Tisková konference ke Dni Duchenne

Ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví jsme uspořádali tiskovou konferenci k nadcházejícímu Světovému dni Duchenne. Ministr zdravotnictví Mgr.et Mgr. Adam Vojtěch dal tomuto našemu významnému dni záštitu.  Na tiskové konferenci ministr všechny ujistil, že ministerstvo zdravotnictví udělá vše pro to, aby specializované centrum pro nervosvalová onemocnění bylo ustanoveno ještě letos. V pohledu na důležitost komplexní centrové péče pro pacienty s DMD se ministr shoduje s představami a úsilím Parent Projectu. Spolu s náměstkem pro zdravotní péči prof.MUDr.Romanem Prymulou, CSc., Ph.D. také potvrdili, že zrychlení přístupu léků pro vzácná onemocnění (orphanů) je jednou z priorit ministerstva.  Na obou projektech se aktivně podílíme v pracovních skupinách a můžeme potvrdit, že se opravdu vše posouvá úspěšně vpřed.  Na tiskové konferenci také vystoupila naše předsedkyně Ing. Jitka Reineltová, místopředseda Ing. René Břečťan a MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. 
Naším cílem je, aby všechny děti s DMD měly možnost být v péči specializovaných center, aby se zlepšila kvalita jejich života a aby byl zajištěn co nejrychlejší přístup k novým způsobům léčby a hrazeným lékům.

Více informací:  https://www.mzcr.cz/dokumenty/mz-pripravuje-specializovana-centra-a-dostupnejsi-leky-pro-pacienty-se-vzacnymi-_15962_1.html