Ilona Krčková: I se svalovou dystrofií vedeme šťastný a plnohodnotný život

Psal se rok 1994. Čtyřletý Martin byl u dětské lékařky na pravidelné prohlídce. A lékařce se zdálo, že je na svůj věk malý. 

„Šel proto na rentgen zápěstí, ze kterého zjistili, že má opožděný vývoj. A ještě špatné jaterní testy. Diagnostika byla tehdy ještě v plenkách, a tak jsme lítali po všech možných vyšetřeních, která ale nepřinášela žádné výsledky. Nedokázali nám pomoci na žádné z pěti klinik,“ vrací se zpátky v čase Martinova maminka Ilona Krčková.

Až jednoho endokrinologa napadlo, že by mohlo jít o nějakou nemoc spojenou se svaly. „Pravdou je, že měl Martin větší lýtka… Dlouhé tři roky jsme pendlovali po doktorech, až nám nakonec řekli, že to může být Beckerova svalová dystrofie.“

To byla ale špatná diagnóza. 

Martinovi bylo deset let, stále chodil, jezdil na kole… Pak ale začal najednou padat. Šel na operaci Achillovek a při té příležitosti mu v nemocnici udělali biopsii.

„A po ní nám oznámili, že má Martin Duchennovu svalovou dystrofii… Byla to pro nás rána… A navíc po operaci Achillovek už se nerozchodil a skončil na vozíku. Ve dvanácti letech…“

Ilona neměla žádné informace, co tato nemoc obnáší. „Nakonec jsme se dali dohromady rodiče čtyř dětí, našli jsme brožurku z Ameriky, kterou jsme si nechali přeložit… A postupně jsme pátrali po informacích o svalové dystrofii.“

Martin tedy ve dvanácti letech dostal mechanický vozík. Sžil se s ním rychle. 

„Martin měl štěstí na úžasné spolužáky. Nepomáhal mu tenkrát asistent, myslím, že něco takového ani neexistovalo. Pomáhaly mu děti. A učitel. Měli jsme štěstí. Na rozdíl od jiných rodin, které takové štěstí na spolužáky a učitele neměly, jsme my měli pohodovou základku. Důležité je, aby kluci se svalovou dystrofií dělali sami to, co ještě dělat dokáží. Určitě potřebují pomoc, ale jen tu adekvátní. Když jim někdo pomáhá moc, ošidí je o krásné pocity, co všechno mohou zvládnout sami. Martin patřil v rámci třídy mezi nejlepší žáky, skvěle se učil, věřím, že ho motivovala i ta skvělá parta okolo.“

Protože byl Martin premiant, pedagogická poradkyně mu doporučila, aby šel na gymnázium. V Kladně měl na výběr ze dvou. Z klasického – avšak bariérového – a sportovního. Ilona šla za ředitelem, jestli by byl ochoten Martina přijmout na to sportovní.

„Když viděl Martinovy známky, přijali ho. Pomohl člověk, ne systém. Vyšli Martinovi ve všem vstříc. Udělali mu ve škole kumbálek, kde si mohl odpočinout.“

Na střední škole už Martin asistentku měl. Ale stále byl součástí celého kolektivu. „Spolužáci mu pomáhali, i na maturitním plese ho zapojili. Prožil na gymplu krásné roky,“ vzpomíná Ilona.

Z Jedličkova ústavu měl posudek, díky kterému mohl maturovat ve dvou dnech. A to byla jediná výhoda, kterou měl Martin oproti spolužákům.

„Maturoval z fyziky, biologie… A dopadl skvěle. A pak se dostal na ČVUT na biomedicínské inženýrství,“ říká s hrdostí v hlase Ilona.

Studoval informatiku. Ve třetím ročníku mu ale zkolabovaly plíce, skončil na JIPce a školu už nedokončil. „Byla jsem na něj ale nesmírně pyšná. Když třeba v sále pro 200 studentů něco přednášel před svými spolužáky… To bylo úžasné.“

Právě od dob kolapsu si Martin začal uvědomovat, jak je úžasné prožít každou chvíli naplno. Žít tady a teď. 

„Někteří jeho kamarádi se svalovou dystrofií už nejsou mezi námi. Bylo jim třeba 17, 18, 20 let, když odešli… Nám také řekli, když mu byly čtyři roky, že se dožije maximálně 20 let… A teď je mu 30 a píše blog nevzdavejto.cz společně se svým kamarádem Šudym.“

Ilona se nikdy nezvdala své práce. Účetnictví ji vždy drželo nad vodou. A nejen po té finanční stránce… „Některé rodiny si to nastaví tak, že žena doma pečuje, manžel vydělává více peněz. My jsme si to s mužem rozdělili rovnoměrně. Já jsem třeba Martina vozila do školy, manžel ze školy. Manžel Martina také polohuje v noci. Manžel se tak plně zapojuje do péče.“

Martin miluje cestování. A hlavně hory. „Je schopen se dlouze koukat z vrcholků do dáli… To miluje. Proto často cestujeme. Chceme mu umožnit, aby toho viděl co nejvíce. Proto jsme jeli vloni i s dalšími rodinami na velkou tour po čtyřech evropských státech.“

Tady a teď

Martin žije tady a teď. Ale co Ilona?

„Když se dozvíte diagnózu, máte nejdřív pocit, že to nemůžete zvládnout… Ale pak se to každým dnem zlepšuje… Taky jsem na tom byla špatně, ale chtěla bych vzkázat všem maminkám, aby svým synům se svalovou dystrofií zařídily co nejnormálnější život.“

Nejvíce se Ilona bojí toho, že po velkém zápřehu jednou bude prázdno… „Toho se bojím nejvíce, proto na to teď nechci ani myslet. Vím, že to jednou přijde, ale do té doby chci, aby Martin prožíval všechno co jeho vrstevníci.“

Foto: Veronika Cézová a Blanka Teplanová