěle rozjetou kariéru v reklamní agentuře.

„Někdy z legrace říkáme, že jsem máma a žena je tatínek. Před osmi lety, když šel Filip do školky, museli jsme se rozhodnout, jak uspořádat náš život. Nevěděli jsme ani, jak bude nemoc postupovat. Domluvili jsme se, že bude lepší, když o Filipa budu spíše pečovat já. Pracoval jsem v reklamní agentuře a to opravdu nešlo vůbec skloubit s nějakou pravidelnou činností, natož s péčí o Filipa. Proto jsem odešel a pracuji jako konzultant na vlastní noze, a mohu tak primárně zabezpečovat děti a domácnost přes den. Žena má pevné, ale náročné zaměstnání, je tedy oporou pro rodinu takto. “

Škola, kroužky, lékaři… To všechno zabezpečuje hlavně René. „Do toho se snažím dělat – ale na to zbývá čas až večer – svou práci a také práci pro Parent Project, kde jsem již téměř 10 let ve výboru.“

Aby toho nebylo málo, zapojil se René i do práce v České asociaci pro vzácná onemocnění, ve které byla pacientská organizace Parent Project jedním za zakládajících členů.

Plánujeme. Ale jinak…

Jak bude vypadat budoucnost? To René tolik neřeší. „Abych pravdu řekl, intenzivněji řešíme věci s výhledem maximálně jednoho až dvou let. A spíše jak to a to dělat, aby se Filipova kondice udržela co nejdéle. To, co bude, není rozhodně tabu, ale prostě to zatím neplánujeme… I když… Takto se to asi říci nedá, protože s touto nemocí musíte plánovat. Plánujeme, ale jinak…Hlavně však doufáme – jako většina rodičů – že přijde možnost léčby…“