Světový den Duchenne

Tento den si již tradičně připomínáme Světový den Duchenne. Myslíme tím na naše kluky, rodiče, rodinu, lékaře, pečovatele, asistenty, kamarády, podporovatele a spoustu dalších lidí, kteří nám pomáhají. Tématem letošního dne jsou nové Standardy péče. Musíme je nejen šířit, ale hlavně se zasadit o jejich znalost a používání v praxi. My v Parent Projectu se o to snažíme. Nové Standardy péče jsme přeložili, vytiskli a snažíme se o prosazení jejich postupů a principů do praxe. Jsou k dispozici ke stažení v sekci literatura. V dubnu jsme uspořádali na toto téma velkou mezinárodní konferenci v Praze. V blízké době bude k dispozici i zjednodušená a praktická Příručka pro rodiny.  Dalším naším dlouhodobým cílem je vznik center komplexní péče. Velkou výhodou je, že ta naše hlavní se stala součástí mezinárodní sítě ERN. Již dlouho jednáme s ministerstvem zdravotnictví o způsobu nastavení a legislativním ukotvení. Jak ale ministr zdravotnictví prohlásil na naší tiskové konferenci dne 5. 9. 2018, do konce roku by měly centra začít vznikat.

Díky, že si připomínáte tento den s námi. Společně můžeme udělat hodně.