Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině

Jan Vaněk: Je pro mě těžké věřit někomu jinému než mamině

Školka. To je místo, které děti buď milují, nebo nenávidí. Jan Vaněk patřil do druhé skupiny… „Ještě než jsme se s rodiči přestěhovali do Třemošné, kde bydlíme dosud, chodil jsem do školky v Horní Bříze. Vůbec se mi tam nechtělo, netěšil jsem se tam. Stýskalo se mi po rodičích,“ vrací se zpátky v čase Honza.

Kamarády ze školky měl ale rád. A oni jeho. A už ve třídě předškoláků mu pomáhali. „Chodil jsem totiž špatně do schodů. V první třídě mi spolužáci dokonce pomáhali s taškou, s věcmi…“

„A nepřišlo ti to divné, že ti pomáhají?“ zajímám se.

„Bral jsem to normálně. Jde se mi špatně, někdo mi pomůže… Byli na mě hodní, nepátral jsem tedy po tom, proč se mi špatně chodí a proč pomáhají jenom mně…“

Vzpomínky na protivnou neuroložku

Kdy se dozvěděl o své diagnóze – Duchennově svalové dystrofii – to už si nevzpomíná. „Vím, že jsem chodil k praktické lékařce, pak k jedné protivné neuroložce… Ale nevím, kdo mi řekl diagnózu. Asi to byla mamka,“ krčí rameny Honza, který si ale velmi přesně pamatuje na to, jak ve třetí třídě začal padat ve škole i na chodbě.

„Stalo se mi i to, že jsem spadl na záchodě a nemohl jsem se zvednout. A trvalo snad půl hodiny, než se za mnou přišli podívat, kde jsem…“

Ve čtvrté třídě už hodně špatně chodil a začal používat vozík. „Ve škole se mi ale nechtěli přizpůsobit, aby to bylo bezbariérové, a tak jsme s rodiči hledali jinou školu. Tu jsme našli v Plzni.“

Po nemoci usedl na vozík

Dobu, kdy přestal chodit, si Honza pamatuje velmi přesně. „Byl listopad a já jsem ještě chodil po chodbách školy. Pak jsem byl nemocný. A po dvou týdnech jsem si sedl na vozík a už jsem z něj nevstal…“

Usednutí na vozík nevnímal nějak tragicky. Ale jako logický důsledek nemoci. „Tak nějak samo to přišlo, neřešil jsem to… Byl jsem cílevědomý, chtěl jsem mít hlavně jedničky, ostatní jsem neřešil,“ říká věcně.

I spolužáci ho přijali v pohodě. „Měli jsme ve třídě i jednu vozíčkářku. Ta ale v šesté třídě odešla. Pamatuji si, že nemluvila, jen na tabulce ukazovala písmena. Tuším, že měla ještě i mentální postižení.“

Ve škole v Plzni byli na žáky s handicapem zvyklí. „Všechno ve škole nám bylo přizpůsobené. Byly zde asistentky, plošiny… Můj handicap tedy nebyl ničím, co by mě odlišovalo od spolužáků. Ale spíše mi přišlo, že mě vyčleňovalo to, že jsem byl jedničkář, že mi to šlo samo od sebe. To někteří spolužáci nenesli moc dobře,“ vzpomíná Honza.

Zápisky až do devítky dělal sám

Přidělená asistentka Honzovi pomáhala před hodinou se sešity, převážela ho ze třídy do třídy, pomáhala s taškou… „Ale zápisky jsem až do devítky zvládal dělat sám,“ říká s hrdostí v hlase Honza.

Když se na konci povinné školní docházky rozhodoval, kam na střední, mrzelo ho, že jeho výběr byl omezený pouze na bezbariérové školy.

„Nevěděl jsem, co chci přesně dělat, ale věděl jsem, že by to mohlo být něco s počítači. Už tenkrát mě zajímala grafika a počítače. Našli jsme s mamkou dvě bezbariérové školy, kam jsem se na průměr bez problémů dostal.“

Kdyby nebyl omezený ve výběru, nejraději by si zvolil design, grafiku nebo uměleckou školu. „Bohužel žádná taková bezbariérová v okolí nebyla.“

Asistentka? Mamina

Už během deváté třídy si jeho mamka Monika udělala kurz asistentky pedagoga. „S maminou jsme se dohodli, že mi bude asistovat. Přišlo mi to v tu chvíli jako nejlepší možnost. Škola jí platila a ona mi byla nablízku a se vším pomáhala.“

„Nebylo to ale pro vás oba náročné? Stále spolu?“ ptám se Honzy.

„Mně to problém nedělalo, byli jsme na sebe zvyklí. Ale je fakt, že mamina říkala, že bude mít problém, aby mi nedělala tu maminku i ve škole, aby oddělila role a byla jen asistentkou. Ale věřím, že jsme to zvládli.“

Zatímco na základní škole Honza o sobě mluvil jako o šprtovi, během prváku na střední škole se to změnilo.

„Pořád to šlo tak nějak samo. Pak jsem ale přestal trvat na jedničkách. Neměl jsem špatné známky, to ne, ale zajímal jsem se spíše o kamarády, o kolektiv…“

Když nastal čas maturit, Honza se dozvěděl, že bude mít o sto procent více času a slohovou práci mohl napsat na počítači. „Žádnou jinou úlevu jsem neměl.“

Z mechanického na elektrický vozík

Až do deváté třídy měl Honza mechanický vozík. „Elektrický jsem používal venku. Postupně jsem ale přešel na elektrický. Když jsme pak změnili auto a mohl jsem s električákem najet i do auta, mechanický jsem úplně přestal používat.“

První rok po maturitě si dal volno. „Doslova jsem se flákal,“ směje se Honza. „Pak mi ale v Parent Projectu nabídli, abych dělal webové stránky. Začal jsem pomáhat předělávat staré na nové. A kromě toho máme kousek od baráku chráněnou dílnu, kde dělají vozíčkáři. Jednou týdně tam jezdím. Pomáhám vytvářet letáky, grafiku… A je to i fajn místo k popovídání.“

Faraonova pomsta

Cestování Honza miloval. A podíval se

nejen po Evropě, ale i po světě. S rodiči a sestrou Bárou byl až v Americe.

„Hodně jsme cestovali, když jsem byl ještě na základní škole. S mechanickým vozíkem jsme procestovali Španělsko, ale i Ameriku. V letadle mě vždy přesadili na takový malý vozík, můj mechanický vozík putoval do zavazadlového prostoru. Vždy to všechno bylo bez problémů.“

„A jak to fungovalo, když jsi potřeboval v letadle na toaletu?“ zajímá mě.

„Vždy to bylo v pohodě. Ale jednou mě cestou zpátky z Egypta postihla faraonova pomsta. Táta mě pak čtyřikrát musel donést na záchod…“

Táta dopředu objížděl bezbariérové hotely

Ne všechny hotely, které se tváří jako bezbariérové, jsou vlídné k lidem na vozíku. Stalo se někdy i Honzovi, že by narazil na problém?

„Táta pracuje jako obchodní zástupce, takže se vždy dopředu zajel podívat, jestli bude hotel pro mě v pohodě. Ale jednou jsme byli v Maďarsku a tam byly schody… Tak mě táta vytáhl na vozíku do schodů,“ vypráví Honza, který popisuje, že jeho elektrický vozík váží kolem 200 kilogramů.

A stejně tak to fungovalo u moře. „Táta mě vždy odnesl do moře. Ale teď už pro mě není moc reálné cestovat, hodně mě bolí záda.“

To ale není aktuálně jeho největší problém…

„Poslední měsíce hodně hubnu, takže na devadesát procent budu mít PEG – hadičku do žaludku. Jídlo mi teď dělá strašné problémy. Úplně mě otravuje jíst…“

Zatímco dříve jedl normální jídlo, teď stále častěji doplňuje živiny formou nutridrinků. „Našel jsem si i příchutě, které mi chutnají. Mám rád jahody a lesní plody. Ale třeba takové čokoládové pití moc nemusím,“ usmívá se Honza.

O Báře jsem toho hodně nevěděl

Když jsem psala příběh jeho sestry Báry do série Ve stínu Duchenna, přemýšlela jsem, jak se bude Honza cítit, až si bude ty řádky číst…

Když se teď o tom bavíme, Honza přiznává, že mu je Bára dopředu nedala přečíst. A viděl je poprvé až ve chvíli, kdy příběh nahrával na web…

„Hodně jsem se toho o Báře dozvěděl, co jsem do té doby ani nevěděl. Třeba že chodila k psychologovi… Uvědomil jsem si, jak moc ji zasáhlo, že jsem na vozíku… O tomhle tématu spolu nemluvíme… Ale všechno, co v příběhu řekla, dává smysl…“

Hodně otevřeně se s Honzou bavíme i o tom, jaké to muselo být pro Báru těžké během covidové izolace.

„S přítelem chodila rok a kvůli mně, abych neonemocněl, se táta rozhodl, že se nebudou vídat… Chránil mě… Když jsem však četl Báry zpověď, pochopil jsem, že to nebyl dobrý nápad držet je od sebe… Já jsem nikdy nebyl moc empatický, s city mám problémy, ale mělo se to udělat jinak. Měli jsme je nechat spolu, ne je rozdělit. Naštěstí to jejich vztah přežil a už bydlí spolu.“

Občas přemýšlím, co bude dál

Honza o budoucnosti moc nepřemýšlí. „Ale občas na mě padne, co bude dál… Dolehne to na mě vždy ve chvíli, kdy se mi něco výrazně zhorší. Třeba ruce… Pohyb rukou potřebuji k práci. A teď mám problém i s dýchákem. S tím teď nejvíce bojuji. Podle doktorů bych ho měl používat už celou noc. Já se s ním ale nějak nemůžu sžít…“

„Proč?“

„To vlastně ani nedokážu říct… Ptají se mě na to i doktoři. Možná mám nějaký psychický blok, tělo to nechce přijmout…“

Závislý na mamce

Když se s Honzou bavíme o tom, kdo všechno mu pomáhá, na prvním místě jmenuje samozřejmě mamku.

„Chápu, že je to pro ni těžké, ale jsem na ní závislý. Často nenechám nic udělat někoho jiného… Občas ale i mamka potřebuje vypnout, takže jsem začal věřit ségře. Ale obecně mám problém věřit cizím lidem. Když se s někým bavím, a on by mi pak měl pomáhat, musím mu plně důvěřovat.“

„Proč je to s důvěrou tak těžké?“

„Musím dotyčnému věřit stoprocentně, v polohování… Nemám totiž sílu jim pomoci…“

Pomáhá mu mamka, Bára… Ale co táta?

„Táta na to moc není,“ směje se Honza. „Nemá moc pro asistenci cit. Bojujeme spolu. On ty věci udělá hlavně tak, aby byly hotové. Ale nekouká na to, jestli je to za mě v pořádku… Já říkám: ‚Šťouchnout sem… Tam… On to prostě neudělá s takovým citem. Je dobrý v jiných ohledech, ale ne v asistenci,“ směje se Honza.

Správně, na sto procent, to dělá mamka. „Mamina to dělá přesně podle mě. Naopak táta má takovou výbušnou povahu. Bojím se mu říci, aby to opravil. Schází mu trpělivost. Pro pomáhání musí mít zkrátka člověk cit… S maminou jsme na sebe zvyklí, jsme na sebe napojení… Když byla jednou týden v nemocnici, byl jsem z táty psychicky vyřízený… Tisíckrát jsem mu říkal, co má jak udělat…“ směje se Honza.

Mít vztah? Asi nereálné

Když o sobě Honza mluví, často s úsměvem zmíní, že co se týče vztahů, je tak trochu autista. „Nedokáži se vcítit do lidí, nemám empatii… Abych se s někým mohl bavit, musím mít k němu velkou důvěru…“

Ani se mi nechce věřit, že po tomto našem rozhovoru mi Honza mezi řečí řekne, že dříve odpovídal na otázky jen ano/ne…

„Však k tobě mám důvěru,“ usmívá se.

Přestože měl hezké vztahy se spolužáky na základní i střední škole, uvědomuje si, že kolem 15. roku došlo k jistému odcizení.

„Chodili sami ven, hledali si vztahy, chodili na party… Nemohl jsem prožívat všechno jako moji vrstevníci,“ říká Honza. Bez patosu, bez emocí, bez lítosti.

A stejně tak mluví o možnosti najít si partnerku. „Samozřejmě, že jsem o tom přemýšlel… Ale došel jsem k tomu, že by to pro ni bylo strašně těžké. Musela by ustoupit ve všem… Přišlo by mi blbé, aby dělala všechno… Starat se o mě, o sebe… A ještě udržovat vztah… S takovým vědomím bych do vztahu asi nemohl jít…“

Text: VERONIKA ŠIRC

Foto: archiv HONZY VAŇKA

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).