Rozhovor s Hankou, maminkou 5letého Tomáška se svalovou dystrofií. Onemocnění u něj výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Povídali jsme si s naší maminkou Hankou, která má 5letého Tomáška s vrozeným genetickým onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií. Toto onemocnění se u něj neprojevuje jen svalovou slabostí, ale výrazně ovlivňuje i rozvoj mentálních funkcí.

Hanko, kdy jste se dozvěděli, že váš syn není zcela zdráv?

Od čtyř měsíců jsem s Tomášem cvičila Vojtovu metodu z důvodu hypotonického syndromu, v té době ještě nedržel hlavičku. Do jednoho roku se ovšem motoricky zlepšoval, kolem jednoho roku věku prodělal virózu. Tehdy jsme podstoupili odběry krve, spíše pro jistotu, než že by se pátralo po nějaké jiné nemoci. A z výsledků jsme byli v šoku, vysoké hodnoty svalových enzymů prakticky jednoznačně ukazovaly na vážné onemocnění svalů – tehdy těsně před prvními narozeninami Tomíka se rozjel kolotoč vyšetření. V patnácti měsících byla diagnóza Duchennovy svalové dystrofie definitivně potvrzena geneticky.

Kdy jste si všimli, že svalová dystrofie nebude to jediné, co bude Tomáška v životě doprovázet?

U Tomíka brzy začala stagnovat řeč, vlastně se nikdy ani moc nerozvinula, dokázal říct nějaké hlásky, citoslovce nebo dvouslabičná slova. Vždy jsme si říkali, že je to k diagnóze přidružené a že to jistě s naší pomocí a s pomocí logopedie dožene. Hodně nám pomáhá v tomto směru i raná péče a logopedické intervence v SPC (Speciálně pedagogické centrum). Tomík měl i odlišné projevy chování než jiné děti, hodně to bylo znát i ve školce. Děti napodoboval, ale zároveň byl impulzivní, protože nikdy nemohl říct, co si myslí, jak se cítí, co by rád dělal nebo naopak nechtěl dělat. Když ještě v pěti letech se řeč neposunula, a navíc vygradovaly potíže s chováním, měli jsme jasno, že průběh mentálního vývoje se u něj liší na rozdíl od ostatních chlapců s Duchennovou svalovou dystrofií, se kterými se setkáváme.

Má Tomášek nějakou jednoznačnou diagnózu? Jak náročné je sehnat nějakého specialistu, který vám pomůže správně diagnostikovat syna?

Myslím, že co odborník, to jiný názor, ale každý názor nás posune dál. Jednoznačně stanovenou přidruženou diagnózu nemá, ale opožděný psychomotorický vývoj je patrný. Ohledně specializované péče - jsme sledováni v neuromuskulárním centru FN Motol. Zázemí velké fakultní nemocnice otevírá široké možnosti spolupráce se specialisty. Velkou zásluhu na tom má naše ošetřující lékařka paní doktorka Haberlová. Někdy i přesto musíme hledat a zajímat se na jiných místech. Jednou jsme narazili i na velmi temné zákoutí v našem zdravotnictví, naštěstí jako lékaři jsme neprofesionalitu vyhodnotili včas a odešli jsme. Ale jak říkám – byla to jen jedna zkušenost. Většinou nás však naše úsilí zavede za skutečnými odborníky, jejichž pomoci si vážíme.

Co všechno péče o Tomáška obnáší navíc oproti jeho vrstevníkům?

Snažíme se ho rozvíjet po všech stránkách, denně protahujeme svaly, denně opakujeme logopedická cvičení, ale snažíme se nalézt i nějakou metodu, která by mu seděla a posunula vpřed. Aby nebyl frustrovaný a nešťastný, že se nemůže slovně vyjádřit. Jak už jsem zmínila, podstupujeme intervence v SPC jednou za čtrnáct dní – logopedii a sezení se speciálním pedagogem, dále logopedii v rané péči, klinickou logopedii, rehabilitaci, hipoterapii, plavecké kurzy a plavecké pobyty. Tomík plave odmala, vodu zbožňuje. Pohyb ve vodě se pro něj stal přirozeným, svaly se tím odlehčí a jemu je ve vodě příjemně. Zároveň je to i velká odměna za roky úsilí na kurzech – krásně se potápí, skáče šipky a podplavává. Je to náš vodní živel. Tuto formu terapie si užíváme s ním. Samozřejmě péče obnáší i pravidelné kontroly v neuromuskulárním centru, fyziotesty, kardiologii a psychologické kontroly. Jednou za rok jezdíme do léčebny pohybových poruch.

Je čas při takto náročné péči řešit ještě problémy s ochabujícími svaly?

Tomík se naštěstí zatím nezhoršuje v motorice, což je dáno podstatou nemoci; ještě spadá do chodící fáze bez výrazných omezení. Denně však protahujeme šlachy, plaveme, Tomík jezdí na koni v rámci hiporehabilitace, docházíme na kontroly na rehabilitaci. Takže ano, čas být musí, abychom tu nemoc alespoň trochu zpomalili. Naštěstí jsme našli aktivitu, která nás všechny spojuje a tou je plavání.

Daly by se nějak shrnout vaše zkušenosti se školkou, školou, popřípadě dalšími institucemi?

Odpověď si dovolím vzít trochu ze široka. Vše je hodně o komunikaci a také o lidech. Můžete mít napsán desetistránkový protokol ohledně speciálních vzdělávacích potřeb, ale pokud se člověk na to dítě „nenapojí“ a nemá zájem mu porozumět, pak je to zbytečné. Cesta ke klidu a vzájemné spolupráci se školkou byla klikatá, krkolomná a pro mě osobně velmi bolestná. Jednalo se o jednotlivce, který zneužil veškerou moji snahu pomoci synovi. A pak už se to táhlo a problémy se nabalovaly. A dítě to cítí. Tehdy jsme řešili i velmi náročné schvalování léčby pro Tomáše, bylo to v období šestinedělí s druhým synem. Poté se projevily problémy ve školce, celkem se tyto všechny potíže táhly rok. A přiznám se, že mě osobně to dost vyčerpalo. Nyní chodí Tomáš do nové školky, kde je spokojený, trénuje různé dovednosti, každý týden je mi podáván report, co vše Tomík dělal, co ho bavilo. A já mu připravuji z víkendu vždy zážitkový deník do školky, aby dětem a pedagogům mohl ukázat fotky, jak se měl a kde byl. Výborně funguje spolupráce s SPC z Velkého Meziříčí a s ranou péčí z Nového Města na Moravě.

Využíváte nějaké odlehčovací služby? Jaká je jejich dostupnost?

Jednou za měsíc nás navštěvuje raná péče. Konzultujeme různá sociální témata a navíc se pracovnice plně věnuje synovi pomocí didaktických pomůcek. Využíváme i nabídek jejich aktivit – plavání i koně, dílničky, setkávání rodin a pobytů. Zažádala jsem si o osobní asistenci dvakrát v týdnu, ale zatím to není schváleno. Tak uvidíme. Jednou za čas k nám dochází i dobrovolnice. Využívám této možnosti nepravidelně. V létě se setkáváme na psycho-relaxačních pobytech pořádaných pacientskou organizací Parent Project, kde se o děti starají asistentky.

Jak to zvládáte finančně?

Zatím se nám daří pokrýt Tomášovy rehabilitační záležitosti a aktivity. Na finančně náročnější pomůcky nám občas přispějí sponzoři.

Péče o vašeho syna je velmi časově a psychicky náročná. Máte ještě vůbec čas na vašeho druhého mladšího syna a na vašeho manžela?

V současné době je to jeden z mých největších problémů, který vnímám. Často jsem s dětmi sama, kvůli manželovým službám a náročné práci. Věkový rozdíl mezi kluky nedovoluje společné aktivity, i když se to už často lepší. Tomík potřeby bráchy začal i více respektovat, takže při uspávání nedělá žádný hluk, už na sebe tolik neupozorňuje jako dřív. Ale brášku jinak v klidu moc nenechá. Vnímá ho jako hračku a to se Kristíkovi (tak se jmenuje můj druhý syn) zrovna nelíbí. Takže vymýšlení společných aktivit, učení novým dovednostem Kristiána, skloubit jeho potřeby a do toho kontroly u specialistů s Tomášem je pro mě dost náročné. Samozřejmě vždy mě napadá, jestli můj druhý syn v něčem nestrádá a jestli je moje výchova správná. Jako zdravé dítě je úplně jiný, nemusím vyvíjet naštěstí tolik úsilí při učení, vše okouká, je to, jako bych měla první dítě. S manželem na sebe máme času velmi málo.

Jak by se měl zlepšit systém zdravotní a sociální péče v ČR, aby vám jako rodině více pomáhal?

Myslím si, že zdravotní péče v České republice bývá velmi kvalitní. Chce to ovšem trpělivost při hledání specialistů na danou problematiku. Sociální stránka pro děti do sedmi let je z mého pohledu rodiče velmi dobře zajištěná službami rané péče, nicméně terénní služby, odlehčovací služby, osobní asistence už jsou mnohdy nedostupné. Mám informace, že konkrétně osobní asistence v našem okrese by ráda pomohla každé potřebné rodině, ale chybí finance z kraje mj. i na vyškolený personál. Pro děti a jejich rodiny hraje v sociální sféře významnou roli pacientská organizace Parent Project, i my jsme jejími členy. Disponuje lidmi, kteří jsou zaměřeni na danou oblast, která rodiny trápí, a poskytují poradenství. Navíc pobyty jsou pro mě vítaným odlehčením a možností setkat se s rodinami s podobnými problémy. Předáváme si tak cenné zkušenosti. Často vyslechnu od svých kamarádek, co obnáší péče o dospělé nemocné syny – většinou totiž nemají nikoho, kdo by je v péči nahradil. Nemohou si dovolit být samy nemocné, natož aby se zregenerovaly někde na dovolené. Jsou denně pod velkým psychickým i fyzickým tlakem. Vstávají několikrát za noc nejčastěji kvůli polohování. Proto je mi jasné, že s přibývajícími lety bude těžší mého syna zvládnout – on bude na hmotnosti přibývat a dříve či později je zde nevyhnutelné usednutí na vozík. Navíc ani já nebudu stále v dobré fyzické kondici.

Co se týče jednání s úřady – ani tady to nebývá zrovna procházka růžovou zahradou. Opět ze zkušenosti ostatních maminek starších kluků – získání některých pomůcek se rovná běhu na dlouhou trať s velmi nejistým výsledkem. Příčiny jsou různé, ale často vychází z neznalosti diagnózy. Já osobně mám takovou podobnou zkušenost zatím jednu, takže všechny aspekty nedokážu vzhledem k věku Tomáše posoudit. Většina pomůcek, které schvaluje úřad práce, spadá až do nechodící fáze nemoci.

Přemýšlíte někdy o budoucnosti? O tom, co bude?

Detailně ne, myšlenkám se však neubráníme, to jsem popsala již výše (především při setkávání s ostatními rodiči). Důležité je mít tuto problematiku v sobě zpracovanou. Myslím, že se s tím člověk nikdy úplně nesmíří, ale musí se s tím naučit žít. Mě tato nemoc syna naučila žít přítomností.

Zveřejňované příběhy jsou intimní a dotýkají se citlivých témat. Pokud ve Vás vyvolávají otázky nebo pocity, se kterými si nevíte rady nebo které potřebujete sdílet, můžete se obrátit na psycholožku Parent Projectu Mgr. Simonu Dejdarovou (kontakty, včetně anonymní Schránky důvěry, naleznete na www.parentproject.cz), v případě akutní potřeby na některou z krizových telefonických linek (např. Linka bezpečí 116 111).