Články
V USA byla schválena první genová terapie pro DMD
Americký úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) udělil dne 23. 6. 2023 urychlené schválení přípravku ELEVIDYS (delandistrogen moxeparvovec-rokl neboli SRP-9001). Jedná se o genovou terapii – mikrodystrofin doručený na adeno-asociovaném virovém vektoru (AAV) společností Sarepta a Roche. Toto schválení představuje první schválení genové terapie u Duchennovy svalové dystrofie (DMD).
Jakub Benda: Během Everestingu pro Parent Project jsem nejvíce bojoval s křečemi
32 hodin. 8 848 výškových metrů. 120 kilometrů v prudkém terénu. Tak v číslech vypadal Everesting Jakuba Bendy pro Parent Project, který se uskutečnil o víkendu 10. a 11. června 2023. Jak cestu na Strážnou horu (tzv. Kostelíček) Jakub Benda, tatínek Filípka s Duchennovou svalovou dystrofií, prožíval?
Ohlednutí za 5. mezinárodní odbornou konferencí
Ve středu 17. května 2023 se v Hotelu Golf v Praze 5 konala 5. mezinárodní odborná konference: Péče o pacienty se svalovou dystrofií, zejména typ Duchenne, kterou pořádala pacientská organizace Parent Project spolu s Fakultní nemocnicí v Motole a 2. lékařskou fakultou Univerzity Karlovy.
Everest překonán! Jakub Benda vystoupal na pomyslný Everest pro Parent Project a pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií
32 hodin. Tak krátký čas stačil Jakubu Bendovi, třebíčskému rodákovi, aby vystoupal na pomyslný Everest, tedy 8 848 výškových metrů.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pobyt pro děti bez rodičů jaro 2023 aneb Po stopách pirátů…
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Jakub Benda: Díky onlinu Parent Projectu jsem po měsíci viděl bráchu
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Markéta Grussová: Okolí nám říkalo, že jsme si zkazili život. Že v ústavu by bylo Dankovi lépe
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Danek Gruss: U příběhů ze života se nedojímám. Ale u Star Wars pláču
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s dětmi 15+ jaro 2023
Víkend 31. března – 2. dubna 2023 strávily rodiny se svými dětmi ve věku nad 15 let v hotelu Centrum Mariapoli v Praze-Vinoři na psycho-rehabilitačním pobytu.
Psycho-rehabilitační pobyt - víkendový pro rodiny s malými dětmi jaro 2023
Během jarního víkendu 17. – 19. března 2023 jsme se opět sešli v hotelu Centrum Mariapoli v Praze na psycho-rehabilitačním víkendovém pobytu pro rodiny s dětmi do 15 let.