Tisková konference 2021

Dne 7. září si připomínáme Světový den svalové dystrofie Duchenne. K tétopříležitosti Parent Project uspořádal tiskovou konferenci v prostorách Pacientského hubu v pražských Vršovicích.

Zároveň letos slavíme dvacet let od vzniku Parent Projectu v České republice. Za tu dobu urazil Parent Project dlouhou cestu.

Úvodní slovo si vzal na starost místopředseda PARENT PROJECT, z. s. Ing. René Břečťan.

Jako první se svým příspěvkem vystoupila vedoucí Neuromuskulárního centra kliniky dětské neurologie v Motole, MUDr. Jana Haberlová PhD.

Zdůraznila, jakou důležitost má poskytování komplexní péče v souladu s nejnovějšími poznatky. Dnešní medicína dokáže nabídnout pokročilé metody léčby a rehabilitace, díky kterým se nemoc daří brzdit i o desítky let. Jde však o časově náročnou a kvalifikovanou péči, která vyžaduje multidisciplinární tým lékařů. Opravdových specialistů je ale málo.

V současnosti existují v České republice dvě centra specializované péče, která jsou součástí evropské sítě pro vzácná neuromuskulární onemocnění (ERN_NMD). Bohužel tato centra ve FN Motol a FN Brno nestačí pokrýt všechny pacienty se vzácnými svalovými dystrofiemi, je proto nutné navýšit počty odborníků, ale i celkové kapacity v centrech tak, aby mohly poskytovat péči všem dětským pacientům. Ještě větší úkol však čeká odborníky i pacientskou organizaci v nastavení systémové péče pro dospělé pacienty.

Dále vystoupila předsedkyně pacientské organizace PARENT PROJECT,z. s. Ing. Jitka Reineltová. Ta hovořila o historii i současnosti Parent Projectu. Svou činnost zahájil v roce 2001. Od skromných začátků a prvních společných pobytových akcí se během následujících let postupně profesionalizoval. Přibývali členové i sponzoři, začaly se konat charitativní akce (např. MDA RIDE) a zveřejňovaly se informace o výzkumu.

Od roku 2015 má Parent Project první zaměstnance, začaly se také konat pobytové akce dětí a dospělých s asistenty a s možností psychologické péče či konzultací s fyzioterapeutem. Jitka zdůraznila, že Parent Project má do budoucna vizi, aby pacienti s nervosvalovým onemocněním žili zcela normálním a samostatným životem

Jsme moc rádi, že jsme na tiskové konferenci mohli přivítat pana ministra zdravotnictví, Mgr. et Mgr. Adama Vojtěcha, MHA, který zmínil důležitost spolupráce mezi ministerstvem a pacientskými organizacemi a zmínil význam novely zákona č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění, která je dalším důležitým krokem ke zlepšování péče o pacienty se vzácným onemocněním. Novela by měla vejít v platnost na začátku příštího roku.

Členka výkonného výboru a koordinátorka přechodu péče MUDr. Karolína Podolská hovořila o problematice přechodu z dětské do dospělé péče. Tím, jak se zlepšila péče o dětské pacienty, zvýšil se i průměrný věk dožití. Tím pádem přibývá dospělých pacientů s DMD a narůstá potřeba kvalitní multioborové péče. V České republice je jen několik lékařů, kteří se péči o dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním věnují.

Proto Parent Project přišel s projektem Koordinace přechodu z dětské do dospělé péče, který rozvíjí právě MUDr. Karolína Podolská. Pacienti v 19 letech opouští komplexní dětskou nervosvalovou péči a přecházejí do péče neurologa bez návaznosti dalších specializací (např. kardiologa, endokrinologa, ortopeda, gastroenterologa). Karolína se věnuje tomu, aby dospělý pacient měl zajištěnou péči ve všech oblastech, ve kterých ji potřebuje. Postupně se daří navázat spolupráci s lékaři různých specializací, a tvoří se tak potřebná síť pracovišť, které o tyto pacienty pečují. Řešením je však standardní centrum komplexní péče pro dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním, které bude schopné zajistit plynulou návaznost a kvalitu péče.

Psycholožka PARENT PROJECT, z. s. Mgr. Simona Dejdarová mluvila o významu psychologické péče u klientů se svalovou dystrofií. Důležitá je přitom již komunikace mezi dítětem a jeho rodiči (např. samostatnost v rozhodování o léčbě a souvisejících otázkách). Dále psychologická podpora přechodu do dospělosti. Jedná se hlavně o zvládání životních situací, osobnostní rozvoj a životní potřeby dospělých pacientů (např. vzdělání, práce, vztahy, bydlení).

Simona Dejdarová zmínila přínos pobytových akcí pro dospělé s DMD, které pomáhají zejména v budování osobních vztahů. Již nezbytnou součástí pobytů se stala asistenční služba. V současnosti se osvědčilo také využívání terénních pracovníků.

Vzdali jsme také hold paralympijskému vítězi v boccii Adamu Peškovi. Samozřejmě i jeho mámě Ivaně, která Adamovi asistuje u hry a tvoří s ním dokonalou dvojici. Jsme na ně nesmírně hrdí.

Na konferenci dorazili i zástupci z řad rodin - Vaňkovi, Krčkovi a Grussovi.

Organizace PARENT PROJECT, z. s. opět udělila k příležitosti Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii ceny Parenťák za rok 2021. Vítězové kategorií jsou následující:

• cena pro partnery z řad rodin – rodina Vaňkova
• cena z řad odborníků – Neurologická klinika VFN (cenu převzaly doc. Příhodová, MUDr. Dostálová)
• cena z řad firem – Nadace RSJ (cenu převzaly Adéla Salačová a Lucia Brinzanik)

Jako poděkování pro hosty jsme si přichystali čokolády domácí výroby z dílny cukrářky Markéty Štovíčkové a Kávu, která pomáhá - Lizzard Coffee od pana Marka Štěpána.

Děkujeme Ministerstvu zdravotnictví za poskytnutí prostor v Pacientském hubu, dále lékařům a odborníkům, kteří se věnují péči o pacienty s DMD, zástupcům firem, se kterými spolupracujeme, podporovatelům, zástupcům z řad rodin a týmu Parent Project.

Přejeme celému Parent Projectu mnoho dalších úspěšných let.