Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti

Ilona Krčková: Pracovat? To je pro mě unik do normálnosti

„Že jsem něco dokázala? Že kromě pečování dělám ještě účetnictví? To nic není. Já osobně považuji za něco naprosto mimořádného, co dokázala Ivana Pešková, která se synem Adamem vyhrála olympiádu v boccie,“ říká skromně Ilona Krčková.

Ale jedním dechem dodává: „Každá maminka pečující o nemocné dítě si zaslouží úctu. Maminky se musely často vzdát svých kariérních snů a svůj život podřídily péči o nemocné dítě.“

Na začátku byl malý vzrůst

Je to už 29 let, co byl tehdy tříletý Martin u své dětské lékařky na pravidelné prohlídce. A té se zdálo, že je na svůj věk malý. Následoval proto rentgen zápěstí, ze kterého se zjistilo, že má opožděný kostní věk a začala série vyšetření. A diagnóza? Svalová dystrofie.

Genetika byla tehdy ještě v plenkách, takže nebylo možné zjistit, o jaký typ dystrofie se jedná.

„Do deseti let stále chodil, jezdil na kole, ale začal padat, chodit prohnutě, zkracovaly se mu šlachy. Skončil na operaci Achillovek. Před operací si lékaři mysleli, že by mohlo jít o mírnější formu svalové dystrofie a to Beckerovu, ale po biopsii svalu, kterou mu provedli při operaci Achilovek, se ukázalo, že má Martin Duchennovu svalovou dystrofii. Byla to pro nás rána. Další přišla, když se po operaci už nerozchodil a skončil na vozíku.“

Rodina a práce mě držely nad vodou

Ilona celý život dělala účetní. „Dokud to šlo, byla jsem zaměstnána u firmy, kde jsem pracovala jako účetní. Martinův stav se zhoršoval, ale díky pomoci manžela a maminky jsem mohla do zaměstnání chodit. Když už to pak nešlo, udělala jsem si živnostenský list. Začala jsem pracovat z domova jako účetní, ke klientům do firem jsem jen dojížděla. Už jsem tedy nebyla úplně mezi lidmi, ale práce jsem se nevzdala. A proč doteď pracuji? Chci mít normální život, normální režim. Člověk musí mít i něco svého, aby se dostal na jiné myšlenky.“

Ještě když Martin chodil do školy, Ilona ho tam vozila. A její muž nebo její maminka ho vyzvedávali. „Bez spolupráce všech by to tehdy nešlo. Kdybych byla na Martina sama, tu práci bych dělat nemohla.“                                  

Účetnictví ale podřizuje Martinovu režimu. „Když mám různé uzávěrky a důležité pracovní termíny, vstávám v šest a pracuji do osmi, půl deváté. Pak jdu Martina vzbudit, následuje hygiena, jdu udělat snídani, nakrmit… Pak už je skoro čas připravovat oběd. A k práci mohu usednout zase po obědě, kdy si jde Martin lehnout. Tento čas také, když je manžel doma, využívám k obíhání úřadů.“

Nechci být jen pečovatelkou

Ilona svého syna miluje. Uvědomuje si však, že v životě nechce být jenom pečovatelkou. „I já potřebuji psychickou podporu, abych se o Martina zvládla postarat. Každý má něco. Já mám účetnictví, které vnímám trochu jako psychoterapii. Když pracuji, zaměstnávám mozek něčím jiným. A v tu ránu si připadám psychicky silnější.“

Pochyby se však do její hlavy sem tam vkrádají… „Občas zapochybuji, zda jsem si to zvolila správně, protože nějaký druh energie mi to bere, ale jiný mi zase dodává. Hlavně pocit sebevědomí. Cítím se platná.“

Správnou cestou?

Občas pochybuje, jestli se vydala tou ‚správnou‘ cestou…

„Myslím, že není špatná nebo dobrá cesta. Je to tvoje cesta,“ odpovídám jí.

„To je pravda. Jen… Ty pochyby zkrátka člověk má, jestli dělá vše dobře. Ale věřím, že Martin to tak chápe. Je vyrovnaný, člověk na něm nevidí, že by se trápil. Je spisovatelem, s kamarádem Šudym mají úspěšný blog nevzdavejto.cz, vydali několik knih…“

V jejím hlase se zračí hrdost. Martin se našel v písmenkách, ona vládne číslům. A dokud to půjde, nechce se své práce vzdát.

„Víš, Veru, pracovat… To mi přináší pocit normálnosti. Mám něco, co dělám sama za sebe. Ne pro Martina, ale i sama pro sebe chci dělat něco, co mě uspokojuje. Chtěla jsem sama sobě dokázat, že mohu být pečovatelkou, ale zároveň mít i svou práci. Chtěla jsem i dál chodit mezi lidi. To padlo, zůstala jsem doma. Ale i ten pocit, že jednou za čas mohu jet za klienty, že přijdu do normálního světa, kde není ta nemoc... Pracovat? To je pro mě únik do normálnosti.“

Šťastná za každý den

Bez jejího muže Jirky by tohle všechno nešlo. A Ilona si to moc dobře uvědomuje. „I chlap se musel podřídit Martinovu tempu a potřebám. Nedělal proto ani žádnou kariéru. Jsme zvyklí, že jsme rovnocenní. Tak je to i s cestováním. Nikdy nejedeme s Jirkou sami, vždy je s námi Martin. Takhle to máme už 30 let.“

Najednou Ilonu přepadnou – už poněkolikáté během našeho rozhovoru – pochyby. „Ale nechci se rouhat, že kvůli němu nemůžu něco dělat! Je mu 32 let. Když mu lékaři stanovili diagnózu, říkali mi, že se dožije maximálně 20 let. Jsem tedy šťastná za každý den! A kdyby mě kdykoli potřeboval víc, okamžitě se práce vzdám.“

Text: VERONIKA CÉZOVÁ

Foto: PARENT PROJECT

Články z této série vznikají díky rozvoji týmu Parent Project, který byl podpořen z FM EHP a Norska 2014-2021, z programu Zdraví. Děkujeme!

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).